lundi 12 mai 2014

J-1 : Séquence nostalgie


Dans un jour, j'écrirai encore une nouvelle page de mon histoire auditive, jusqu'ici assez mouvementée, avec ce deuxième implant. J'ai failli oublier que cette date du 13 mai marquera également un autre événement : la fin de mes appareils auditifs.

Mes bien-aimés appareils, que j'ai respectivement porté à gauche et à droite pendant 23 et 26 ans. Toute une période qui va bientôt s’achever avec une once de nostalgie...

J'ai commencé à les porter en 1986, à l’âge de 4 ans, immédiatement après m'avoir diagnostiqué sourd. Le docteur de l'époque avait dit à mes parents qu'il était très urgent de m’appareiller et de m'envoyer chez un orthophoniste. Selon lui, avec mes 80 % de surdité, j'avais pris beaucoup de retard puisque je ne parlais et communiquais toujours pas, malgré mon âge.

Mes parents se sont donc empressés de trouver un orthophoniste. En 2014, avec un recul de 30 ans, je peux dire que c'était franchement une excellente orthophoniste. Elle a non seulement réussi à refaire mon retard de langage, mais a su m'oraliser à merveille et me "donner" une voix d'entendant, sans accent particulier. Au point d'être souvent pris pour un entendant et de faire baisser l'attention et l'effort des personnes avec qui je discute...

Mes parents avaient deux choix  : m'oraliser ou me faire apprendre la langue des signes. L'orthophoniste a tranché la question pour eux  : ça sera l'oralisation. Même si je n'aurais pas été contre la langue des signe en plus de l'oralisation, il faut se replacer dans le contexte de l'époque  :  j'habitais à Valence, une petite ville au sud de Lyon, et en 1986, il n'y avait absolument rien pour la langue des signes  : pas de cours, pas d'association. Il fallait parcourir 100 km et monter a Lyon pour trouver de telles associations. La question ne se posait donc pas. J'aurais donc attendu 20 ans plus tard et l'association des sourds de Limoges pour commencer à apprendre la LSF. Mieux vaut tard que jamais.

En 1998, après deux changements d’appareils auditifs (ça dure en moyenne 7 ans avant d'être dépassé technologiquement), je bascule aux appareils numériques. Si tout le monde criait à priori au génie, j'avoue que pour ma part, ce passage de l'analogie au numérique ne m'a pas plus défrisé que ça. Certes le son était un poil meilleur et des micros directionnels étaient présents. Mais les défauts perduraient. A savoir une incompréhension totale dans le bruit et une dépendance totale de la lecture labiale. Si je ne lisais pas sur les lèvres, j'étais complètement désarmé.

En 2004, mes premières interrogations sur l'implant cochléaire arrivent, et c'est avec un rendez-vous avec le Dr. Fraysse de l'hôpital Purpan à Toulouse que je vais essayer de trouver des réponses.  Si à cette époque je pense déjà à l'implant, c'est que je ne suis à priori pas totalement satisfaits de mes appareils. Je sens qu'une limite va être atteinte tôt ou tard. N'ayant pas encore rencontré la communauté des sourds, je n'ai pas encore d'avis sur cette technologie qui commence à émerger. Le Dr. Fraysse me fait savoir, après moults examens, que je n'étais pas un très bon candidat à l'implant cochléaire, car je dépassais de justesse la limite de compréhension, à 55%. En dessous de 50%, le dispositif est recommandé. Au dessus, non. Ah bon, 55% de compréhension, vraiment !? J'aurai dit plutôt 20-30%...

En 2008, je change à nouveau mes appareils auditifs, passant de Siemens (Modèle 8DF) aux fameux Phonak Naïda, le nouveau fleuron du marché. Au début, forcément je suis enthousiasmé. Mais je déchante vite car les mêmes problèmes de compréhension dans le bruit et sans lecture labiale sont toujours là. Et je commence à comprendre que si je me contente juste de faire des simples mises-à-jours d'appareils, je ne vais pas aller loin.

En 2009, j'ai l'impression que la baisse de mon audition s'accélère, alors qu'il n'y a pratiquement rien à baisser, plafonnant déjà aux alentours de 100db aux deux côtés (environ 95%). Je crois que c'est véritablement la première année où j'ai réellement souffert de ne pas pouvoir comprendre comme je le voulais. Chaque discussion devenait un chemin de croix, et je multipliais les coups de blues. A mes yeux, je ne sais pas encore quelle sera la solution qui succèdera à mes appareils auditifs. Je n'ai d'ailleurs aucune solution tout court hormis l'apprentissage sérieuse de la langue des signes.

Vous connaissez ensuite la suite de mon histoire, racontée via ce blog. Maintenant, place à l'hôpital à 15h30, pour préparer les formalités, s'installer dans la chambre, rencontrer l'équipe et repasser sur le billard, prévue normalement demain matin !