lundi 3 octobre 2011

Journée annuelle du CISIC à Paris

Samedi dernier, le premier octobre, s'est déroulée la journée annuelle du CISIC, le Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire, à Paris. En tant que fraîchement implanté, je me devais d'y aller, ne serait-ce que pour découvrir cette association et rencontrer d'autres personnes implantées. Une journée qui fut très riche en enseignements.

Cet évènement est situé en plein coeur de Paris, à la FIAP Jean Monnet, pas loin de Montparnasse. Au programme, il y a tout d'abord eu une Assemblée Générale propre aux associations, avec présentation des rapports moraux et financiers, renouvellement du bureau, etc.



Deux conférences ont suivi :
  • La première portait sur la prise en charge de l'implant en Île-de-France, animé par l'éminent professeur Meyer. On a pu y découvrir l'évolution des centres d'implantation à Paris, et comment, de fil en aiguille, s'est créée l'association CISIC.


  • La deuxième portait sur l'auto-rééducation auditive, et comment il est possible d'améliorer la sienne en s'exerçant tout seul. Les exemples ne manquaient pas, elles reprenaient grosso-modo ce que j'écrivais dans ce blog : utilisation de livres audio, radio, etc. et ajout petit à petit de bruits de fond pour corser la difficulté.


Surprise, alors que je m'attendais à ce qu'il y ait un interprète en langue des signes, du sous-titrage ou de la vélotypie, rien de tout cela. Mais mon implant n'est plus à un miracle près, et c'est de façon presque naturelle et tranquille que j'ai pu suivre (pour la première fois de ma vie) les conférences, merci la boucle magnétique.

En parallèle, les stands des quatre fabricants d'implant cochléaire que sont Cochlear, Medel, Bionic Advanced et Neurelec étaient présents dans les différents halls de l'endroit, ainsi que le fabricant d'accessoires Audilo (www.audilo.com). Je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de m'attarder sur le stand de Cochlear et d'Audilo car le temps me manquait vraiment : je devais reprendre le train vers Limoges à 14h00 depuis la gare d'Austerlitz, et il fallait absolument que je voie la présidente de l'association afin de lui parler de mes projets...

Car mes projets, c'est tout simplement d'engager des actions sur l'implant cochléaire dans le Limousin, une région relativement en retard par rapport au reste de la France. Une fois les conférences terminées (vers 11h30), j'ai donc cherché à prendre contact avec la présidente, et quelle ne fut pas surprise quand elle fit le premier pas : "Vous êtes bien celui qui vient de Limoges ?". Un petit message que j'avais posté sur le forum du CISIC doublé d'un appel téléphonique d'un implanté de la région (qui connaissait mes projets) lui avait mise la puce à l'oreille. Peu à peu j'ai fais connaissance avec les différentes membres du bureau, et on se met très vite au diapason. Nos idées étaient les mêmes : informer sur l'implant cochléaire au niveau national et surtout faire quelque chose au niveau du Limousin, qui fait cruellement défaut. Le centre d'implantation du CHU de Limoges n'a ouvert qu'en 2010, et aucune antenne régionale (représentant du CISIC) n'y est présent, empêchant l'organisation de "permanences" comme il s'en fait ailleurs.

Ni une, ni deux, la présidente me propose donc d'être délégué du Limousin et me donne plusieurs paquets de dépliants et de documentations de l'association que je remettrais au CHU lors de ma prochaine rééducation. Me voici désormais amené à mener des actions et des évènements avec les différents partenaires au pays du boeuf et de la porcelaine. Pourtant, tout ne sera pas si simple que ça : l'implanté en question, avec qui je vais travailler, et que j'ai rencontré auparavant, a déjà essayé de faire bouger les choses avant de finalement se casser les dents sur la muraille Sourde, en béton armé dans cette région-là et probablement renforcée par la présence native de Sophie Vouzelaud, la 1ère dauphine de Miss France 2007 qui, elle, est farouchement opposée à l'implant cochléaire. Mon rôle sera non pas de promouvoir l'implant à tout-va comme un concessionnaire le ferait pour ses voitures, mais simplement d'informer, de renseigner et si possible de rassurer. Et tenter d'enrayer toutes ces idées reçues et cette désinformation massive qui pollue l'Internet...

Peut-être ai-je trouvé là une nouvelle vocation, assez inattendue, trois mois à peine après mes débuts. Seul l'avenir me le dira. La vie réserve bien des surprises...