Cela fait maintenant 10 jours que je me suis fais implanté de l'oreille gauche, et 8 jours que je suis rentré chez moi. Pendant ce lap de temps, une infirmière venait tous les matins pour désinfecter avec de l'eau oxygénée et de l'éosine (produit rouge). La cicatrice est très belle, avec aucune croûte ou infection, juste un hématome qui devrait se résorber de lui-même. Avant de se coucher, on devait me faire un bandage à la tête pour protéger la plaie. La première nuit a été difficile car je me suis réveillé en panique et transpirant. La faute aux acouphènes et, peut-être quelque part, à l'absence de sons à gauche. J'ai ensuite été un peu insomniaque les nuits suivantes, cette fois-ci à cause du bandage et de l'inconfort en général. Au bout d'une semaine (vers le 16 juin), tout commençait petit à petit à rentrer dans l'ordre : je retrouvais le sommeil et les puissants acouphènes faiblissaient.
Au niveau des possibles effets secondaires et contraintes, je n'ai absolument pas eu de vertiges. Ma perte de goût est en train de revenir très légèrement et j'ai un peu plus de plaisir à manger. Mais certains aliments restent immangeables et imbuvables (comme le coca light, moi qui suit pourtant un grand fan). J'ai simplement remarqué que ma bouche était divisé en deux (palais, langue et lèvres) : le goût fonctionne à droite mais pas à gauche. La mastication d'aliments durs comme les steaks est difficile car ça tire sur la cicatrice. Les bâillements sont aussi limités. Parfois, je crache du sang. C'est sans doute le résultat de l'intubation lors de l'anesthésie. La nuit, je suis contraint de ne dormir que de dos ou sur le côté droit, et les bandages se défont parfois. Les douches sont simples à prendre, pourvu que je ne me mouille pas les cheveux et la plaie. L'interdiction de se laver les cheveux pendant 15 jours ne m'affecte pas plus que ça, probablement parce que j'ai eu la bonne idée d'aller au coiffeur deux jours avant l'opération.
Par contre il y a deux-trois jours, j'ai une douleur récurrente (à gauche) qui est typique d'une otite : oreille "bouchonnée" et impossibilité de se moucher (à cause de la connectivité nez-oreille). Du coup, le pavillon devient très sensible et impossible à plier sous peine de douleur aiguë... J'ai aussi remarqué que l'oreille gauche était un peu décollée par rapport à la droite. Bref, pas mal de questions à poser au docteur la prochaine fois...
A part ceci, beaucoup de fatigue, et donc de repos. Et pas grand-chose de neuf de plus à vous raconter dans mon quotidien excepté attendre et attendre encore... Le moral est assez bon mais être privé de son à gauche commence à être dur psychologiquement. J'ai essayé un test idiot : mettre mon appareil gauche "pour voir si j'entendrais", mais non, plus rien n'est capté. Comme prévu, l'opération a effectivement détruit les restes auditifs.
Aujourd'hui, je suis retourné au CHU de Limoges pour me faire enlever les points de suture. Un moment que j’appréhendais. Mais finalement ce n'est pas plus douloureux que ça en a l'air, ça pique juste un peu. Je revois le Dr. Aubry, elle est satisfaite de ma cicatrice, excepté un petit hématome. C'est cet hématome qui est la cause de ma pseudo-otite et de mon décollement d'oreille : il fait en quelque sorte pression sur l'oreille. Tout devrait revenir dans l'ordre. Elle me conseille d'attendre encore quelques jours avant de me laver la tête, et de continuer les antibiotiques jusqu'à ce soir. Surprise, elle me montre une radio de ma tête, qui a été effectuée juste après l'opération. J'arrive assez bien à distinguer l'implant, photographié de profil, et les électrodes. Elle me le montre ensuite où cela se situe sur le cuir chevelu : l'implant est situé vers le côté arrière gauche, à une dizaine de centimètres de l'oreille. Même avec tâtonnement, je suis incapable de le trouver, d'autant plus que physiquement, je ne le sens parfaitement pas, c'est complètement indolore et indécelable.
Le premier branchement de l'implant a été fixé, comme prévu, au 13 juillet à 8h45.
lundi 20 juin 2011
samedi 11 juin 2011
[1er implant] J+3 : déroulement et fin d'hospitalisation
Je suis de retour de l'hôpital après y avoir passé 3 jours interminables. L'opération s'est très bien passé et je n'ai eu aucun vertige, juste des douleurs modérées et supportables. Comme effets secondaires, j'ai malheureusement une perte de goût et des acouphènes un peu douloureux du côté de l'oreille implantée, alors que je n'en avais pas auparavant. Le plus dur reste à faire, c'est à dire attendre le premier branchement de l'implant, dont la date a été fixée au 13 juillet. Entre temps, je dois prendre soin de ma cicatrice, relativement courte (une dizaine de centimètres). Une infirmière viendra tous les jours désinfecter la plaie, qui est laissée à l'air libre (bandage uniquement la nuit).
En attendant, voici le déroulement de mon séjour à l'hôpital :
- Je suis donc arrivé la veille, mercredi, à 16h avec une valise contenant des habits, des affaires de toilette et de quoi m'occuper. J'ai prévu des chemises et non des t-shirts, difficiles à enfiler avec l'énorme tête que j'aurais... Une fois ma chambre connue, je m'y installe et commence à assister au défilé d'infirmières et de medecins qui viennent tous me poser toutes sortes de questions de routine.
- Une infirmière vient dans ma chambre pour me raser une partie des cheveux. Je suis surpris de la très faible zone de rasage, qui suit le contour de l'oreille gauche et ne doit pas dépasser les 3cm de largeur.
- Puis le Dr. Aubry vient me voir pour s'assurer que tout est prêt pour l'opération, le lendemain à 8h du matin. Je lui demande si c'est possible de voir l'implant, mais c'est impossible car il est dans un emballage stérile.
- Mercredi soir, je prend une première douche à la bétadine en insistant bien sur les cheveux et la zone rasée. C'est impossible de remettre l'appareil droit ensuite car c'est un vrai nid à microbes. Puis je file au lit. La nuit sera très longue, je n'arrive pas à dormir convenablement, la faute sans doute au stress et au matelas un poil trop ferme à mon goût...
- Jeudi matin je suis réveillé à 6h du matin. Deuxième douche à la bétadine. J'enfile ensuite une longue chemise et j'attend dans mon lit. Une infirmière me fait une piqûre aux fesses pour m'apaiser et me relaxer. Un docteur arrive à 7h, s'empoigne du lit et le met sur roulettes. Allongé, je regarde le plafond défiler. Je ne réalise pas encore. Les minutes sont interminables. Après 5 minutes de route, j'arrive dans le bloc. Il fait un froid de canard. On me met une couverture chaude, et un gros tuyau sous la couverture qui envoit de l'air chaud. On me fait une perfusion sur le dos de la main droite et on prend mon pouls. Puis le fameux masque d'anesthésie arrive sur mon visage. J'essaye de lutter, en vain... Il est 7h20.
- 13h30. Je me réveille. Comme un premier réflexe, je regarde immédiatement l'horloge. Je me tâte la tête et je réalise que tout est fini. Je suis comateux à souhait, je vois tout flou et j'essaye d'appeler quelqu'un dans la salle de réveil. Une infirmière arrive. Je lui pose l'inévitable question : "alors ?". Elle me fait un pouce levé. Tout s'est bien passé. J'essaye de me rendormir mais impossible. J'ai très exactement la même sensation qu'une bonne cuite avec 10 verres de vodka dans le nez. Le temps passe. On me ramène enfin dans ma chambre. Je croise les doigts pour que ma copine y soit, car le chirurgien lui a dit de venir à 15h, or il est 14h. Ouf, elle est là... Je reprend un peu mes esprits. Les douleurs que j'ai ne sont pas trop fortes, elles sont vraiment supportables. Par contre je commence à avoir des hallucinations. Rien de bien méchant, mais les sensations du toucher et de la vue sont décuplées, c'est juste un peu désagréable et ça passe au bout de quelques heures.
- Le Dr. Aubry passe me voir pour m'expliquer que tout s'est bien passé et que l'opération a duré trois heures. Je passe l'après-midi à être dans un état vaseux, mais lucide. Pour l'anecdote, je commence à avoir une envie pressante, mais totalement impossible à soulager car mon système urinaire est encore "endormi" par l'anesthésie. Plus les heures passent et plus ça devient pressant, et du coup trés désagréable. Je prie les infirmières pour qu'elles m'emmènent aux toilettes, mais elles ont peur de me voir vacillier une fois debout. L'opération peut en effet provoquer des vertiges. À ma grande surprise, je n'en ai aucun, et j'arrive à peu près à me tenir debout, en étant soutenu par le personnel médical. Puis à 19h, la délivrance. Probablement mon meilleur séjour aux toilettes. Pendant toute cette journée, je suis donc plongé dans le silence total et ma copine me traduit en langue des signes pour pouvoir communiquer avec l'entourage.
- Au dîner du soir, où on me sert juste quelques desserts, je constate que j'ai plus ou moins perdu le goût des aliments, et que tout me paraît fade et sec à manger. C'est un des possibles effets secondaires de l'opération, car le nerf contrôlant le goût doit être écarté pour mettre l'électrode. Le docteur me parle d'un délai de un mois pour retrouver le plaisir de manger...
- Je passe une première nuit difficile, en raison de l'inconfort provoqués par le bandage et les douleurs, qui ont augmenté d'un cran. Toute la nuit, les infirmières se relaient pour remplacer ma poche d'anti-douleurs. Je n'arrive pas à dormir plus d'une heure d'affilé. C'est difficile de trouver une position confortable sur le lit, car je ne peux dormir que sur le dos ou le côté droit. D'autre part, ma perfusion à la main gauche m'empêche de bouger comme je veux. N'entendant aucun son, je constate que ma lecture labiale est assez au point car je comprend toutes les requêtes du personnel.
- Le deuxième jour au matin, je suis relativement en forme : aucun vertige, aucun problème pour me mettre debout et marcher, et peu de douleurs. J'essaye d'insister auprès du personnel pour que je puisse prendre une douche, car je commence à vraiment sentir le chacal... En outre je peux enfin abandonner la chemise d'hospitalisation inconfortable pour des habits classiques. Les heures défilent et paraissent interminables. J'essaye de marcher et de m'occuper pour faire passer les douleurs. Dans l'après-midi, des acouphènes assez puissants surviennent du côté gauche, les sifflements sont stridents et très désagréables. J'espère qu'il s'agit d'un autre effet indésirable qui va disparaître au fil des jours, car je n'en avait pas du tout avant l'opération. Après une bonne journée et demi dans le silence (sans doute un record depuis longtemps), j'en profite pour remettre mon appareil droit : que ça fait du bien de pouvoir réentendre à nouveau !
- La deuxième nuit est plus facile à vivre car on m'a enlevé la perf. Désormais les cachets se font par voie orale. Les douleurs ont baissé d'un cran, mais les acouphènes sont toujours présents. Après un réveil toujours aussi matinal à 8h, je constate que mon bandage s'est défait de lui-même et que ma cicatrice est à l'air libre. Je revois le docteur qui me dit que je vais pouvoir sortir dans l'après-midi. Enfin !! Elle me donne, en plus de quelques documents (arrêt de travail, ordonnance...), deux dates : 20 juin pour retirer les points de suture, et 13 juillet pour la première activation de l'implant !! Après un ultime déjeuner, je prépare mes affaires et je rentre chez moi le plus simplement au monde.
Au final, je garderais un assez bon souvenir de ce séjour hospitalier et de l'équipe médicale qui s'est bien occupée de moi, surtout pendant la première nuit.
En attendant, voici le déroulement de mon séjour à l'hôpital :
- Je suis donc arrivé la veille, mercredi, à 16h avec une valise contenant des habits, des affaires de toilette et de quoi m'occuper. J'ai prévu des chemises et non des t-shirts, difficiles à enfiler avec l'énorme tête que j'aurais... Une fois ma chambre connue, je m'y installe et commence à assister au défilé d'infirmières et de medecins qui viennent tous me poser toutes sortes de questions de routine.
- Une infirmière vient dans ma chambre pour me raser une partie des cheveux. Je suis surpris de la très faible zone de rasage, qui suit le contour de l'oreille gauche et ne doit pas dépasser les 3cm de largeur.
- Mercredi soir, je prend une première douche à la bétadine en insistant bien sur les cheveux et la zone rasée. C'est impossible de remettre l'appareil droit ensuite car c'est un vrai nid à microbes. Puis je file au lit. La nuit sera très longue, je n'arrive pas à dormir convenablement, la faute sans doute au stress et au matelas un poil trop ferme à mon goût...
- Jeudi matin je suis réveillé à 6h du matin. Deuxième douche à la bétadine. J'enfile ensuite une longue chemise et j'attend dans mon lit. Une infirmière me fait une piqûre aux fesses pour m'apaiser et me relaxer. Un docteur arrive à 7h, s'empoigne du lit et le met sur roulettes. Allongé, je regarde le plafond défiler. Je ne réalise pas encore. Les minutes sont interminables. Après 5 minutes de route, j'arrive dans le bloc. Il fait un froid de canard. On me met une couverture chaude, et un gros tuyau sous la couverture qui envoit de l'air chaud. On me fait une perfusion sur le dos de la main droite et on prend mon pouls. Puis le fameux masque d'anesthésie arrive sur mon visage. J'essaye de lutter, en vain... Il est 7h20.
- 13h30. Je me réveille. Comme un premier réflexe, je regarde immédiatement l'horloge. Je me tâte la tête et je réalise que tout est fini. Je suis comateux à souhait, je vois tout flou et j'essaye d'appeler quelqu'un dans la salle de réveil. Une infirmière arrive. Je lui pose l'inévitable question : "alors ?". Elle me fait un pouce levé. Tout s'est bien passé. J'essaye de me rendormir mais impossible. J'ai très exactement la même sensation qu'une bonne cuite avec 10 verres de vodka dans le nez. Le temps passe. On me ramène enfin dans ma chambre. Je croise les doigts pour que ma copine y soit, car le chirurgien lui a dit de venir à 15h, or il est 14h. Ouf, elle est là... Je reprend un peu mes esprits. Les douleurs que j'ai ne sont pas trop fortes, elles sont vraiment supportables. Par contre je commence à avoir des hallucinations. Rien de bien méchant, mais les sensations du toucher et de la vue sont décuplées, c'est juste un peu désagréable et ça passe au bout de quelques heures.
- Le Dr. Aubry passe me voir pour m'expliquer que tout s'est bien passé et que l'opération a duré trois heures. Je passe l'après-midi à être dans un état vaseux, mais lucide. Pour l'anecdote, je commence à avoir une envie pressante, mais totalement impossible à soulager car mon système urinaire est encore "endormi" par l'anesthésie. Plus les heures passent et plus ça devient pressant, et du coup trés désagréable. Je prie les infirmières pour qu'elles m'emmènent aux toilettes, mais elles ont peur de me voir vacillier une fois debout. L'opération peut en effet provoquer des vertiges. À ma grande surprise, je n'en ai aucun, et j'arrive à peu près à me tenir debout, en étant soutenu par le personnel médical. Puis à 19h, la délivrance. Probablement mon meilleur séjour aux toilettes. Pendant toute cette journée, je suis donc plongé dans le silence total et ma copine me traduit en langue des signes pour pouvoir communiquer avec l'entourage.
- Au dîner du soir, où on me sert juste quelques desserts, je constate que j'ai plus ou moins perdu le goût des aliments, et que tout me paraît fade et sec à manger. C'est un des possibles effets secondaires de l'opération, car le nerf contrôlant le goût doit être écarté pour mettre l'électrode. Le docteur me parle d'un délai de un mois pour retrouver le plaisir de manger...
- Je passe une première nuit difficile, en raison de l'inconfort provoqués par le bandage et les douleurs, qui ont augmenté d'un cran. Toute la nuit, les infirmières se relaient pour remplacer ma poche d'anti-douleurs. Je n'arrive pas à dormir plus d'une heure d'affilé. C'est difficile de trouver une position confortable sur le lit, car je ne peux dormir que sur le dos ou le côté droit. D'autre part, ma perfusion à la main gauche m'empêche de bouger comme je veux. N'entendant aucun son, je constate que ma lecture labiale est assez au point car je comprend toutes les requêtes du personnel.
- Le deuxième jour au matin, je suis relativement en forme : aucun vertige, aucun problème pour me mettre debout et marcher, et peu de douleurs. J'essaye d'insister auprès du personnel pour que je puisse prendre une douche, car je commence à vraiment sentir le chacal... En outre je peux enfin abandonner la chemise d'hospitalisation inconfortable pour des habits classiques. Les heures défilent et paraissent interminables. J'essaye de marcher et de m'occuper pour faire passer les douleurs. Dans l'après-midi, des acouphènes assez puissants surviennent du côté gauche, les sifflements sont stridents et très désagréables. J'espère qu'il s'agit d'un autre effet indésirable qui va disparaître au fil des jours, car je n'en avait pas du tout avant l'opération. Après une bonne journée et demi dans le silence (sans doute un record depuis longtemps), j'en profite pour remettre mon appareil droit : que ça fait du bien de pouvoir réentendre à nouveau !
- La deuxième nuit est plus facile à vivre car on m'a enlevé la perf. Désormais les cachets se font par voie orale. Les douleurs ont baissé d'un cran, mais les acouphènes sont toujours présents. Après un réveil toujours aussi matinal à 8h, je constate que mon bandage s'est défait de lui-même et que ma cicatrice est à l'air libre. Je revois le docteur qui me dit que je vais pouvoir sortir dans l'après-midi. Enfin !! Elle me donne, en plus de quelques documents (arrêt de travail, ordonnance...), deux dates : 20 juin pour retirer les points de suture, et 13 juillet pour la première activation de l'implant !! Après un ultime déjeuner, je prépare mes affaires et je rentre chez moi le plus simplement au monde.
Au final, je garderais un assez bon souvenir de ce séjour hospitalier et de l'équipe médicale qui s'est bien occupée de moi, surtout pendant la première nuit.
lundi 6 juin 2011
[1er implant] J-3 : l'échéance approche...
Le moment tant attendu arrive bientôt, et l'état général dans lequel je me trouve est assez normal, c'est-à-dire pas hyper-stressé ou tendu. Connaissant la date depuis presque deux mois, j'ai eu le temps de m'y préparer psychologiquement et, surtout, de bien réfléchir à cette décision qui, quoi qu'il arrive bouleversera forcément ma vie. Cela fait maintenant plusieurs jours que je me repasse en boucle les sempiternelles questions sur l'implant cochléaire : est-ce que ce sera efficace pour la compréhension orale ? Est-ce que j'arriverai à gérer l'autonomie du processeur, moi qui me soucis souvent du manque d'autonomie de mon téléphone portable et de mon PC portable ? Est-ce que j'arriverais à accepter l'indiscrétion de l'implant et sa belle antenne qui prônera sur mon crâne ? Est-ce que je suis prêt à accepter que dans un premier temps, il risque d'y avoir des déceptions ?
J'ai fini par me dire que finalement, je n'avais rien à perdre et tout à gagner. Au niveau de l'audition, ça ne pourra pas être plus pire qu'actuellement, où je passe le plus clair de mon temps à demander aux gens de répéter et à déchiffrer ce qu'ils pourraient bien me dire. Au niveau social, je commence à être un peu au fond du trou. Chaque discussion est devenu un calvaire, et j'ai fini par perdre le goût de la discussion à force de ne rien comprendre. Je sors beaucoup moins que d'habitude et j'ai de moins en moins envie de voir des gens et d'aller à leur contact. Les résultats très positifs de l'implant que j'entend un peu partout me font en tout cas espérer et me rende optimiste. A trois jours de l'échéance, ma décision est belle et bien prise et je ne peux plus reculer. Je sais pertinemment que cette opération ne sera pas un miracle et qu'après des mois de rééducation, j'aurais probablement toujours des difficultés pour suivre les conversations en groupe. J'éviterai simplement de refaire les mêmes erreurs qu'avec mes derniers appareils auditifs, qui m'ont pas mal déçus au vu de l'attente générée. La faute aussi peut-être aux fabricants qui ne font qu'afficher des slogans mensongers pour des fins uniquement mercantiles. Cette fois-ci, j'ai retenu la leçon et j'essaye d'éviter soigneusement de tomber dans l'euphorie...
La rentrée à l'hôpital sera pour le mercredi 9 juin à 16h. L'opération est prévue le jeudi à 8h du matin. Deux douches à la bétadine seront à faire, une la veille au soir et l'autre tôt le matin. Un rasage au dessus de l'oreille est aussi programmée. Je devrais revoir mon chirurgien, le Dr. Aubry, ainsi que l'anesthésiste, que j'ai vu le 30 mai dernier pour une vérification pré-opératoire. Le rendez-vous était très classique avec des questions tout aussi classiques telles que "Fumez-vous ? Avez-vous eu des problèmes cardiaques ? Avec-vous déjà eu une anesthésie générale ? Prenez-vous des médicaments ?", et ainsi de suite.
Le réveil est prévu dans l'après-midi. A partir de là, impossible de prévoir l'état dans lequel je me trouverais, même si je serais sans doute comateux à souhait. J'essaierai de mettre à jour ce blog le plus vite possible pour vous raconter comment ça s'est passé.
J'ai fini par me dire que finalement, je n'avais rien à perdre et tout à gagner. Au niveau de l'audition, ça ne pourra pas être plus pire qu'actuellement, où je passe le plus clair de mon temps à demander aux gens de répéter et à déchiffrer ce qu'ils pourraient bien me dire. Au niveau social, je commence à être un peu au fond du trou. Chaque discussion est devenu un calvaire, et j'ai fini par perdre le goût de la discussion à force de ne rien comprendre. Je sors beaucoup moins que d'habitude et j'ai de moins en moins envie de voir des gens et d'aller à leur contact. Les résultats très positifs de l'implant que j'entend un peu partout me font en tout cas espérer et me rende optimiste. A trois jours de l'échéance, ma décision est belle et bien prise et je ne peux plus reculer. Je sais pertinemment que cette opération ne sera pas un miracle et qu'après des mois de rééducation, j'aurais probablement toujours des difficultés pour suivre les conversations en groupe. J'éviterai simplement de refaire les mêmes erreurs qu'avec mes derniers appareils auditifs, qui m'ont pas mal déçus au vu de l'attente générée. La faute aussi peut-être aux fabricants qui ne font qu'afficher des slogans mensongers pour des fins uniquement mercantiles. Cette fois-ci, j'ai retenu la leçon et j'essaye d'éviter soigneusement de tomber dans l'euphorie...
La rentrée à l'hôpital sera pour le mercredi 9 juin à 16h. L'opération est prévue le jeudi à 8h du matin. Deux douches à la bétadine seront à faire, une la veille au soir et l'autre tôt le matin. Un rasage au dessus de l'oreille est aussi programmée. Je devrais revoir mon chirurgien, le Dr. Aubry, ainsi que l'anesthésiste, que j'ai vu le 30 mai dernier pour une vérification pré-opératoire. Le rendez-vous était très classique avec des questions tout aussi classiques telles que "Fumez-vous ? Avez-vous eu des problèmes cardiaques ? Avec-vous déjà eu une anesthésie générale ? Prenez-vous des médicaments ?", et ainsi de suite.
Le réveil est prévu dans l'après-midi. A partir de là, impossible de prévoir l'état dans lequel je me trouverais, même si je serais sans doute comateux à souhait. J'essaierai de mettre à jour ce blog le plus vite possible pour vous raconter comment ça s'est passé.
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