jeudi 20 octobre 2011

Petite mise à jour du blog

J'effectue une petite mise à jour de maintenance du blog en ce 20 octobre.

Le sommaire a été rafraîchi, un nouvel onglet "Accessoires" fait son apparition, et la FAQ a reçu des nouvelles questions/réponses. Si d'ailleurs vous avez des questions auxquelles je n'y aurai pas pensé, faîtes moi donc signe ;)

Bonne visite à tous.

mardi 11 octobre 2011

[1er implant] J+4 mois : quelques nouvelles

Voici maintenant un certain temps que je porte l'implant, où la courbe de progression, bien que très faible maintenant, est tout de même visible. Je prend pour exemple la qualité générale de ma vie, qui s'est nettement amélioré par rapport à il y a six mois, voire un an.

Ce nouveau train de vie se traduit essentiellement par un meilleur contact avec autrui. De façon inconsciente, je multiplie les sorties entre amis, entre les collègues. Pour la première fois de ma vie, je n'ai plus peur de prendre part à une soirée entre plusieurs personnes pour discuter autour d'un repas ou d'un verre. Je n'ai plus peur de m'ennuyer lorsque j'invite des gens ou que je suis invité. Je n'ai plus peur de vouloir intervenir directement dans la discussion et de vouloir donner mon point de vue, étant presque sûr de ce que j'ai entendu. Je n'ai plus peur de faire du hors-sujet ni de demander à répéter, étant quasi-certain que je comprendrai le mot répété. Et croyez-moi, ça change vraiment tout, absolument tout.

Tout n'est pas rose évidemment, et il me reste encore des difficultés pour tout comprendre à 100%. Mais celui que je devenu aujourd'hui n'a (déjà) rien à voir avec celui que j'étais il n'y a même pas six mois, celui qui passait son temps à fuir les discussions, à fuir les gens tout court. Je suis devenu quelqu'un qui a faim de contacts, de rencontres. Lorsqu'on me propose de dîner chez des amis, j’acquiesce enfin avec un large sourire. J'ai aujourd'hui l'impression de ne plus avoir de limites, et de pouvoir faire tout ce que je veux, quand je veux, et, surtout, dans n'importe quelle condition : bruyante ou non. Avec parfois une étonnante facilité, je peux enfin suivre une conversation dans un bar, et même dans une boîte de nuit ! Le taux de compréhension varie entre 60 et 80%, alors qu'auparavant ça ne devait pas dépasser les 20%. Les situations où je n'ai pas accès à la lecture labiale sont également encourageantes : qui aurait cru qu'un jour, je puisse discuter avec une personne assise à l'arrière d'une voiture, moi à l'avant, et sans me tordre le cou pour la regarder ? Pas moi en tout cas... Un de mes meilleurs amis voit aussi mon évolution de jour en jour, qu'il trouve évidemment flagrant. Et lui aussi, tout comme moi, se demande sérieusement comment il est possible de faire campagne contre l'implant cochléaire...

A ce jour, mes meilleurs ennemis sont probablement la fatigue et la multiplication de personnes qui parlent en même temps. Il m'arrive souvent d'avoir des coups de pompe, ce qui m'empêche de ne pas tout comprendre. Je pense que d'ici un an, mon cerveau sera suffisamment entraîné pour comprendre sans effort et sans drainer à tout va mon énergie. L'augmentation du nombre de personnes est également un problème car les voix se chevauchent entre-elles et il est souvent difficile de faire le tri.

Pour ce qu'il en est des réglages, je vais devoir à nouveau retourner au CHU d'urgence pour en effectuer un. Le volume est encore un peu trop fort à mon goût et je suis souvent au minimum. Je n'ai pas d'autres explications que l'apprentissage très rapide qui a eu lieu lors des deux premiers mois... La rééducation, quant à elle, s'espace désormais toutes les deux semaines. La raison est que mon orthophoniste a de plus en plus de mal à me trouver des exercices. En effet, à la lecture de ce blog, je donne l'impression de presque tout comprendre en toutes situations. Ce n'est pas foncièrement faux mais il reste tout de même pas mal de travail comme : la télévision, le téléphone, les milieux bruyants et quand plusieurs personnes parlent.

Côté accessoires j'ai commandé un téléphone fixe sans fil, avec boucle magnétique intégré dans le combiné. Je ne manquerai pas d'en faire un retour sur ce blog.

lundi 3 octobre 2011

Journée annuelle du CISIC à Paris

Samedi dernier, le premier octobre, s'est déroulée la journée annuelle du CISIC, le Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire, à Paris. En tant que fraîchement implanté, je me devais d'y aller, ne serait-ce que pour découvrir cette association et rencontrer d'autres personnes implantées. Une journée qui fut très riche en enseignements.

Cet évènement est situé en plein coeur de Paris, à la FIAP Jean Monnet, pas loin de Montparnasse. Au programme, il y a tout d'abord eu une Assemblée Générale propre aux associations, avec présentation des rapports moraux et financiers, renouvellement du bureau, etc.



Deux conférences ont suivi :
  • La première portait sur la prise en charge de l'implant en Île-de-France, animé par l'éminent professeur Meyer. On a pu y découvrir l'évolution des centres d'implantation à Paris, et comment, de fil en aiguille, s'est créée l'association CISIC.


  • La deuxième portait sur l'auto-rééducation auditive, et comment il est possible d'améliorer la sienne en s'exerçant tout seul. Les exemples ne manquaient pas, elles reprenaient grosso-modo ce que j'écrivais dans ce blog : utilisation de livres audio, radio, etc. et ajout petit à petit de bruits de fond pour corser la difficulté.


Surprise, alors que je m'attendais à ce qu'il y ait un interprète en langue des signes, du sous-titrage ou de la vélotypie, rien de tout cela. Mais mon implant n'est plus à un miracle près, et c'est de façon presque naturelle et tranquille que j'ai pu suivre (pour la première fois de ma vie) les conférences, merci la boucle magnétique.

En parallèle, les stands des quatre fabricants d'implant cochléaire que sont Cochlear, Medel, Bionic Advanced et Neurelec étaient présents dans les différents halls de l'endroit, ainsi que le fabricant d'accessoires Audilo (www.audilo.com). Je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de m'attarder sur le stand de Cochlear et d'Audilo car le temps me manquait vraiment : je devais reprendre le train vers Limoges à 14h00 depuis la gare d'Austerlitz, et il fallait absolument que je voie la présidente de l'association afin de lui parler de mes projets...

Car mes projets, c'est tout simplement d'engager des actions sur l'implant cochléaire dans le Limousin, une région relativement en retard par rapport au reste de la France. Une fois les conférences terminées (vers 11h30), j'ai donc cherché à prendre contact avec la présidente, et quelle ne fut pas surprise quand elle fit le premier pas : "Vous êtes bien celui qui vient de Limoges ?". Un petit message que j'avais posté sur le forum du CISIC doublé d'un appel téléphonique d'un implanté de la région (qui connaissait mes projets) lui avait mise la puce à l'oreille. Peu à peu j'ai fais connaissance avec les différentes membres du bureau, et on se met très vite au diapason. Nos idées étaient les mêmes : informer sur l'implant cochléaire au niveau national et surtout faire quelque chose au niveau du Limousin, qui fait cruellement défaut. Le centre d'implantation du CHU de Limoges n'a ouvert qu'en 2010, et aucune antenne régionale (représentant du CISIC) n'y est présent, empêchant l'organisation de "permanences" comme il s'en fait ailleurs.

Ni une, ni deux, la présidente me propose donc d'être délégué du Limousin et me donne plusieurs paquets de dépliants et de documentations de l'association que je remettrais au CHU lors de ma prochaine rééducation. Me voici désormais amené à mener des actions et des évènements avec les différents partenaires au pays du boeuf et de la porcelaine. Pourtant, tout ne sera pas si simple que ça : l'implanté en question, avec qui je vais travailler, et que j'ai rencontré auparavant, a déjà essayé de faire bouger les choses avant de finalement se casser les dents sur la muraille Sourde, en béton armé dans cette région-là et probablement renforcée par la présence native de Sophie Vouzelaud, la 1ère dauphine de Miss France 2007 qui, elle, est farouchement opposée à l'implant cochléaire. Mon rôle sera non pas de promouvoir l'implant à tout-va comme un concessionnaire le ferait pour ses voitures, mais simplement d'informer, de renseigner et si possible de rassurer. Et tenter d'enrayer toutes ces idées reçues et cette désinformation massive qui pollue l'Internet...

Peut-être ai-je trouvé là une nouvelle vocation, assez inattendue, trois mois à peine après mes débuts. Seul l'avenir me le dira. La vie réserve bien des surprises...

mardi 27 septembre 2011

[1er implant] J+14 semaines : Quand ça devient trop fort...

Deux nouvelles semaines se sont écoulées depuis mon dernier billet, et ce fut une période assez... étrange.

Je vous disais précédemment que le son de l'implant était subitement devenu trop fort, à la limite du supportable. J'y ai eu encore droit. Vers le 20 septembre, tout est devenu trop puissant et presque douloureux, alors que j'étais au volume minimum sur l'assistant sans fil. C'était même devenu tellement insupportable qu'il a fallu que je demande un réglage d'urgence au CHU de Limoges. L'audioprothésiste a du faire une baisse drastique et remettre le volume que j'utilisais il y a presque trois semaines ! Après ce réglage, c'est redevenu supportable, enfin...

Et puis, pas plus loin que ce week-end dernier, rebelote ! Le volume étais à la limite de l'acceptable, et chaque voix, chaque choc, chaque bruit me faisait sursauter sans que je puisse faire quelque chose. J'ai essayé de persister malgré tout en mettant la boucle magnétique, qui atténue un peu les sons. J'ai aussi mis mon appareil droit à fond afin de "répartir" toute cette débauche sonore entre les deux oreilles, celle de droite étant désormais aguerrie. Heureusement, tout est rentré dans l'ordre ce lundi...

La raison de tout ça ? Je pense que j'ai trop vite assimilé les différentes améliorations des réglages comme peuvent l'attester mes précédents billets. Le cerveau dit "stop" car il sature. Cela arrive au moindre coup de fatigue. Ce week-end là, l'incident est arrivé après une journée de déménagement, activité particulièrement éprouvante... L'incident d'avant est survenu après un enchaînement de soirées (où l'implant fait d'ailleurs toujours ses petits miracles). C'est un peu le serpent qui se mord la queue : le fait de porter l'implant est en quelque sorte fatiguant pour soi-même car le cerveau doit mouliner, mais fatigue aussi ce dernier et rend difficile le port de l'implant et ses sautes d'humeur. Heureusement ce n'est que ponctuel, et très probablement lié aux premiers mois qui suivent l'activation.

Aujourd'hui, tout est revenu à la normale, et j'espère que je vais pouvoir tenir la charge jusqu'au prochain réglage, le 7 décembre. Il est difficile maintenant de vous parler de nouvelles expériences sonores que je vis, car la progression se fait au jour le jour, et deviendra de plus en plus lente au fur et à mesure que je me rapproche des limites. Chaque jour, et souvent de façon inconsciente, j'arrive à comprendre des bribes de conversations de collègues dans mon dos. Je me passe également de plus en plus de la lecture labiale en discutant "comme ça", l'air de rien, sans que la personne ne soit forcément en face. Tout ça est totalement naturel, en aucun cas je me force à tendre l'oreille pour comprendre. Les seuls moments où je dois vraiment me concentrer à fond sont le cinéma (expérience que je n'ai pas encore renouvelé depuis la dernière fois) et les discussions bruyantes au restaurant ou dans la rue.

Au bout de trois mois, j'ai fini par trouver une contrainte sur l'implant cochléaire : il faut vraiment faire attention à sa tête, littéralement. Et être souvent sur ses gardes lors d'une activité physique où l'on risque de recevoir un coup. J'en ai fait l'amère expérience hier soir, au volley-ball avec des amis. L'ambiance étant bon enfant, chacun s'amusait régulièrement à frapper comme un sourd (sans jeu de mots...) dans les ballons. Et, inévitablement, il a fallu que je m'en prenne un en pleine poire... Rien de grave, le ballon étant heureusement léger, mais tout de même un peu sonné... C'est véritablement le seul gros défaut de l'implant : il faut être d'une vigilance à toute épreuve lors de telles activités, et même lors de son quotidien en prenant le soin d'éviter de se cogner bêtement la tête...

mercredi 14 septembre 2011

[1er implant] J+3 mois : le quatrième réglage

Voici déjà deux mois que je porte l'implant au quotidien, deux mois qui seront définitivement ancrés dans ma mémoire. Je commence de plus en plus à avoir un recul nécessaire pour vous proposer mon expérience sur ce blog. J'ai aussi de moins en moins des souvenirs précis de mon ancienne vie, tellement le changement est immense.

Lorsque je vivais au quotidien avec mon amie, la répétition était une tradition, obligeant systématiquement à pointer mon regard sur elle pour comprendre ce qu'elle disait, et encore... Il m'était impossible de vaquer à une tâche, comme lire un bouquin ou attacher ses chaussures, sans être obligé de m'arrêter pour regarder en direction de la personne qui me parlait. Conduire et regarder en même temps que le passager ? Impossible. Regarder la télé tout en écoutant quelqu'un d'autre me parler ? Doublement impossible. Discuter dans le pénombre ? Triplement impossible... Les exemples sont infinis. Et l'impatience pointait son nez.

Aujourd'hui, tout ça commence à être du passé. Pas plus tard que le week-end dernier, j'ai réellement commencé à prendre conscience que la lecture labiale pourrait elle-aussi appartenir au passé. Non pas que je la "subissais" tout les jours (c'est un réflexe complètement naturel) mais que ça devenait parfois fatiguant de devoir sans cesse être en face de la personne, dans un milieu éclairé, pour pouvoir comprendre ses mots...

Aujourd'hui, lorsque mon amie me parle dans le dos, ou d'une autre pièce, je saisis presque tout les mots (environ 80%). Je ne plus obligé de me faire un tour de cou lorsque j'attache mes chaussures. Je comprends beaucoup mieux la radio avec mon oreillette inductive (environ 70% de mots !). Je peux regarder un film sans sous-titrage au cinéma sans trop de problème (environ 50-60%). Je peux discuter avec des amis dans des lieux bruyants (entre 50 et 70%). Je peux redécouvrir des musiques complexes tels que les orchestres symphoniques, opéras et musiques de film. Enfin, je suis capable de donner mes premières conversations au téléphone. Quand je vous dis qu'il y a un vrai changement... Une nouvelle vie qui, pourtant, m'avait été très vivement déconseillée il y a deux ans...

Mais revenons-donc au sujet de ce billet, qui concerne le quatrième réglage du processeur depuis le 13 juillet. Rien de nouveau concernant la procédure : je dois toujours détecter les seuils de perception et les seuils de confort pour chaque électrode. Cela demande toujours une concentration extrême pendant une vingtaine de minutes. L'évolution des seuils devient de moins en moins flagrante, ce qui est logique. Je rentre désormais dans une phase de peaufinage, où chaque nouvelle séance permettra d'améliorer la précision de l'écoute, pour parvenir à un réglage optimal. Dans la pratique, ce que j'entends avec l'implant aujourd'hui n'a absolument rien à voir avec ce que j'entendais le première jour, voire la première semaine. La bouillie de sons indescriptibles a laissé place à une écoute mélodieuse et extrêmement précise. L'aspect très "noir et blanc" des premiers instants se colorise petit à petit au fil des semaines, jusqu'à représenter aujourd'hui les aigus et les médiums de façon presque normale. Pour preuve, lorsque je pars au boulot le matin, j'ai souvent tendance à oublier de mettre mon appareil droit, pensant l'avoir sur moi : la différence entre les deux oreilles est en train de se réduire comme une peau de chagrin. Les sons deviennent plus chaleureux et les différentes voix que je perçois commencent à être différentiables, même si des difficultés subsistent.

Le prochain réglage aura lieu le 7 décembre, dans trois mois. Les séances de rééducation s'affinent également. Elles me permettent de voir où se situent mes difficultés. Avec mon orthophoniste, j'essaye d'orienter le travail vers plusieurs objectifs désormais définis :

  • La discussion avec du bruit de fond. La dernière fois, nous avons été à la cafétéria du CHU pour recréer ce type d'ambiance bruyante. Au moins 60-70% de compréhension mais ça peut être très variable (fatigue, etc.).
  • La discussion sans lecture labiale. Au moins 50-60% de compréhension (là aussi ça peut être très variable selon la fatigue, le nombre de personnes, etc.).
  • La discussion à distance. J'ai de plus en plus de facilité à converser dans un rayon de 5 mètres. Sachant que le son perd moitié-moins sa puissance lorsqu'on double la distance, c'était une catastrophe avec mes anciens appareils. Plus maintenant.

Tandis qu'à la maison, je travaille essentiellement sur :
  • La radio,
  • La musique (mais pas encore les chansons),
  • Les discussions dans le noir et, quand j'en ai l'occasion, dans le bruit.

Les jours qui passent ne sont donc pas de tout repos, mais du moment que c'est pour une bonne cause...

samedi 10 septembre 2011

Accessoire : oreille inductive CL Hook (Geemarc)

Après quelques jours d'utilisation, je tiens à vous présenter un nouvel accessoire, fort bien pratique : une oreille inductive qui utilise la boucle magnétique de l'implant pour écouter de la musique et téléphoner. Le fabricant anglais Geemarc en propose toute une gamme, dénommé CL Hook. Il en existe 7 modèles différents ; j'ai choisi le plus simple : mono-câble avec prise Jack 3.5mm.



L'oreillette se présente donc ainsi : à son extrémité se trouve une boucle en demi-cercle rigide, que l'on doit placer sur le pavillon de l'oreille, à côté du processeur de l'implant. La prise Jack est à l'autre extrémité. Au milieu du câble, une petite pince permet d'accrocher l'oreillette à ses vêtements. Elle permet de stabiliser la boucle sur l'oreille, mais aussi de "sécuriser" l'ensemble. En effet, il n'est pas rare de devoir se retourner (parce qu'on nous appelle, etc.) ou de faire un mouvement brusque, et qu'on oublie subitement qu'on a des écouteurs sur la tête. La pince permet "d'amortir" le tiraillement du fil branché à la source sonore. L'extrémité côté prise jack, dont une partie est mise en ressorts, peut se détendre et ne tire pas sur le fil côté boucle. Une très bonne idée.


Quid de la qualité sonore ?

Elle est parfaite. La restitution sonore est excellente, il n'y a aucun parasite qui vient nous gêner. Couplée aux performances de l'implant, c'est une redécouverte de la musique ! Avec l'assistant sans fil, il suffit de basculer en mode T. Le volume sonore est puissant et il est possible de le régler via l'assistant comme on le règle de façon habituelle. En fonction du placement de la boucle sur le pavillon (voir photos ci-dessous), les sensations varient :
  • posée directement sur le processeur et "coincée" avec le câble de l'antenne, le volume peut être très puissant. 



  • posée sur le pavillon de l'oreille, le volume est, disons, "normal".



L'autre avantage de la boucle magnétique est que personne n'entend et ne peut entendre la musique  : bienvenue dans l'ère du tout-numérique. Fini l'indiscrétion totale des casques traditionnels qui obligeaient à baisser le son pour qu'il ne soit perçu que par nous-même.

La seule chose qui peut gêner, c'est le micro du processeur, qui peut capter du bruit et des voix même en mode T. Il convient d'aller voir le régleur d'implant et lui demander de régler l'équilibre micro/boucle. Pour mon cas je suis à 75%, ce qui veut dire que j'entends à 25% les sons provenant du micro de l'implant, et à 75% la boucle magnétique. Il faut bien réfléchir à cet équilibre, car cela dépend du quotidien : si on prend le train tous les jours, il faut mettre la boucle magnétique à 100% (et micro à 0%) pour masquer complètement le bruit du train. A l'inverse, dans un milieu où on est susceptible d'être appelé(e), il vaut mieux laisser un petit pourcentage pour le micro.


Quid de l'autonomie ?

D'après mes premiers essais, il semblerait que l'utilisation de la boucle magnétique de façon prolongée pompe pas mal sur la batterie du processeur. En temps normal, une recharge tient environ une journée et demi. Avec l'oreillette, si :
  • elle est utilisée 1-2 heures, la journée d'autonomie est jouable.
  • elle est utilisée plus de 4-5 heures, l'autonomie peut baisser d'au moins 30%. La journée est difficile à atteindre.  
Néanmoins, l'avantage le plus évident est qu'il n'y a pas besoin d'alimenter l'oreillette, qui s'auto-alimente d'elle-même via la prise Jack.


Est-ce que c'est lourd à porter ?

Non. L'oreillette est très légère et se porte facilement. La boucle tient bien en place et n'exerce aucune pression sur l'oreille et le processeur (comme le font les bandeaux). On peut la porter des heures sans fatigue musculaire.


Où se procurer cette oreillette ?

C'est une épineuse question. Pour une raison qui m'échappe, cette oreillette est difficilement trouvable sur le sol français. Les boutiques en ligne qui la propose sont inexistantes (il suffit de voir les résultats de Google). Il y a bien une oreillette concurrente chez Audilo mais ils sont en rupture de stock et n'arrivent pas à se réapprovisionner. En Angleterre, mère-patrie du fabricant, il existe bien un site mais ils ne proposent pas de livrer en France. J'ai fini par jeter mon dévolu sur un site allemand qui ont pu m'envoyer le CL Hook 7 monnayant 34.90 euros (frais de ports compris).

Il existe un autre moyen : contacter Geemarc France pour connaître la liste des revendeurs français (chose que j'aurais peut-être dû faire dès le début...).

En conclusion, c'est un excellent accessoire qui permet d'écouter du son comme si le cerveau était directement branché à la source sonore. Elle permet également, en écoutant la radio et la TV, de faire de la rééducation de façon optimale.

mardi 6 septembre 2011

Accessoire : sac de voyage Cochlear

Un implant cochléaire peut avoir beaucoup d'accessoires, et c'est pourquoi j'inaugure avec ce billet une série de "tests" d'accessoires. J'étais à la recherche d'une petite sacoche de voyage pour pouvoir transporter le chargeur de batteries, le dessiccateur, un gobelet de séchage, des piles et j'en passe... Et j'ai aperçu le modèle suivant dans le catalogue de Cochlear, le Storage & accessory case (ref: Z60821) :




Cet étui de rangement et d'accessoires est légèrement massif, ses dimensions sont de 23cm (largeur) x 23cm (hauteur) x 14cm (profondeur). A première vue, on voit bien que la finition est excellente, les coutures sont propres et plates, et la matière utilisée ressemble à celle employée généralement pour les sacs à dos. Cet étui respire donc la solidité et la longévité.



Côté rangement, il est composé :
  • d'un grand compartiment intérieur, qu'il est possible de diviser comme on veut avec des scratchs. Il est possible d'y ranger le dessiccateur et le chargeur de batteries, les deux éléments les plus "massifs" de tout implanté qui se respecte. Il est aussi possible d'y ranger ses piles et un gobelet de séchage.
  • d'une multitude de poches qui se ferment avec des fermetures à éclair. On peut y ranger toute sorte de documents, comme le guide rapide du processeur et de l'assistant sans fil, et sa carte de porteur d'implant.
Pour des petits voyages en France voire en Europe, cette sacoche est idéale, bien qu'elle ne soit pas très compacte. Pour un long voyage à l'étranger qui implique ou non un changement de prises électriques, la valise d'accessoires (que l'on reçoit dès l'activation de l'implant) reste de toute façon la meilleure solution.

Au passage je remercie Cochlear de m'avoir gracieusement fourni cette sacoche. Peut-être mon statut de nouveau "client"...