samedi 10 décembre 2011

[1er implant] J+5 mois : 5ème réglage et bilan orthophonique

Comme le temps passe vite, très vite : cinq mois sont déjà passés, et j'ai l'impression d'être implanté depuis des années... Ce cap est pour moi l'occasion de dresser un compte-rendu sur ma nouvelle visite au CHU récemment (cinquième réglage et troisième bilan orthophonique).

Cette nouvelle séance de réglages ne change pas d'un iota dans le fond, puisqu'il s'agit toujours de peaufiner les sons jusqu'à l'extrême. La forme, par contre, est modifiée depuis la dernière fois, et je ne dois plus détecter les seuils minimums/maximums mais déterminer combien il y a de bips (deux, trois ou quatre) pour chaque fréquence. Un exercice relativement ardu. L'objectif est "d'adoucir" ma courbe d'audition, de la rendre plus sinusoïdale et plus homogène, et donc de gommer les pics inexpliqués. La régleuse en a profité pour me donner la possibilité de régler la sensibilité de l'implant : augmenter le volume des sons faibles ou diminuer celui des sons forts.

Le troisième bilan orthophonique a lui aussi été très intéressant, puisqu'il a permis de constater un vrai bond dans les résultats, avec une compréhension proche des 100% avec lecture labiale, et 90% sans ! Ci-dessous l'évolution des comptes-rendus :

Légende : prothèse droite (P), implant cochléaire (IC), lecture labiale (LL)

Avant l'implant :
20 mots monosyllabiques :
P + LL : 4/20 (20%)
P seul : 0/20 (0%)

20 mots dissyllabiques :
P + LL : 6/20 (30%)
P seul : 3/20 (15%)

Au 1er bilan (27 juillet 2011) :
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 17/20 (85%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 4/20 (20%)

20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 17/20 (85%)
IC seul : 9/20 (45%)

Au 2ème bilan (05 octobre 2011) :
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 19/20 (95%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 8/20 (40%)

20 mots dissyllabiques : 
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 17/20 (85%)

10 phrases :
P + IC + LL : 9/10 (90%)
IC + LL : 8/10 (80%)
IC seul : 7/10 (70%)

Au 3ème bilan (07 décembre 2011) :
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 20/20 (100%)
IC + LL : 20/20 (100%)
IC seul : 18/20 (90%)

20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 20/20 (100%)
IC + LL : 20/20 (100%)
IC seul : 18/20 (90%)

10 phrases :
IC + LL : 300 mots/305 (98%)
IC seul : 290 mots/308 (94%)

Les chiffres sont éloquents. En 6 mois je suis passé d'une compréhension sans lecture labiale de 0 à 90% ! Avec lecture labiale, ça passe tout simplement à 100%... Dire que l'implant cochléaire est efficace est un euphémisme, tant j'étais loin d'imaginer ces résultats lorsque je faisais mes premières démarches en mars dernier...

J'en profite également pour passer en revue toutes les petites subtilités et améliorations de l'implant dans ma vie quotidienne.

- De toutes mes activités, l'écoute de la musique restera véritablement comme étant LA révolution de ces premiers mois. Avec mon oreillette inductive ou même avec des enceintes classiques, jamais je n'aurais eu autant de plaisir à écouter des concerts philharmoniques, du piano, du violon, des opéras, des musiques de films, de jeux vidéos et j'en passe, au point de me gaver de morceaux sur Deezer à longueurs de journées. A court terme, j'envisage d'apprendre le piano et d'aller à des véritables concerts, ces possibilités m'étant désormais offertes. Quant aux chansons, mes habitudes font que je ne cherche jamais à deviner les paroles, préférant les écouter telles quelles. Taux de "compréhension" de la musique : entre 95 et 100%

- Le téléphone est aussi une révolution à lui tout seul. Je reste encore étonné par la fluidité des conversations que j'ai, quelque soit l'interlocuteur ou l'appareil (mon mobile classique ou mon téléphone à induction). J'ai ainsi pu appeler ma soeur pour la toute première fois malgré son accent corse. La principale difficulté reste cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsque je veux passer un coup de fil à un inconnu, pour prendre un rendez-vous ou contacter un service client par exemple. L'autre difficulté est la fatigue qui m'oblige parfois à faire souvent répéter les mots, mais ça dépend vraiment des jours. Dans tous les cas, le téléphone ne m'empêche pas d'utiliser toujours Skype pour faire de la visiophonie en langue des signes. Taux de compréhension : entre 80 et 95%.

- Les discussions à deux, voire trois, sont devenues tellement naturelles et fluides que je me demande comment je faisais avant pour faire répéter à tout va... Pénombre, bruit de fond (léger), personne dans une autre pièce ou non visible, face à face au restaurant, tout m'est presque accessible. Grâce à l'ajout de la sensibilité (voir plus haut), la distance n'est plus un obstacle dans un rayon de 3-7 mètres. Le cap des cinq mois est visiblement une étape importante : depuis quelques jours (avant la rédaction de ce billet), l'implant semble avoir quitté sa rampe de lancement pour commencer à prendre sérieusement son envol. Taux de compréhension : entre 90 et 100%.

- Les discussions à quatre deviennent un peu plus difficile, notamment pour suivre les conversations, la "faute" aux voix qui se mélangent et qui ne sont pas encore tout à fait bien triées électroniquement par l’implant. Malgré tout, j'ose plus souvent de demander à répéter, car je sais que je comprendrais à coup sûr les répétitions. Auparavant, je devais culminer jusqu'à au moins 30% sous un bon jour... Taux de compréhension : entre 60 et 85%.

- Les discussions à plus de quatre personnes deviennent problématiques, et il est souvent difficile pour moi de suivre. Si j'ai la possibilité, j'essaye d'éviter ces réunions le temps que ca s’améliore (il y a encore de la marge), mais aussi pour éviter de me rappeler des mauvais souvenirs d'avant l'implant. Taux de compréhension : jusqu'à 50-55%.

- Pour la télévision, ça s'améliore très très légèrement de jour en jour. Si le sous-titrage reste toujours indispensable, force est de constater que j'arrive à suivre parfois des sujets entiers sur BFM TV, mais souvent au prix d’une grande concentration. Lorsque je vaque à une autre occupation et que j'écoute la télé, il m'arrive de deviner le sujet du reportage en question. Les émissions où l'on voit les personnes parler (comme les jeux TV, les débats, les variétés avec des invités, etc.) donnent généralement les meilleurs résultats. Concernant les films, tout dépend de son origine : film français ou étranger et doublé en VF. On critique souvent la "mauvaise" qualité des doubleurs dans le cas de films étrangers, mais c'est paradoxalement dans ce genre de films que je m'en sors le mieux. Contrairement aux acteurs français qui parlent directement en français de façon enjoué, avec différentes intonations et variations dans leur voix, les doubleurs ont souvent une voix atone avec des variations moins marquées. Et cela m'aide à mieux comprendre ! Si j'ai pu pratiquement suivre tous les dialogues de "Cowboys et envahisseurs" (américain), il en est tout autre pour "Intouchables"... Taux de compréhension : entre 50 et 65% pour la télé, 40 et 50% pour les films français (sans sous-titrage), 60-80% pour les films étrangers (sans sous-titrage).

Pour résumer, les seules difficultés que je rencontre aujourd'hui surviennent essentiellement dans la discussion avec plusieurs personnes (au moins à partir de 3-4 et plus) et, dans une moindre mesure, avec les voix électroniques (télévision, cinéma). Je publierai prochainement un tableau Excel relativement complet qui regroupera tous mes taux de compréhension en fonction de la situation (bar, restaurant, etc.), de l'ambiance (calme, bruyante), du nombre de personnes et des aides utilisées (boucle magnétique, etc.), et ce, à différentes périodes (avant l'implant, au bout de 3 mois, etc.).

mercredi 9 novembre 2011

Accessoire : Téléphone amplifié AmpliDECT 350 (Geemarc)

Après plusieurs jours d'utilisation, je tiens à vous parler du dernier accessoire que j'ai acheté. Il s'agit d'un téléphone fixe sans fil qui a la particularité d'être amplifié et, surtout, d'être compatible avec la boucle magnétique : le Geemarc AmpliDECT 350.


Tous les implants cochléaires sont maintenant dotés d'une boucle magnétique T qu'il est possible d'activer via le processeur (ou l'assistant sans fil). Jusqu'à maintenant de tels téléphones étaient pour la majorité avec fil, avec toutes les contraintes que cela engendrait (liberté de pouvoir téléphoner n'importe où dans sa maison). Ce n'est plus le cas pour l'AmplDECT 350, qui a une boucle magnétique directement intégré dans le combiné.

Cela veut dire : plus d'oreillette ou de collier à induction à brancher avant de téléphoner ou de recevoir un appel. Qui n'a jamais pesté au fait de devoir se précipiter pour tout brancher au moment où le téléphone sonne, et se dépêcher de répondre avant que le correspondant ne raccroche ? Ici, vous activez l'induction sur le processeur (une à deux secondes sur le CP810), vous répondez au téléphone et le tour est joué ! Le simple fait d'approcher le combiné près du processeur suffit.

Quid de la qualité sonore ?

Etant donné que c'est un téléphone spécial malentendants, cela va sans dire que la qualité sonore est irréprochable. Les voix sont claires, limpides et compréhensibles. Qui aurait pu dire qu'avec l'implantation, je pourrais téléphoner aussi facilement que poster une lettre à la poste ? C'est un rêve un peu fou-fou qui s'accomplit, un fantasme que tous les sourds et malentendants rêvent (secrètement ou non) : le pouvoir de téléphoner et de ne plus se borner aux SMS et à la visio-conférence.

Tout n'est évidemment pas si rose que ça, mais mes premiers essais sont très concluants. Que ça soit avec ma copine, ma mère et même l'orthophoniste du CHU (en guise de séance "à domicile"), tous s'accordent à dire que les conversations sont très fluides et que je fais répéter assez peu. C'est dire l'énorme pas de géant qui s'est accompli depuis que je suis implanté. Auparavant, c'était parfaitement impossible, le taux de compréhension stagnait aux alentours de 5%, grand maximum 10%. Aujourd'hui, ce pourcentage peut grimper jusqu'à 90-95% ! Une à une, les choses qui m'étaient inaccessibles (cinéma, radio, téléphone, etc.) le deviennent petit à petit. Tout en encourageant fortement les débats pour que les choses avancent en France (sous-titrage, centre relais, films en VO au cinéma, etc.), l'implant cochléaire n'incarne-t-il finalement pas la "vraie" accessibilité que nous recherchons tous ? J'exagère sans doute beaucoup (chaque implanté est différent) mais tout de même...

Il me reste également un dernier obstacle : surmonter cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsqu'on appelle des inconnus. J'ai prévu d'y aller très progressivement, en essayant dans un premier temps de prendre des rendez-vous par téléphone. Ce sont des conversations brèves avec un contexte défini, ce qui peut aider pas mal à la compréhension.

Quid des fonctionnalités ?

Comme tout téléphone moderne, l'AmpliDECT 350 dispose des fonctionnalités les plus courantes : écran LCD, carnet d'adresse, numéros personnalisés que l'on peut affecter à 4 touches, sonnerie ultra-puissante et personnalisable en fonction des appelants, prise Jack 2.5mm, mise en pause, etc.

Caractéristiques complètes
La notice d'utilisation en français

Vidéo de présentation (en anglais)

Chose très curieuse qui a vite fait douter mon achat : il n'y a aucune mention dans le manuel de la présence de la boucle T. Il faut regarder la boîte, qui dispose bien d'une oreille barrée avec un T.

Où l'acheter ?

En France, j'ai eu beaucoup de mal à trouver une boutique qui en vend. Audilo indique sur leur site qu'il sera disponible mi-novembre 2011. Ne voulant pas attendre ce délai, j'ai regardé les sites d'outre-manche qui, à ma surprise, vendent ce fameux AmpliDECT, notamment sur Amazon.co.uk. Si vous voulez l'acheter en Angleterre, il y aura deux problèmes à résoudre : une prise électrique typiquement british (réglé avec un adaptateur), et surtout un cordon téléphonique spécial British Telecom (BT) et donc incompatible en France (RJ11). Il faut donc trouver un adaptateur BT -> RJ11.


Au final, un excellent téléphone pour les implantés, mais aussi pour les personnes qui ont des appareils classiques avec boucle T. Je le recommande chaudement.

jeudi 20 octobre 2011

Petite mise à jour du blog

J'effectue une petite mise à jour de maintenance du blog en ce 20 octobre.

Le sommaire a été rafraîchi, un nouvel onglet "Accessoires" fait son apparition, et la FAQ a reçu des nouvelles questions/réponses. Si d'ailleurs vous avez des questions auxquelles je n'y aurai pas pensé, faîtes moi donc signe ;)

Bonne visite à tous.

mardi 11 octobre 2011

[1er implant] J+4 mois : quelques nouvelles

Voici maintenant un certain temps que je porte l'implant, où la courbe de progression, bien que très faible maintenant, est tout de même visible. Je prend pour exemple la qualité générale de ma vie, qui s'est nettement amélioré par rapport à il y a six mois, voire un an.

Ce nouveau train de vie se traduit essentiellement par un meilleur contact avec autrui. De façon inconsciente, je multiplie les sorties entre amis, entre les collègues. Pour la première fois de ma vie, je n'ai plus peur de prendre part à une soirée entre plusieurs personnes pour discuter autour d'un repas ou d'un verre. Je n'ai plus peur de m'ennuyer lorsque j'invite des gens ou que je suis invité. Je n'ai plus peur de vouloir intervenir directement dans la discussion et de vouloir donner mon point de vue, étant presque sûr de ce que j'ai entendu. Je n'ai plus peur de faire du hors-sujet ni de demander à répéter, étant quasi-certain que je comprendrai le mot répété. Et croyez-moi, ça change vraiment tout, absolument tout.

Tout n'est pas rose évidemment, et il me reste encore des difficultés pour tout comprendre à 100%. Mais celui que je devenu aujourd'hui n'a (déjà) rien à voir avec celui que j'étais il n'y a même pas six mois, celui qui passait son temps à fuir les discussions, à fuir les gens tout court. Je suis devenu quelqu'un qui a faim de contacts, de rencontres. Lorsqu'on me propose de dîner chez des amis, j’acquiesce enfin avec un large sourire. J'ai aujourd'hui l'impression de ne plus avoir de limites, et de pouvoir faire tout ce que je veux, quand je veux, et, surtout, dans n'importe quelle condition : bruyante ou non. Avec parfois une étonnante facilité, je peux enfin suivre une conversation dans un bar, et même dans une boîte de nuit ! Le taux de compréhension varie entre 60 et 80%, alors qu'auparavant ça ne devait pas dépasser les 20%. Les situations où je n'ai pas accès à la lecture labiale sont également encourageantes : qui aurait cru qu'un jour, je puisse discuter avec une personne assise à l'arrière d'une voiture, moi à l'avant, et sans me tordre le cou pour la regarder ? Pas moi en tout cas... Un de mes meilleurs amis voit aussi mon évolution de jour en jour, qu'il trouve évidemment flagrant. Et lui aussi, tout comme moi, se demande sérieusement comment il est possible de faire campagne contre l'implant cochléaire...

A ce jour, mes meilleurs ennemis sont probablement la fatigue et la multiplication de personnes qui parlent en même temps. Il m'arrive souvent d'avoir des coups de pompe, ce qui m'empêche de ne pas tout comprendre. Je pense que d'ici un an, mon cerveau sera suffisamment entraîné pour comprendre sans effort et sans drainer à tout va mon énergie. L'augmentation du nombre de personnes est également un problème car les voix se chevauchent entre-elles et il est souvent difficile de faire le tri.

Pour ce qu'il en est des réglages, je vais devoir à nouveau retourner au CHU d'urgence pour en effectuer un. Le volume est encore un peu trop fort à mon goût et je suis souvent au minimum. Je n'ai pas d'autres explications que l'apprentissage très rapide qui a eu lieu lors des deux premiers mois... La rééducation, quant à elle, s'espace désormais toutes les deux semaines. La raison est que mon orthophoniste a de plus en plus de mal à me trouver des exercices. En effet, à la lecture de ce blog, je donne l'impression de presque tout comprendre en toutes situations. Ce n'est pas foncièrement faux mais il reste tout de même pas mal de travail comme : la télévision, le téléphone, les milieux bruyants et quand plusieurs personnes parlent.

Côté accessoires j'ai commandé un téléphone fixe sans fil, avec boucle magnétique intégré dans le combiné. Je ne manquerai pas d'en faire un retour sur ce blog.

lundi 3 octobre 2011

Journée annuelle du CISIC à Paris

Samedi dernier, le premier octobre, s'est déroulée la journée annuelle du CISIC, le Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire, à Paris. En tant que fraîchement implanté, je me devais d'y aller, ne serait-ce que pour découvrir cette association et rencontrer d'autres personnes implantées. Une journée qui fut très riche en enseignements.

Cet évènement est situé en plein coeur de Paris, à la FIAP Jean Monnet, pas loin de Montparnasse. Au programme, il y a tout d'abord eu une Assemblée Générale propre aux associations, avec présentation des rapports moraux et financiers, renouvellement du bureau, etc.



Deux conférences ont suivi :
  • La première portait sur la prise en charge de l'implant en Île-de-France, animé par l'éminent professeur Meyer. On a pu y découvrir l'évolution des centres d'implantation à Paris, et comment, de fil en aiguille, s'est créée l'association CISIC.


  • La deuxième portait sur l'auto-rééducation auditive, et comment il est possible d'améliorer la sienne en s'exerçant tout seul. Les exemples ne manquaient pas, elles reprenaient grosso-modo ce que j'écrivais dans ce blog : utilisation de livres audio, radio, etc. et ajout petit à petit de bruits de fond pour corser la difficulté.


Surprise, alors que je m'attendais à ce qu'il y ait un interprète en langue des signes, du sous-titrage ou de la vélotypie, rien de tout cela. Mais mon implant n'est plus à un miracle près, et c'est de façon presque naturelle et tranquille que j'ai pu suivre (pour la première fois de ma vie) les conférences, merci la boucle magnétique.

En parallèle, les stands des quatre fabricants d'implant cochléaire que sont Cochlear, Medel, Bionic Advanced et Neurelec étaient présents dans les différents halls de l'endroit, ainsi que le fabricant d'accessoires Audilo (www.audilo.com). Je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de m'attarder sur le stand de Cochlear et d'Audilo car le temps me manquait vraiment : je devais reprendre le train vers Limoges à 14h00 depuis la gare d'Austerlitz, et il fallait absolument que je voie la présidente de l'association afin de lui parler de mes projets...

Car mes projets, c'est tout simplement d'engager des actions sur l'implant cochléaire dans le Limousin, une région relativement en retard par rapport au reste de la France. Une fois les conférences terminées (vers 11h30), j'ai donc cherché à prendre contact avec la présidente, et quelle ne fut pas surprise quand elle fit le premier pas : "Vous êtes bien celui qui vient de Limoges ?". Un petit message que j'avais posté sur le forum du CISIC doublé d'un appel téléphonique d'un implanté de la région (qui connaissait mes projets) lui avait mise la puce à l'oreille. Peu à peu j'ai fais connaissance avec les différentes membres du bureau, et on se met très vite au diapason. Nos idées étaient les mêmes : informer sur l'implant cochléaire au niveau national et surtout faire quelque chose au niveau du Limousin, qui fait cruellement défaut. Le centre d'implantation du CHU de Limoges n'a ouvert qu'en 2010, et aucune antenne régionale (représentant du CISIC) n'y est présent, empêchant l'organisation de "permanences" comme il s'en fait ailleurs.

Ni une, ni deux, la présidente me propose donc d'être délégué du Limousin et me donne plusieurs paquets de dépliants et de documentations de l'association que je remettrais au CHU lors de ma prochaine rééducation. Me voici désormais amené à mener des actions et des évènements avec les différents partenaires au pays du boeuf et de la porcelaine. Pourtant, tout ne sera pas si simple que ça : l'implanté en question, avec qui je vais travailler, et que j'ai rencontré auparavant, a déjà essayé de faire bouger les choses avant de finalement se casser les dents sur la muraille Sourde, en béton armé dans cette région-là et probablement renforcée par la présence native de Sophie Vouzelaud, la 1ère dauphine de Miss France 2007 qui, elle, est farouchement opposée à l'implant cochléaire. Mon rôle sera non pas de promouvoir l'implant à tout-va comme un concessionnaire le ferait pour ses voitures, mais simplement d'informer, de renseigner et si possible de rassurer. Et tenter d'enrayer toutes ces idées reçues et cette désinformation massive qui pollue l'Internet...

Peut-être ai-je trouvé là une nouvelle vocation, assez inattendue, trois mois à peine après mes débuts. Seul l'avenir me le dira. La vie réserve bien des surprises...

mardi 27 septembre 2011

[1er implant] J+14 semaines : Quand ça devient trop fort...

Deux nouvelles semaines se sont écoulées depuis mon dernier billet, et ce fut une période assez... étrange.

Je vous disais précédemment que le son de l'implant était subitement devenu trop fort, à la limite du supportable. J'y ai eu encore droit. Vers le 20 septembre, tout est devenu trop puissant et presque douloureux, alors que j'étais au volume minimum sur l'assistant sans fil. C'était même devenu tellement insupportable qu'il a fallu que je demande un réglage d'urgence au CHU de Limoges. L'audioprothésiste a du faire une baisse drastique et remettre le volume que j'utilisais il y a presque trois semaines ! Après ce réglage, c'est redevenu supportable, enfin...

Et puis, pas plus loin que ce week-end dernier, rebelote ! Le volume étais à la limite de l'acceptable, et chaque voix, chaque choc, chaque bruit me faisait sursauter sans que je puisse faire quelque chose. J'ai essayé de persister malgré tout en mettant la boucle magnétique, qui atténue un peu les sons. J'ai aussi mis mon appareil droit à fond afin de "répartir" toute cette débauche sonore entre les deux oreilles, celle de droite étant désormais aguerrie. Heureusement, tout est rentré dans l'ordre ce lundi...

La raison de tout ça ? Je pense que j'ai trop vite assimilé les différentes améliorations des réglages comme peuvent l'attester mes précédents billets. Le cerveau dit "stop" car il sature. Cela arrive au moindre coup de fatigue. Ce week-end là, l'incident est arrivé après une journée de déménagement, activité particulièrement éprouvante... L'incident d'avant est survenu après un enchaînement de soirées (où l'implant fait d'ailleurs toujours ses petits miracles). C'est un peu le serpent qui se mord la queue : le fait de porter l'implant est en quelque sorte fatiguant pour soi-même car le cerveau doit mouliner, mais fatigue aussi ce dernier et rend difficile le port de l'implant et ses sautes d'humeur. Heureusement ce n'est que ponctuel, et très probablement lié aux premiers mois qui suivent l'activation.

Aujourd'hui, tout est revenu à la normale, et j'espère que je vais pouvoir tenir la charge jusqu'au prochain réglage, le 7 décembre. Il est difficile maintenant de vous parler de nouvelles expériences sonores que je vis, car la progression se fait au jour le jour, et deviendra de plus en plus lente au fur et à mesure que je me rapproche des limites. Chaque jour, et souvent de façon inconsciente, j'arrive à comprendre des bribes de conversations de collègues dans mon dos. Je me passe également de plus en plus de la lecture labiale en discutant "comme ça", l'air de rien, sans que la personne ne soit forcément en face. Tout ça est totalement naturel, en aucun cas je me force à tendre l'oreille pour comprendre. Les seuls moments où je dois vraiment me concentrer à fond sont le cinéma (expérience que je n'ai pas encore renouvelé depuis la dernière fois) et les discussions bruyantes au restaurant ou dans la rue.

Au bout de trois mois, j'ai fini par trouver une contrainte sur l'implant cochléaire : il faut vraiment faire attention à sa tête, littéralement. Et être souvent sur ses gardes lors d'une activité physique où l'on risque de recevoir un coup. J'en ai fait l'amère expérience hier soir, au volley-ball avec des amis. L'ambiance étant bon enfant, chacun s'amusait régulièrement à frapper comme un sourd (sans jeu de mots...) dans les ballons. Et, inévitablement, il a fallu que je m'en prenne un en pleine poire... Rien de grave, le ballon étant heureusement léger, mais tout de même un peu sonné... C'est véritablement le seul gros défaut de l'implant : il faut être d'une vigilance à toute épreuve lors de telles activités, et même lors de son quotidien en prenant le soin d'éviter de se cogner bêtement la tête...

mercredi 14 septembre 2011

[1er implant] J+3 mois : le quatrième réglage

Voici déjà deux mois que je porte l'implant au quotidien, deux mois qui seront définitivement ancrés dans ma mémoire. Je commence de plus en plus à avoir un recul nécessaire pour vous proposer mon expérience sur ce blog. J'ai aussi de moins en moins des souvenirs précis de mon ancienne vie, tellement le changement est immense.

Lorsque je vivais au quotidien avec mon amie, la répétition était une tradition, obligeant systématiquement à pointer mon regard sur elle pour comprendre ce qu'elle disait, et encore... Il m'était impossible de vaquer à une tâche, comme lire un bouquin ou attacher ses chaussures, sans être obligé de m'arrêter pour regarder en direction de la personne qui me parlait. Conduire et regarder en même temps que le passager ? Impossible. Regarder la télé tout en écoutant quelqu'un d'autre me parler ? Doublement impossible. Discuter dans le pénombre ? Triplement impossible... Les exemples sont infinis. Et l'impatience pointait son nez.

Aujourd'hui, tout ça commence à être du passé. Pas plus tard que le week-end dernier, j'ai réellement commencé à prendre conscience que la lecture labiale pourrait elle-aussi appartenir au passé. Non pas que je la "subissais" tout les jours (c'est un réflexe complètement naturel) mais que ça devenait parfois fatiguant de devoir sans cesse être en face de la personne, dans un milieu éclairé, pour pouvoir comprendre ses mots...

Aujourd'hui, lorsque mon amie me parle dans le dos, ou d'une autre pièce, je saisis presque tout les mots (environ 80%). Je ne plus obligé de me faire un tour de cou lorsque j'attache mes chaussures. Je comprends beaucoup mieux la radio avec mon oreillette inductive (environ 70% de mots !). Je peux regarder un film sans sous-titrage au cinéma sans trop de problème (environ 50-60%). Je peux discuter avec des amis dans des lieux bruyants (entre 50 et 70%). Je peux redécouvrir des musiques complexes tels que les orchestres symphoniques, opéras et musiques de film. Enfin, je suis capable de donner mes premières conversations au téléphone. Quand je vous dis qu'il y a un vrai changement... Une nouvelle vie qui, pourtant, m'avait été très vivement déconseillée il y a deux ans...

Mais revenons-donc au sujet de ce billet, qui concerne le quatrième réglage du processeur depuis le 13 juillet. Rien de nouveau concernant la procédure : je dois toujours détecter les seuils de perception et les seuils de confort pour chaque électrode. Cela demande toujours une concentration extrême pendant une vingtaine de minutes. L'évolution des seuils devient de moins en moins flagrante, ce qui est logique. Je rentre désormais dans une phase de peaufinage, où chaque nouvelle séance permettra d'améliorer la précision de l'écoute, pour parvenir à un réglage optimal. Dans la pratique, ce que j'entends avec l'implant aujourd'hui n'a absolument rien à voir avec ce que j'entendais le première jour, voire la première semaine. La bouillie de sons indescriptibles a laissé place à une écoute mélodieuse et extrêmement précise. L'aspect très "noir et blanc" des premiers instants se colorise petit à petit au fil des semaines, jusqu'à représenter aujourd'hui les aigus et les médiums de façon presque normale. Pour preuve, lorsque je pars au boulot le matin, j'ai souvent tendance à oublier de mettre mon appareil droit, pensant l'avoir sur moi : la différence entre les deux oreilles est en train de se réduire comme une peau de chagrin. Les sons deviennent plus chaleureux et les différentes voix que je perçois commencent à être différentiables, même si des difficultés subsistent.

Le prochain réglage aura lieu le 7 décembre, dans trois mois. Les séances de rééducation s'affinent également. Elles me permettent de voir où se situent mes difficultés. Avec mon orthophoniste, j'essaye d'orienter le travail vers plusieurs objectifs désormais définis :

  • La discussion avec du bruit de fond. La dernière fois, nous avons été à la cafétéria du CHU pour recréer ce type d'ambiance bruyante. Au moins 60-70% de compréhension mais ça peut être très variable (fatigue, etc.).
  • La discussion sans lecture labiale. Au moins 50-60% de compréhension (là aussi ça peut être très variable selon la fatigue, le nombre de personnes, etc.).
  • La discussion à distance. J'ai de plus en plus de facilité à converser dans un rayon de 5 mètres. Sachant que le son perd moitié-moins sa puissance lorsqu'on double la distance, c'était une catastrophe avec mes anciens appareils. Plus maintenant.

Tandis qu'à la maison, je travaille essentiellement sur :
  • La radio,
  • La musique (mais pas encore les chansons),
  • Les discussions dans le noir et, quand j'en ai l'occasion, dans le bruit.

Les jours qui passent ne sont donc pas de tout repos, mais du moment que c'est pour une bonne cause...

samedi 10 septembre 2011

Accessoire : oreille inductive CL Hook (Geemarc)

Après quelques jours d'utilisation, je tiens à vous présenter un nouvel accessoire, fort bien pratique : une oreille inductive qui utilise la boucle magnétique de l'implant pour écouter de la musique et téléphoner. Le fabricant anglais Geemarc en propose toute une gamme, dénommé CL Hook. Il en existe 7 modèles différents ; j'ai choisi le plus simple : mono-câble avec prise Jack 3.5mm.



L'oreillette se présente donc ainsi : à son extrémité se trouve une boucle en demi-cercle rigide, que l'on doit placer sur le pavillon de l'oreille, à côté du processeur de l'implant. La prise Jack est à l'autre extrémité. Au milieu du câble, une petite pince permet d'accrocher l'oreillette à ses vêtements. Elle permet de stabiliser la boucle sur l'oreille, mais aussi de "sécuriser" l'ensemble. En effet, il n'est pas rare de devoir se retourner (parce qu'on nous appelle, etc.) ou de faire un mouvement brusque, et qu'on oublie subitement qu'on a des écouteurs sur la tête. La pince permet "d'amortir" le tiraillement du fil branché à la source sonore. L'extrémité côté prise jack, dont une partie est mise en ressorts, peut se détendre et ne tire pas sur le fil côté boucle. Une très bonne idée.


Quid de la qualité sonore ?

Elle est parfaite. La restitution sonore est excellente, il n'y a aucun parasite qui vient nous gêner. Couplée aux performances de l'implant, c'est une redécouverte de la musique ! Avec l'assistant sans fil, il suffit de basculer en mode T. Le volume sonore est puissant et il est possible de le régler via l'assistant comme on le règle de façon habituelle. En fonction du placement de la boucle sur le pavillon (voir photos ci-dessous), les sensations varient :
  • posée directement sur le processeur et "coincée" avec le câble de l'antenne, le volume peut être très puissant. 



  • posée sur le pavillon de l'oreille, le volume est, disons, "normal".



L'autre avantage de la boucle magnétique est que personne n'entend et ne peut entendre la musique  : bienvenue dans l'ère du tout-numérique. Fini l'indiscrétion totale des casques traditionnels qui obligeaient à baisser le son pour qu'il ne soit perçu que par nous-même.

La seule chose qui peut gêner, c'est le micro du processeur, qui peut capter du bruit et des voix même en mode T. Il convient d'aller voir le régleur d'implant et lui demander de régler l'équilibre micro/boucle. Pour mon cas je suis à 75%, ce qui veut dire que j'entends à 25% les sons provenant du micro de l'implant, et à 75% la boucle magnétique. Il faut bien réfléchir à cet équilibre, car cela dépend du quotidien : si on prend le train tous les jours, il faut mettre la boucle magnétique à 100% (et micro à 0%) pour masquer complètement le bruit du train. A l'inverse, dans un milieu où on est susceptible d'être appelé(e), il vaut mieux laisser un petit pourcentage pour le micro.


Quid de l'autonomie ?

D'après mes premiers essais, il semblerait que l'utilisation de la boucle magnétique de façon prolongée pompe pas mal sur la batterie du processeur. En temps normal, une recharge tient environ une journée et demi. Avec l'oreillette, si :
  • elle est utilisée 1-2 heures, la journée d'autonomie est jouable.
  • elle est utilisée plus de 4-5 heures, l'autonomie peut baisser d'au moins 30%. La journée est difficile à atteindre.  
Néanmoins, l'avantage le plus évident est qu'il n'y a pas besoin d'alimenter l'oreillette, qui s'auto-alimente d'elle-même via la prise Jack.


Est-ce que c'est lourd à porter ?

Non. L'oreillette est très légère et se porte facilement. La boucle tient bien en place et n'exerce aucune pression sur l'oreille et le processeur (comme le font les bandeaux). On peut la porter des heures sans fatigue musculaire.


Où se procurer cette oreillette ?

C'est une épineuse question. Pour une raison qui m'échappe, cette oreillette est difficilement trouvable sur le sol français. Les boutiques en ligne qui la propose sont inexistantes (il suffit de voir les résultats de Google). Il y a bien une oreillette concurrente chez Audilo mais ils sont en rupture de stock et n'arrivent pas à se réapprovisionner. En Angleterre, mère-patrie du fabricant, il existe bien un site mais ils ne proposent pas de livrer en France. J'ai fini par jeter mon dévolu sur un site allemand qui ont pu m'envoyer le CL Hook 7 monnayant 34.90 euros (frais de ports compris).

Il existe un autre moyen : contacter Geemarc France pour connaître la liste des revendeurs français (chose que j'aurais peut-être dû faire dès le début...).

En conclusion, c'est un excellent accessoire qui permet d'écouter du son comme si le cerveau était directement branché à la source sonore. Elle permet également, en écoutant la radio et la TV, de faire de la rééducation de façon optimale.

mardi 6 septembre 2011

Accessoire : sac de voyage Cochlear

Un implant cochléaire peut avoir beaucoup d'accessoires, et c'est pourquoi j'inaugure avec ce billet une série de "tests" d'accessoires. J'étais à la recherche d'une petite sacoche de voyage pour pouvoir transporter le chargeur de batteries, le dessiccateur, un gobelet de séchage, des piles et j'en passe... Et j'ai aperçu le modèle suivant dans le catalogue de Cochlear, le Storage & accessory case (ref: Z60821) :




Cet étui de rangement et d'accessoires est légèrement massif, ses dimensions sont de 23cm (largeur) x 23cm (hauteur) x 14cm (profondeur). A première vue, on voit bien que la finition est excellente, les coutures sont propres et plates, et la matière utilisée ressemble à celle employée généralement pour les sacs à dos. Cet étui respire donc la solidité et la longévité.



Côté rangement, il est composé :
  • d'un grand compartiment intérieur, qu'il est possible de diviser comme on veut avec des scratchs. Il est possible d'y ranger le dessiccateur et le chargeur de batteries, les deux éléments les plus "massifs" de tout implanté qui se respecte. Il est aussi possible d'y ranger ses piles et un gobelet de séchage.
  • d'une multitude de poches qui se ferment avec des fermetures à éclair. On peut y ranger toute sorte de documents, comme le guide rapide du processeur et de l'assistant sans fil, et sa carte de porteur d'implant.
Pour des petits voyages en France voire en Europe, cette sacoche est idéale, bien qu'elle ne soit pas très compacte. Pour un long voyage à l'étranger qui implique ou non un changement de prises électriques, la valise d'accessoires (que l'on reçoit dès l'activation de l'implant) reste de toute façon la meilleure solution.

Au passage je remercie Cochlear de m'avoir gracieusement fourni cette sacoche. Peut-être mon statut de nouveau "client"...

jeudi 1 septembre 2011

Note pour les futures personnes implantées

Conscient du ton résolument optimiste que j'emploie dans chacun de mes billets depuis maintenant deux mois, je tiens à faire un rappel aux futures personnes implantées qui liraient ces lignes.

Ce blog est le fruit d'une expérience personnelle, qui raconte mes différentes situations de l'implant cochléaire comme je le vis. Devant un tel enthousiasme, c'est difficile de se retenir dans les mots et de ne pas généraliser. Pourtant, si aujourd'hui l'implant est une alternative crédible et sérieuse pour retrouver une vie normale (l'onglet "Liens" est là pour ça), il faut se souvenir que chaque personne est unique, et qu'en conséquence il est relativement difficile de prévoir à l'avance les résultats qui seront obtenus avec l'implant. De nombreux paramètres doivent être pris en compte, dont :
  • La patience et la motivation personnelles,
  • Le passé auditif,
  • L'entourage,
  • L'accès à la langue française et la culture en général,
  • La qualité de boucle audio-phonatoire.
Une personne qui a une surdité profonde depuis la naissance, qui n'a jamais entendu ni oralisé et qui ne communique qu'en langue des signes, se fait implanter à l'âge de 20 ans : ses résultats seront quasi-nuls. A l'inverse, une personne, à la base entendante et qui a un accident ou une maladie la rendant sourde, aura des résultats plus favorables. En fonction de sa surdité (si elle est récente, ancienne ou de naissance) et de sa boucle audio-phonatoire (sa capacité d'oralisation et d'immersion dans le monde sonore), une personne aura des résultats variables. Pour les jeunes enfants implantés, l'entourage (parents, frères, soeurs, etc.) devra jouer un rôle très important afin de stimuler l'enfant et le pousser à communiquer et à s'exprimer oralement.
Pour mon cas, j'ai eu la chance d'être appareillé dès la découverte de ma surdité, d'avoir suivi une scolarité presque normale et d'avoir eu une famille qui a tout fait pour m'intégrer parmi les entendants. C'est sans doute pour ça qu'aujourd'hui mes résultats via à vis de l'implant sont plus qu'à la hauteur.

Tout ça pour dire que finalement, rien ne vaut l'avis des personnes implantées et des professionnels de santé, et de pondérer le tout afin d'avoir un recul sur l'implant cochléaire...

mercredi 31 août 2011

[1er implant] J+11 semaines : la sixième rééducation

Les rééducations se poursuivent toujours, au rythme d'une séance par semaine. Au programme, de la répétition de mots, expressions et phrases sans lecture labiale. Le travail porte essentiellement sur les syllabes difficiles à reconnaître, tel que le "M", "N" et "L". Lorsqu'il s'agit de simples mots sortis de leur contexte, les résultats sont assez encourageants. Avec des phrases entières, ils deviennent encore meilleurs. Petit à petit, des contraintes sont ajoutées : répétition avec légère musique en fond sonore ou à plusieurs mètres du bureau de travail. L'objectif est d'essayer de recréer les conditions réelles de la vie de tous les jours lorsqu'on porte un implant : bruit dans la rue, dans un restaurant, personnes qui se parlent entre elles et qui ne me regardent pas, etc. Une prochaine séance aura lieu à la cafétéria du CHU, en heure de pointe, avec son lot de brouhaha.

Concernant la semaine passée, j'ai eu du bon et du moins bon.

Le moins bon, c'est qu'aux alentours du 25 août, je me suis mis à entendre subitement plus fort, beaucoup trop fort même. j'étais actuellement sur le volume 6-7 (sur une échelle de 1 à 10) et il a fallu que je baisse au minimum car les voix et les bruits me cassaient littéralement les oreilles. Inexplicable. Cela faisait deux semaines (depuis le 10 août, date du 3ème réglage) que je tenais la charge sonore, jusqu'à cet incident qui a duré 5-6 jours. Aujourd'hui ça revient petit à petit à la normale, je suis remonté à 4-5 mais tout est encore strident. Difficile à savoir pourquoi... Peut-être que mon cerveau a assimilé trop rapidement la puissance sonore et qu'aujourd'hui il sature... ? Il me reste encore une semaine avant des nouveaux réglages, je ne manquerais pas d'en parler à l'audioprothésiste.

Concernant le bon, et même le très bon, j'ai ressenti une mini-révolution sonore en allant au cinéma hier soir. Dans ma quête perpétuelle de découvrir des nouvelles expériences sonores et donc de stimuler mon ouïe, j'ai voulu tenté le cinéma, que je fuis régulièrement s'il n'y a pas de films en VO sous-titré. Là-dessus, Limoges est très pauvre en films VO. Cette fois-ci, je suis allé voir un film américain (donc sans lecture labiale) en VF (sans sous-titrage) : Cowboy vs Envahisseurs. Après les deux heures de visionnage, le constat était implacable : l'implant est vraiment magique. J'ai pu comprendre, peut-être pour la première fois de ma vie, la trame de l'histoire dans sa globalité et une bonne partie des dialogues. J'en avais presque les larmes aux yeux. A vue de nez, je pense avoir compris entre 50 et 60% des dialogues, merci la boucle magnétique. Les onomatopées, interjections et phrases courtes sont les plus faciles à comprendre. Le système sonore de la salle de cinéma aidant, je m'en suis pris plein les oreilles au sens figuré. Les sons sont d'une richesse infinie et les voix d'une finesse insoupçonnée. Bref, avant/après l'implant il n'y a pas photo : ça change ! J'hésite maintenant à prendre une carte d'abonnement car ces résultats encourageants ne doivent pas masquer le fait que je ne pense pas encore être prêt pour les films qui contiennent des flots ininterrompus de dialogues, comme les films d'avocats, psychologiques, thrillers, drames... Je vais pour l'instant me contenter de films du genre "boum-boum"...

Au niveau du téléphone, j'en prend toujours ma dose du soir. Peu de changements à signaler, si ce n'est que les discussions complexes avec un champ lexical riche sont encore difficiles à mettre en oeuvre. Là aussi je me contente d'être simple dans l'apprentissage. Avec les mois, je devrais logiquement décupler mes capacités de communication mobile...

A bientôt pour des nouvelles mises à jour.

mardi 23 août 2011

[1er implant] J+10 semaines : des nouvelles

Cela fait déjà 41 jours que je porte l'implant, et malgré une nouvelle phase où les progressions seront forcément moins spectaculaires qu'au début, chaque jour apporte son lot d'émerveillements : un bruit minuscule que je n'avais jamais perçu avant, des mots que j'arrive à capter ici et là et sans lecture labiale, une musique qui devient de plus en plus chaleureuse, les émissions de TV qui deviennent petit à petit compréhensibles... Et surtout un début de possibilité de discussion dans les milieux bruyants, comme les restaurants.

- Vendredi dernier à midi, j'ai déjeuné avec 4 collègues à un restaurant près du boulot. Il y a beaucoup de monde qui s'agite. Notre table est ronde et tout le monde s’assoit autour. J'active le mode "focalisé" sur l'assistant sans fil du CP810. L'effet est immédiat : le bruit de la foule se dissipe jusqu'à se faire très discret, et les voix ressortent plus que jamais. Il n'y a plus personne autour, juste nous cinq. C'est presque un silence de cathédrale. Les ingénieurs de Cochlear qui passent leur temps à développer les meilleurs algorithmes de filtrage de bruit de fond ont vraiment bien fait leur boulot... Il y a ensuite le double effet Kiss Cool : les voix sont intelligibles, claires, limpides, et elles ne sont ni parasitées ni noyées dans le bruit. Et, surprise : elles sont compréhensibles ! Pas à 100% bien sûr (il faut du temps), mais assez suffisant pour capter quelques phrases ici et là et savoir grosso-modo quel est le sujet de la discussion. J'ai un taux de compréhension comparable à celui dans un milieu calme avec plusieurs personnes : entre 30 et 40% (estimation). Avant l'implant ça dépassait très rarement les 10% sans bruit, et même pas 5% avec bruit.

- Samedi soir, j'ai de nouveau eu l'occasion d'aller dans l'un des nombreux bars bruyants de Limoges. Là aussi le charme a opéré. Pour, peut-être, la première fois de ma vie, j'ai presque pu tout suivre et discuté de façon libre, c'est à dire sans tendre l'oreille en permanence. La puissance et les stratégies sonores qu'offre l'implant suffit largement à entendre les personnes situées à l'autre bout de la table, y compris en milieu bruyant. C'était magique. Attendez-vous à ce que ce mot devienne le slogan de ce blog et à ce que vous le lisiez souvent, parce qu'avec l'implant, tout devient magique au fil des semaines et des mois...

- Dimanche soir je suis invité à dîner chez des gens. Avant de venir, j'étais totalement KO et par conséquent j'ai eu un mal fou à suivre les conversations, malgré l'ambiance calme. Sans doute l'accumulation et l'enchaînement de conversations avec l'implant qui, pour le coup, fatigue beaucoup à la longue et font bien mouliner le cerveau...

- Samedi dernier a également été le théâtre d'un mini-évènement : j'ai pu utiliser le téléphone et discuter un peu avec ma copine. Bien sûr, la conversation a été très simple (du genre sujet-verbe-complément) et il a fallu insister pas mal de fois sur des phrases. Le contexte jouant énormément, l'utilisation de synonymes a été indispensable. Par exemple pour me dire de la rejoindre au bar (voir ci-dessus), situé près d'une église et d'un concert, ma copine a fini par me dire : "venir - musique - concert - bar - restaurant - église - cathédrale - 20h00". Pas très élaboré certes, mais relativement efficace. Les prochaines étapes consisteront à acheter un téléphone avec boucle magnétique intégrée et à s'appeler régulièrement pour faire de la rééducation.

- Tous les jours, que ce soit au boulot ou à la maison, j'écoute en permanence de la musique avec un casque. Je pense que c'est là un excellent moyen de rééducation auditive puisque ça fait travailler le cerveau à reconnaître toute la gamme de fréquences propre à la musique. Par conséquent, avec l'implant seul, j'entends toujours de façon métallique mais j'ai beaucoup plus de facilité à reconnaître la signature sonore du morceau qui est joué. Puissance oblige, j'arrive désormais à entendre la musique et les bruitages lorsque je joue sur Nintendo 3DS (console portable). Auparavant il fallait que je trimbale sans cesse mon casque...

- A midi, première visite au coiffeur depuis l'opération et appréhension légitime étant donné que la coiffeuse doit manipuler ma tête... A part l'avoir prévenue de la petite bosse sensible (où se cache l'implant), rien de spécial à signaler.

Les séances de rééducations avec l'orthophoniste se poursuivent toujours et je mettrais bientôt en ligne des audiogrammes tonales et vocales et des comparaisons avant/après l'implant.

mercredi 17 août 2011

Ajout d'un sommaire

Cela va faire bientôt 6 mois que je tiens ce blog, et ce dernier ne cesse de grossir au fil des billets. C'est pourquoi j'ai rajouté un onglet "Sommaire" en haut à gauche. Afin que vous y voyiez plus clair, cette page recense toute la chronologie de mon parcours d'implanté : de la phase de réflexion aux début de la rééducation, en passant par l'opération et la convalescence, tout y est indiqué au jour près.

N'hésitez-pas également à laisser des commentaires si vous avez des remarques à faire ou si vous avez des questions sur l'implant cochléaire, j'y répondrais avec plaisir !

vendredi 12 août 2011

[1er implant] J+2 mois : Le troisième réglage

Un mois après l'activation du processeur, et donc deux mois après l'opération, me voici de retour au CHU de Limoges pour le troisième réglage de l'implant.

Pas de surprise au niveau du déroulement de la séance. Il faut toujours déterminer les seuils de perception et les seuils de confort pour chaque électrode. Cela demande toujours une grande concentration pendant une vingtaine de minutes. A la fin, les courbes d'audition changent presque de visage : l'écart entre les sons faibles et forts s'est considérablement élargie, et la puissance sonore tolérée a fait un énorme bond en avant. L'audioprothésiste me dit que je suis même en avance par rapport à un troisième réglage "classique".

Vient ensuite la séance avec l'orthophoniste, qui me fait passer un audiogramme avec l'implant. Sans plus tarder, voici les résultats :

L'axe des abscisses correspond aux fréquences (Hz), celle des ordonnées aux décibels (dB).
Audiogramme sans appareil à gauche, avant l'opération (maintenant elle est plate à -120dB).  Par exemple, pour une fréquence de 1000 Hz, il fallait produire un son de 115dB (avion qui décolle) pour que je perçoive ce son.

Audiogramme avec appareil à gauche, avant l'opération.


Audiogramme avec l'implant seul.
Les audiogrammes parlent d'eux-même : l'implant me permet d'entendre, dixit les dires de l'orthophoniste, presque comme les entendants ! Entre les fréquences 500 Hz - 2000 Hz (médiums et voix), la récupération auditive est de -30dB à -10dB, ce qui est assez exceptionnel ! Et encore, les tests ont été effectués alors que j'avais le volume au minimum...

Le travail de rééducation du cerveau pour qu'il accepte au fur et à mesure les sons forts va donc se poursuivre. J'ai toujours deux programmes : un normal, correspondant à ces nouveaux réglages et activé à un volume pas trop fort, et un deuxième programme où le volume correspond aux seuils maximums des réglages (et donc beaucoup plus fort et douloureux). Deux autres programmes m'ont été ajoutés, un pour le bruit et un autre pour se focaliser sur une source sonore (essentiellement la voix). Concrètement ils seront utilisés en situation d'ambiance bruyante (gare, rue, etc.) et où c'est difficile à comprendre (restaurant, guichet...).

Malgré ces résultats de réglage qui sont donc normaux, je pense que je commence à rentrer dans une phase où le plus dur commence. Au tout début, étant donné la nouveauté de l'implant cochléaire, c'est facile de progresser à pas de géants. Aujourd'hui, un mois après, je maîtrise beaucoup mieux ces sons, j'arrive à en percevoir sa richesse et ses multiples détails. J'entends toujours, comme je me plaît à le dire, en noir et blanc, ça manque de couleurs, de chaleur. Je peux désormais capter les tous petits sons, même les plus lointains, et je pense que je commence à atteindre mes limites (même s'il y a encore une marge confortable). Sur le plan de la "perception pure", l'implant est déjà une révolution, mes deux appareils d'avant l'opération sont complètement largués sur ce point.

Par contre, j'ai toujours un certain mal à comprendre les voix. Les collègues qui parlent entre eux ou les groupes d'amis disposés en cercle et qui discutent vivement, tout ça n'est pas encore tout à fait à ma portée. Par moment, j'ai vraiment l'impression de stagner pendant plusieurs jours. Au restaurant c'est toujours difficile. Avec deux amis, c'est aussi difficile. Quand une personne parle à une autre, à quelques mètres devant moi, c'est là-aussi difficile. C'est d'autant plus frustrant que je perçois très bien ces voix. Mais tout n'est heureusement pas noir. Pour ma copine, l'implant commence à porter ses fruits : elle répète beaucoup moins, je comprend plus facilement quand elle me parle dans le dos, et les discussions dans le noir sont devenus possibles ! Mais comme je suis un éternel exigeant et que j'en demande toujours plus, cette frustration est légitime. D'autant plus que la courbe de progression ne pourra logiquement plus être exponentielle comme au début. Après une première période de découverte d'un mois, vient une deuxième période de maîtrise où les résultats ne seront plus visibles au jour le jour, mais sur plusieurs semaines / mois...

Le quatrième réglage est fixé au 7 septembre, dans un mois donc.

mardi 2 août 2011

[1er implant] J+54 : Quelques nouvelles...

Cela fait trois semaines que je porte l'implant, et mon quotidien commence petit à petit à être chamboulé par ces nouvelles sensations sonores.

- Au niveau de la qualité du son, l'implant a déjà atteint un niveau que je n'ai jamais pu avoir avec les deux appareils, tant pour la qualité du son que pour sa clarté et sa puissance. Tous les petits bruits sont presque désormais perçus : les clics de souris d'un collègue situé à trois bureaux du mien, l'inévitable tic-tac de l'horloge ou les bips de la plaque à induction et du four (qui m'étaient inaudibles auparavant). Tout devient très riche et précis. Le crépitement de la viande qui cuit ou le froissement d'un papier sont sans commune mesure avec ce que j'entendais auparavant. Mais certains bruits deviennent parfois stridents, comme une tasse qu'on pose sur la table, des applaudissements ou encore les chaussures à talon (proprement insupportable). Pour ce qu'il en est de la tonalité, je perçois toujours les sons de façon impersonnel, sans identité. Toutes les voix et tous les types de bruit se ressemblent, ou presque : claquement de porte ou poing sur la table, sonnerie de téléphone ou sonnette d'entrée, voix de Mme Dupont ou voix du patron, c'est la même chose pour moi.

- Lundi soir j'ai regardé Private Pratice à la télé. Et, pour la première fois, j'ai réellement pu, avec l'aide du sous-titrage, comprendre les voix. Le résultat est saisissant, j'entendais la voix d'une part et je regardais le personnage bouger ses lèvres d'autre part. Etant donné qu'il s'agit d'une série américaine, j'ai immédiatement pu me rendre compte que la voix est rajoutée et que c'est un doublage VO -> VF qui a été effectuée. Je comprends mieux pourquoi il y a beaucoup d'amateurs de VO pour les séries étrangères, car le doublage est... comment dire... bof et on sent qu'il y a un décalage avec ce qu'on voit à l'écran.

- L'équilibre sonore entre les deux oreilles est également incomparable avec ce que je ressentais auparavant. Lorsque je porte qu'un seul appareil, le son est simplement coupé en deux et il y a un déséquilibre total et sans appel : 0% pour l'oreille sourde et 100% pour l'oreille appareillée. Avec l'implant seul, je n'ai absolument plus cette sensation de n'entendre que d'un seul côté, et le résultat est beaucoup plus homogène. A vue de nez, je dirais 60% oreille implantée et 40% oreille sourde. Le contraste est saisissant tant j'ai l'impression d'avoir une écoute quasi-équilibrée.

- La compréhension de la parole a également été améliorée, mais c'est loin d'être miraculeux pour l'instant. Il me semble pourtant que j'ai gagné en compréhension (avec lecture labiale) et que je fais moins répéter. Ça sera, de toute façon, toujours beaucoup mieux qu'avec mes appareils. A l'aube du troisième réglage (dans une semaine), j'estime avoir amélioré ma compréhension des discussions d'au moins 5%, maxi 10%. C'est toujours ça de pris mais ça me décourage parfois. Il y a des jours où j'ai l'impression de stagner, des jours où je comprends moins bien que la veille. Au boulot je n'arrive toujours pas à suivre une conversation entre collègues situés à deux bureaux du mien (distance 1-2 mètres), la tête et les lèvres visibles. Ou encore, lorsque je me pointe à un guichet, l'implant fait tellement bien son boulot que j'entends toutes les voix de tous les guichetiers (même ceux à 5 mètres). Résultat des courses, j'ai souvent un mal fou à faire le tri et à ne me concentrer uniquement sur le guichetier en face de moi. Je pense qu'il faudra que je demande un programme "Focalisé" au régleur la prochaine fois.

- J'écoute beaucoup de la musique avec un casque, mais comme vu au premier paragraphe, le son est impersonnel, presque "en noir et blanc". J'ai aussi tenté d'écouter des livres audios, toujours avec le casque. Les résultats sont moyens, voire un peu mitigés. Mais là encore il me semble que c'est mieux qu'auparavant même si j'avoue que c'est difficile de faire des comparaisons et d'avoir des souvenirs précis par rapport à mon ancienne vie auditive. J'arrive à saisir quelques mots ici et là, mais pas suffisamment pour reconstituer les phrases. Pour l'instant je fais beaucoup appel à la suppléance mentale et au contexte. En gros, à la devinette.

- Pour la pratique du tennis, j'ai été confronté à un problème mineur : l'aimant ne tenait pas en place suite aux déplacements rapides exigés par le tennis. J'ai essayé avec un bandeau classique élastique mais il serre un peu trop la tête et fait un peu pression sur l'aimant. Ça finit par être douloureux. J'ai ensuite essayé un foulard, à la manière d'Arnaud Clément. Après plusieurs parties, c'est l'accessoire idéal pour bien maintenir l'aimant en place puisqu'il est possible de serrer ou desserer à sa convenance. Le foulard "multi-usages adulte" de Go Sport (rayon randonnées) fait très bien l'affaire, il est vendu 10€.

- La gestion de l'autonomie des batteries du processeur est maintenant ancrée dans mes habitudes. Une batterie a l'air de tenir une journée et demi, nuit exclue. De ce fait, c'est assez simple de ne pas tomber en panne : chaque matin, utilisation d'une batterie pleine, et chaque soir avant de dormir, recharge des batteries.

Vous l'aurez compris, malgré des signes de découragement qui me semblent inévitables, l'implant cochléaire est une expérience résolument positive. Et ce, seulement au bout de trois semaines. Et le troisième réglage n'a pas encore été fait. La marge de progression est donc encore ahurissante. Je suis arrivé à un stade où c'est impossible de regretter l'implant, même si j'en avais atteint les limites aujourd'hui.

En réalité, mon seul, unique et énorme regret, c'est d'avoir écouté, en 2009, l'avis de mes amis sourds sans m'être forgé mon propre avis. Comme vous le savez, la communauté sourde est farouchement opposée à l'implant cochléaire, pour des raisons d'ailleurs plus ou moins discutables. Mon erreur est de leur avoir demandé ce qu'ils en pensaient, et de m'être laissé entraîné dans leur haine viscérale. Ils m'avaient raconté des situations toutes aussi dramatiques les unes des autres concernant des personnes qui avaient été implantées : infections, explantations (on retire l'implant), douleurs, résultats pas la hauteur, déceptions, et j'en passe... Ils m'ont également fait véhiculé tout un tas d'idées fausses : impossible de plonger en profondeur (alors que je l'ai déjà fait tranquille...), impossible de passer une IRM (alors que c'est possible jusqu'à 1.5 Tesla et même jusqu'à 3), etc... La langue des signes accentuant naturellement (via signes et mimiques) la dimension dramatique et émotionnelle de ces témoignages, vous comprendrez pourquoi je regrette tellement de ne pas m'être plutôt informé moi-même via Internet ou l'hôpital... Deux ans après, avec du recul et une connaissance plus que blindée sur l'implant, je me rends compte du nombre ahurissant d'idées reçues et de désinformations que transmet la communauté sourde...

Mais ceci est un autre débat. Quant à moi, j'attends avec impatience le troisième réglage du 10 août...

lundi 1 août 2011

Le contenu de la valise Cochlear

Mercredi 13 juillet, en revenant du CHU après y avoir fait mon premier branchement de l'implant cochléaire, une grosse sacoche contenant toute la documentation et divers accessoires m'a été donné. Comme promis, voici un large descriptif de cette sacoche.







Sommaire :

Cliquez sur l'image pour voir le sommaire

1) La documentation
La documentation contient :
- le guide utilisateur pour le CP810 (processeur)
- le guide utilisateur pour le CR110 (assistant sans fil)
- un guide de dépannage
- un catalogue des produits Cochlear
- les conditions générales de garanties et les informations légales
- deux cartes de porteur d'implant cochléaire en anglais et français




2) Le guide de poche
C'est un petit dépliant qui est un bref résumé du mode d'emploi du processeur et de l'assistant sans fil.





3) Housse en cuir pour l'assistant sans fil
Il s'agit d'une housse en cuir pour protéger l'assistant sans fil.





4) Capsules anti-humidité
Elles servent à sécher le processeur de façon autonome. C'est une autre méthode de séchage par rapport au dessiccateur (n°7).




5) Chargeur pour les batteries du processeur
Il s'agit du chargeur pour recharger les batteries du processeur (voir n°19). L'embout est interchangeable et est compatible avec tous les types de prise du monde entier.





6) Écrin de voyage
Il s'agit d'une petite boîte permettant d'y ranger les batteries et le processeur.




7) Dessiccateur
Le dessiccateur Breeze (de Dry & Store) est un appareil électrique permettant de faire sécher l'implant. Le séchage prend 8 heures et il faut remplacer tous les trois mois la capsule de séchage.





8) Clé USB de réglages
Il s'agit d'une clé USB contenant tous les réglages de l'implant. En cas de perte, de panne ou de vol, la clé permettra de restaurer tous les réglages.




9) Chargeur pour l'assistant sans fil
Il s'agit du chargeur pour l'assistant sans fil. Là aussi, l'embout 







10) Assistant sans fil
L'assistant sans fil permet de gérer à distance le processeur. On peut ainsi changer de programme (normal, bruit, focalisé, etc.), vérifier l'autonomie, régler le volume, activer la boucle magnétique.





11) et 12) Batteries rechargeables pour le processeur
Deux batteries m'ont été livrées. Voir aussi le n°19.


13) Cornes d'oreille
Des cornes d'oreilles de rechange au cas où elles ne sont plus efficaces...




14) Écouteurs
Les écouteurs permettent à une personne de vérifier le volume des processeurs (utile pour les enfants).




15) Adaptateur pour le Freedom (ancienne génération)
C'est un adaptateur qui se place sur le CP810 et qui permet d'y brancher les accessoires de la génération Freedom.



16) Câble d'antenne de rechange
Au cas où on le perd ou s'il se casse...




17) Autocollants d'identification bilatéral
Les pastilles bleues et rouges servent à identifier le processeur gauche et droite dans le cas d'une bi-implantation.




18) Kit de remplacement des micros
Les micros du processeur s'usent avec le temps, et ce kit permet de les remplacer nous-même sans aller chez l'audioprothésiste.





19) Boîte contenant l'équipement de base.





Cette boîte contient :
- le processeur (CP810)
- l'antenne et son câble
- un compartiment à piles pour le processeur
- le chargeur de batteries :




mercredi 27 juillet 2011

J+47 : Le deuxième réglage

Je suis retourné ce matin au CHU de Limoges pour le deuxième réglage de l'implant, deux semaines après le premier. Le déroulement s'est pratiquement passé de la même façon que la première fois, en deux étapes.

Il faut tout d'abord essayer d'entendre le plus petit son possible pour chaque électrode, ce qui me demande une concentration extrême pour savoir si je perçois réellement le son ou si c'est mon imagination qui me fait jouer un soi-disant son. Même opération pour déterminer les seuils maximums pour chaque électrode. A la fin, l'audioprothésiste et l'orthophoniste constatent que l'écart entre le son faible et le son fort s'est beaucoup amélioré par rapport à la première séance, où le moindre bruit me faisait sursauter. L'implant est ensuite activé avec les nouveaux réglages. Trop fort. Je demande plusieurs fois à baisser. Je prend pour référence le tic-tac de l'horloge de la salle, que je n'entendais pas du tout le 13 juillet dernier, et qui désormais me hante à chaque fois que je le vois. Dans l'immédiat, je ne vois pas trop de différences avec l'ancien réglage, hormis la puissance sonore. Comme toujours, tout est question d'habitude, et gageons qu'au bout de quelques jours je verrais encore des améliorations même si j'en ai eu pas mal avant de venir à l'hôpital. En effet, je perçois de mieux en mieux la voix au fil des jours. Je ne la comprends pas toujours sans lecture labiale mais elle devient de plus en plus limpide, précise et plus agréable à entendre même si elle a toujours cette sensation métallique. Ces bonnes impressions seront confirmés par la séance d'orthophonie qui suit les réglages.

Pour cette deuxième rééducation, le but consistait à répéter une liste de vingt mots avec : 
- prothèse droite (P) + implant cochléaire (IC) + lecture labiale (LL)
- IC + LL
- IC seul

Dans le bilan effectué avant l'opération, j'avais déjà fait cette liste de mots avec P + LL et P seul. Il s'agit aujourd'hui de comparer les résultats avant et après l'implant.  

Avant l'implant :
  • 20 mots monosyllabiques
    • P + LL : 4/20
    • P seul : 0/20
  • 20 mots dissyllabiques :
    • P + LL : 6/20
    • P seul : 3/20
Après l'implant (2ème réglage) :
  • 20 mots monosyllabiques :
    • P + IC + LL : 17/20
    • IC + LL : 19/20
    • IC seul : 4/20
  • 20 mots dissyllabiques :
    • P + IC + LL : 16/20
    • IC + LL : 17/20
    • IC seul : 9/20
Comme vous pouvez le voir, l'implant fait déjà son effet. Couplé à la lecture labiale, il se révèle bien plus efficace qu'avec la prothèse droite + lecture labiale. Sans lecture labiale, je comprends mieux avec l'implant qu'avec la prothèse !

Certes, ce n'est "qu'une" série de 20 mots, mais les résultats sont encourageants et me permettent de réaliser que le meilleur reste à venir, avec une compréhension parfaite (disons plutôt "normale") des discussions sans forcément être systématiquement accroché aux lèvres des gens ! Je garde toutefois à l'esprit que le cerveau n'a pas de baguette magique et que tout ne fera pas en un jour. L'orthophoniste m'a prôné l'utilisation de la radio et, par extension, la télévision et les livres audios. 

Pour en revenir aux réglages, j'ai profité de cette matinée pour demander à ce qu'on me mette la boucle magnétique sur l'implant. Elle peut être activée en utilisant l'assistant sans fil. Il ne me reste à présent plus qu'à commander des écouteurs avec prise Jack (MP3), compatibles avec la boucle magnétique. J'en ferais bien sûr un retour sur ce blog.

En attendant, le prochain réglage est fixé au mercredi 10 août, suivi comme d'habitude d'une séance de rééducation.

samedi 23 juillet 2011

J+40 : La première rééducation

Sept jours après la première activation de mon implant, j'ai eu ma première rééducation avec l'orthophoniste du CHU. La séance a essentiellement été portée sur ma nouvelle vie avec l'implant et comment cela se passait au quotidien.

Jusqu'à présent, j'entends globalement la même chose qu'il y a une semaine, c'est-à-dire une petite plage de fréquences très orientée vers les aigus. Les voies sont toujours métalliques et fluettes, et les sons relativement stridents. Il y a néanmoins des améliorations au niveau de la précision des sons et surtout au niveau de la puissance sonore. C'est un constat : j'entends beaucoup plus fort qu'avec un seul appareil, et même par rapport à avant l'opération. J'arrive désormais à percevoir les minuscules bruits. Les cliquetis des touches de téléphone, les tapotements du doigt sur l'écran tactile, les frottements des poils d'un pinceau et même mon propre souffle. Dans le bruit, j'arrive mieux à discerner les voix du reste. En voiture, je suis régulièrement surpris par le détachement de la voix de la radio par rapport au bruit de la voiture, pourtant en pleine allure. Et ainsi de suite... Pratiquement tous les jours, je découvre, ou plutôt redécouvre, des sons que j'avais perdu de vue.

Pour en revenir à la séance de rééducation, étant donné la quasi-impossibilité de comprendre des voix avec l'implant seul, l'usage de l'appareil droit + lecture labiale a été utilisée. Dans un premier temps l'objectif de l'orthophoniste est de savoir où se trouve mes faiblesses et quels sons et syllabes je n'arrive pas à bien percevoir. Le but est de me préparer à la "vraie" rééducation quand les choses sérieuses commenceront vraiment, c'est-à-dire au bout du deuxième ou troisième réglage quand je pourrais entendre presque normalement avec l'implant.

Les exercices consistaient essentiellement à répéter des mots seuls et des phrases, en jouant sur les sosies labiaux et les mots qui se ressemblent phonétiquement. La répétition de mots seuls est beaucoup plus aléatoire tandis que celle des phrases passent comme une lettre à la poste. La présence d'un contexte m'aide énormément à comprendre toute la phrase.

La séance a duré une quarantaine de minutes et c'est naturellement avec impatience que j'attend mercredi prochain pour mon deuxième réglage...