mardi 12 avril 2011

[1er implant] J-59 : Premier témoignage

Je vous le disais dans un ancien billet, j'attendais fébrilement la venue d'une personne implantée (en réalité bi-implantée) afin qu'elle me raconte son témoignage. Ce moment est enfin venu, et je n'ai pas été déçu.

L'entretien aura duré près de 1h30 et les questions furent nombreuses. A commencer bien sûr par l'implant cochléaire lui-même, mais aussi son parcours avant et après l'implant et comment sa vie a été bouleversé.

Ce monsieur est né entendant et avait donc passé plusieurs années à entendre. Jusqu'au jour où il commença à développer une surdité progressive. Et ça a été le début de la fin. Les discussions étaient de plus en plus difficiles, le bruit de plus en plus gênant. La compréhension devenait de plus en plus difficile et chaque mot compris était presque une victoire personnelle. Et ce fut petit à petit sa vie sociale qui en pâtit. Pendant un moment, il me raconte comment était sa vie avant et après l'implantation. Un entretien difficile à retranscrire tel quel sur ce blog, car forcément très personnel et très subjectif. L'essentiel à retenir est que l'implant fut pour lui une renaissance totale.

Inutile de vous dire que je me suis tellement reconnu dans ce témoignage... Les Sourds (les vrais, ceux qui le sont jusqu'à la moelle) auront beau me dire qu'ils arrivent à cohabiter dans ce monde des entendants et qu'ils arrivent peu ou prou à communiquer, il n'y a vraiment rien à faire dans ma situation actuelle. Même le simple fait de faire répéter un mot ou une phrase devient de plus en plus inutile car je comprend de moins en moins, lecture labiale ou pas. Les conversations les plus basiques commencent à prendre une dimension dramatique que je n'aurais pas soupçonné il y a peu. Au risque d'hérisser le poil de quelques uns, je n'ai pas trente-six mille façons de le dire : lorsqu'on vit en permanence dans un monde d'entendants, la surdité est vraiment la pire des choses qui puisse arriver. Être perpétuellement coupé du monde, être constamment isolé des discussions, voir sa vie sociale se désagréger en chute libre, perdre le goût de fréquenter des gens, et j'en passe... Les innombrables témoignages que j'ai pu lire vont tous dans le même sens.

En écoutant le témoignage de cette personne, c'est globalement les différences avant/après l'implantation qui ont retenu mon attention. J'en ai bien sûr profité pour lui poser des questions que vous pouvez retrouver sur ce blog sous forme de FAQ (personnelle) géante.

On a ensuite discuté de l'association CISIC, dont il est membre. Il m'a donné un petit livre, très très complet, sur l'implant cochléaire. Ce livre est téléchargeale gratuitement sur le site du CISIC (http://www.cisic.fr). Il me fait remarquer qu'il y a peu de personnes implantées à Limoges, et surtout qu'hormis le CIS (Centre Information Surdité), il n'y a pas vraiment de structure dans le Limousin où l'on peut avoir des informations sur l'implant. La Maison des Sourds de la Haute-Vienne (dont j'en suis le webmaster, www.mshv.fr) ne défendent pas la cause de l'implant cochléaire, essentiellement pour des raisons de culture sourde et d'éthique.

Concernant la partie financière, j'ai appris qu'il fallait assurer ses implants. Etant donné que la partie externe coûte très chère (plus de 5000 €, soit bien plus que mes appareils auditifs Naïda 9 de Phonak qui coûtent 2400 € à eux deux), il est nécessaire de souscrire une assurance. L'association Cisic propose justement une telle assurance, les tarifs vont de 200 à 400 €. Malheureusement, et jusqu'à preuve du contraire, je pense qu'il faudra que je paye les frais d'assurance de ma poche...

Il m'a ensuite montré son appareillage, de la marque Medel. C'est beaucoup plus volumineux qu'un simple appareil. L'alimentation tient 2 jours avec des piles, et une journée avec des batteries rechargeables. Un jeu de 4 batteries lui a été donné. Il en prend au moins 2 sur lui pour la journée et laisse recharger les autres sur le dock de recharge. Histoire de ne pas tomber en panne... L'alimentation dépend à priori beaucoup du modèle d'implant utilisé. Je vous communiquerais naturellement mes propres résultats sur l'autonomie avec mon implant (normalement un CP810 ou un Freedom de Cochlear).

Il m'a également montré l'antenne, qui se fixe par aimantation sur l'implant (dissimulé sous la peau). Il est donc tout à faire possible de mettre l'appareil au sommet de son crâne, pourvu que l'antenne soit bien à sa place...