mardi 19 juillet 2011

J+39 : les premiers jours avec l'implant

Cela fait maintenant plusieurs jours que je porte l'implant, et je suis déjà accro à ce joujou high-tech. J'entend presque toujours pareil que lors de la première impression, c'est à dire des bruits métalliques et des sons et sifflements qui s'agitent dans tous les sens. L'ensemble est très aigu et très déformé. Pour imager, j'ai fait un test avec un piano. Avec l'implant seul, la note la plus grave donne pour résultat une note plus haute que le do du milieu (environ la note n°60 sur un piano à 88 touches).

Pour autant je constate déjà quelques légers progrès au niveau des sons entendus et de la compréhension de la parole. Sans lecture labiale, j'arrive à distinguer "oui" et "non" et à comprendre quelques (rares) phrases courtes comme "qu'est-ce que tu veux manger ?". Mais surtout, j'entend quelques nouveaux sons. Nouveau dans le sens où je ne les entendais pas ou peu auparavant, tout en sachant tout de même qu'un son se produisait. C'est donc ainsi que j'ai redécouvert le tic-tac du clignotant de voiture. Le son est tellement précis que je jurerai qu'un micro est collé au clignotant... Et donc je m'amuse parfois à changer de direction au lieu d'aller tout droit, juste pour le simple plaisir d'entendre le clignotant. Idiot, et pourtant... Des pics de sons aigus se font toujours ressentir mais ils tendent à s'atténuer au fil du temps.

J'arrive aussi à percevoir d'autres sons que je n'avais jamais remarqué auparavant, comme le tintement de la pièce en plastique Carrefour (pour les chariots), les gouttes de lait qui retombent dans le bol lorsque je mange un croissant, le tic-tac d'une horloge, et même un post-it qui tombe sur le sol ! Assez bluffant ! J'ai poussé le vice plus loin en faisant tomber, cette fois, une miette de croûte de pain de 3-4 millimètres sur le sol : j'entend le choc ! Je fais toujours des comparaisons avec l'appareil droit et je me rend bien compte que j'entend beaucoup plus fort avec l'implant. Cela dit, je perçois toujours ce grésillement permanent, et je vois bien que le cerveau mouline sans cesse à longueurs de journées car je tombe vite de fatigue et je fais souvent des siestes... Dans tous les cas, j'essaye de porter le plus possible l'implant, c'est-à-dire du matin du soir sans interruption. Le cinquième jour, j'ai eu l'impression que ça commençait à porter ses fruits, puisque j'ai globalement l'impression de mieux comprendre en face à face en conjuguant la puissance sonore de l'implant et la maîtrise de l'appareil droit. Mais ça en devient dur de le mettre toute la journée en entendant des sifflements, si bien que mon entourage a eu droit à quelques scènes de craquage et de détresse...

Quant au processeur lui-même, son poids se faisait un peu ressentir au début, mais c'est une question d'habitude. L'antenne est tellement discrète que je vérifie souvent si je ne l'ai pas perdu... Je trouve plus facilement le point d'aimantation, mais il arrive que l'antenne se détache lorsque je fais un mouvement brusque (changement soudain de direction, quand je me baisse rapidement, etc.) ou quand je cours (lorsque je suis en retard par exemple). J'ai une puissance d'aimantation de 4, il faudra que je demande un de 5 (les puissances vont de 0,5 à 5). Lorsque j'enlève l'antenne, ça me fait un sifflement Larsen (comme lorsqu'on enlève un appareil) mais directement dans ma tête. Je redécouvre surtout le simple plaisir de ne plus être ennuyé par les sifflements propres aux appareils, qui se mettent systématiquement à brailler dès que l'embout n'était pas correctement enfoncé. L'absence de Larsen, c'est vraiment, vraiment une révolution à lui tout seul !
Passons au boitier du processeur, il est fait dans un plastique brillant, on voit facilement des traces de doigts et de poussière, et il est un peu plus imposant que mon appareil (voir photos).


J'ai pu, durant ces quelques jours, me faire une première idée de l'autonomie de l'implant. Avec des piles, ça a l'air de durer au moins deux jours. Avec une batterie, une journée. Ce n'est malgré tout pas si contraignant que ça puisque j'ai deux batteries et un chargeur : avant de me coucher je recharge les batteries, le lendemain j'en utilise un pour la journée et j'emporte l'autre avec moi au cas où, et ainsi de suite... Ce n'est qu'une première estimation de l'autonomie, car il faut bien garder en mémoire que ça dépend beaucoup des réglages, qui sont pour l'instant évidemment peu optimisés. Je dispose d'un écrin laqué noir (et frappé du logo de Cochlear) pour ranger justement les batteries, les piles et l'implant et pouvoir les amener partout :


Je fais également mes premiers pas avec l'assistant sans fil livré. Je ne m'attendais pas à ce qu'il soit aussi puissant que ça. Il permet de gérer l'autonomie de l'implant, son volume et ses différents programmes, et il peut diagnostiquer les problèmes (antenne non branchée, plus de piles, etc.). Au début des réglages, je m'en sers souvent pour régler le volume. A long terme je pense m'en servir moins, habitude oblige. C'est une bonne petite surprise, moi qui m'attendait à retrouver une télécommande gadget dans la lignée de ce que j'ai eu il y a plusieurs années pour mes appareils...


Demain aura lieu la première rééducation au CHU de Limoges. Je reste assez dubitatif quant à son utilité, car ma plage de fréquences est pour l'instant beaucoup trop limitée (une vingtaine de notes qui pointent vers les aigus). J'arrive certes à distinguer les voix mais je les perçois en noir et blanc en quelque sorte... Le prochain réglage aura lieu le 27 juillet, suivi d'une autre rééducation qui devrait, cette fois-ci, être beaucoup plus enrichissante... En attendant, je ne manquerais pas de raconter en détails sur ce blog cette première séance.

3 commentaires:

  1. Bonjour!! Je n'en reviens pas comment tu as une belle plume. ;) J'ai hâte au 25 juillet pour entendre avec l'implant. J'aurai le Maestro de Me-del. Par contre, on n'a pas le même processus. Je dois rester 2 semaines à Québec (à 3 heures de route de chez moi) pour la programmation, je dois aller voir l'audiologiste du lundi au vendredi pour 2 semaines. Ensuite, à partir du 8 août, ce sera à 20 minutes de chez moi pour la réadaptation (rééducation) qui vont durer 2 mois en raison de 3 à 4 fois par semaine. J'ai aussi une éducatrice spécialisée qui se déplace pour venir chez moi 1 fois par semaine pendant 2 mois. Et durant tout ce temps, je suis en arrêt de travail (16 semaines). C'est vraiment complètement différent que toi! J'ai hâte de te relire ;)

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  2. Hello,
    Alors, comment ça se passe avec ton nouvel implant ? Tu entends aussi des bruits bizarres ?
    A bientôt ;)

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  3. Allo! Désolée, je n'avais pas vu que tu avais écrit, une chance que j'ai vérifié ;). Ça fait maintenant 19 jours que j'ai l'implant. Au début, je ne voulais pas croire que c'était ça entendre, je m'attendais à des BIP et les premiers sons que j'ai perçus sont boum boum mais sans être précis. Le premier jour de l'activation, l'audiologiste m'a donné 3 mots en liste fermé et je l'ai réussi grâce au nombre de syllabes que j'avais pu détecter, elle m'avait dit que normalement on réussi ce test le 3ième ou 4ième jour de l'activation. Je ne reconnaissais aucun son, il faut dire que j'avais le défaut de comparer avec l'appareil, je n'étais pas en mesure de dire que j'aimais l'implant. Ça a été un peu difficile mais le lendemain, j'ai été rassurée car j'ai reconnu le bruit du brassage de jeu de carte qui était presque comme je l'entendais avec mon appareil alors cela m'a mis en confiance que ça va s'améliorer avec le temps. J'entends pas mal de choses, il y a des sons que j'entends sans nécessairement les reconnaître. Il y a des bruits que j'avais trouvé dérangeants au départ que maintenant ils le sont moins comme le tintement de vaisselle, les sacs de chips, le plastique etc.. Ce qui m'a impressionnée, c'est d'avoir pu entendre les oiseaux sur un site de camping, les frottements de main sur autres parties du corps. J'entends des voix mais malheureusement sans les reconnaître et encore moins sans les comprendre et parfois je trouve les voix des mes 2 ados et mon homme agressantes. Pour le moment, je préfère l'appareil pour entendre les voix même si je ne les comprenais pas mais pour les autres sons, j'apprécie vraiment l'implant. Lorsque je réussis les tests de mots, ceci est par pure devinette et je distingue très bien le nombre de syllabes. Les intervenants me rassurent que ça va s'améliorer avec le temps et qu'il faut être patient. Pour le moment, j'entends entre 20 et 35 décibels sur toutes les fréquences jusqu'à 8000 hertz, il y aura des petits ajustements sur mon implant au cours des prochaines semaines, c'est juste que je teste un programme une semaine et un autre programme pour une semaine et ensuite on verra si on doit faire des ajustements ou non. Je vais t'envoyer une invitation sur Facebook si cela ne te dérange pas? C'est toujours un plaisir de te lire. ;)

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