Sept mois se sont déjà écoulés depuis le premier branchement en juillet dernier, et beaucoup de choses se sont naturellement passées durant ce lap de temps. C'est pourquoi j'ai décidé de me construire un tableau Excel qui permet de voir de manière générale les différences de compréhension avant mon implantation, et après.
http://sdrv.ms/15AhTcP
Chaque ligne représente une situation rencontrée : au bar avec une ou plusieurs personnes, au téléphone, au cinéma avec un film en VF, etc.
Les colonnes de gauche indiquent l'ambiance de la situation (calme, bruyante), le nombre de personnes présentes et l'utilisation ou non d'une aide ou d'un accessoire. Les colonnes de droite indiquent les paliers utilisés lors des comparaisons : avant l'implant, à J + 0, à J + 3 mois et à J + 6 mois.
L'exercice fut particulièrement difficile car il a fallu que je quantifie mon taux de compréhension pour chaque situation (d'où les plages de pourcentage) et que je me remémore surtout de ma vie antérieure, déjà oubliée en raison des progrès fulgurants de l'implant.
Au final, je pense avoir établi un tableau assez exhaustif et qui reflète assez bien la vie de tous les jours vécue avec l'implant. On peut remarquer que les pourcentages entre J + 0 et J + 6 mois sont incomparables, de même que ceux d'avant l'implant et J + 6 mois, qui là encore n'ont rien à voir entre eux. Evidemment, en fonction de la fatigue et des jours, ces taux peuvent varier. Dans tous les cas, il faut garder en tête que ce tableau est en aucun cas une généralité des résultats de l'implant, mais qu'il recoupe une bonne partie des témoignages rencontrés jusqu'ici : à J + 0 le son est inexploitable, et il faut souvent des semaines/mois pour enfin découvrir l'implant à sa juste valeur.
Je mettrai à jour le tableau pour y rajouter des chiffres à J + 1 an, mais étant donné que la progression est exponentielle et tend à devenir logiquement de plus en plus faible, il ne faudra pas s'attendre à des grands changements par rapport à J + 6 mois.
mercredi 15 février 2012
samedi 10 décembre 2011
[1er implant] J+5 mois : 5ème réglage et bilan orthophonique
Comme le temps passe vite, très vite : cinq mois sont déjà passés, et j'ai l'impression d'être implanté depuis des années... Ce cap est pour moi l'occasion de dresser un compte-rendu sur ma nouvelle visite au CHU récemment (cinquième réglage et troisième bilan orthophonique).
Cette nouvelle séance de réglages ne change pas d'un iota dans le fond, puisqu'il s'agit toujours de peaufiner les sons jusqu'à l'extrême. La forme, par contre, est modifiée depuis la dernière fois, et je ne dois plus détecter les seuils minimums/maximums mais déterminer combien il y a de bips (deux, trois ou quatre) pour chaque fréquence. Un exercice relativement ardu. L'objectif est "d'adoucir" ma courbe d'audition, de la rendre plus sinusoïdale et plus homogène, et donc de gommer les pics inexpliqués. La régleuse en a profité pour me donner la possibilité de régler la sensibilité de l'implant : augmenter le volume des sons faibles ou diminuer celui des sons forts.
Le troisième bilan orthophonique a lui aussi été très intéressant, puisqu'il a permis de constater un vrai bond dans les résultats, avec une compréhension proche des 100% avec lecture labiale, et 90% sans ! Ci-dessous l'évolution des comptes-rendus :
Légende : prothèse droite (P), implant cochléaire (IC), lecture labiale (LL)
Avant l'implant :
20 mots monosyllabiques :
P + LL : 4/20 (20%)
P seul : 0/20 (0%)
20 mots dissyllabiques :
P + LL : 6/20 (30%)
P seul : 3/20 (15%)
Cette nouvelle séance de réglages ne change pas d'un iota dans le fond, puisqu'il s'agit toujours de peaufiner les sons jusqu'à l'extrême. La forme, par contre, est modifiée depuis la dernière fois, et je ne dois plus détecter les seuils minimums/maximums mais déterminer combien il y a de bips (deux, trois ou quatre) pour chaque fréquence. Un exercice relativement ardu. L'objectif est "d'adoucir" ma courbe d'audition, de la rendre plus sinusoïdale et plus homogène, et donc de gommer les pics inexpliqués. La régleuse en a profité pour me donner la possibilité de régler la sensibilité de l'implant : augmenter le volume des sons faibles ou diminuer celui des sons forts.
Le troisième bilan orthophonique a lui aussi été très intéressant, puisqu'il a permis de constater un vrai bond dans les résultats, avec une compréhension proche des 100% avec lecture labiale, et 90% sans ! Ci-dessous l'évolution des comptes-rendus :
Légende : prothèse droite (P), implant cochléaire (IC), lecture labiale (LL)
Avant l'implant :
20 mots monosyllabiques :
P + LL : 4/20 (20%)
P seul : 0/20 (0%)
20 mots dissyllabiques :
P + LL : 6/20 (30%)
P seul : 3/20 (15%)
Au 1er bilan (27 juillet 2011) :
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 17/20 (85%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 4/20 (20%)
20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 17/20 (85%)
IC seul : 9/20 (45%)
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 17/20 (85%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 4/20 (20%)
20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 17/20 (85%)
IC seul : 9/20 (45%)
Au 2ème bilan (05 octobre 2011) :
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 19/20 (95%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 8/20 (40%)
20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 17/20 (85%)
10 phrases :
P + IC + LL : 9/10 (90%)
IC + LL : 8/10 (80%)
IC seul : 7/10 (70%)
P + IC + LL : 19/20 (95%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 8/20 (40%)
20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 17/20 (85%)
10 phrases :
P + IC + LL : 9/10 (90%)
IC + LL : 8/10 (80%)
IC seul : 7/10 (70%)
Au 3ème bilan (07 décembre 2011) :
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 20/20 (100%)
IC + LL : 20/20 (100%)
IC seul : 18/20 (90%)
20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 20/20 (100%)
IC + LL : 20/20 (100%)
IC seul : 18/20 (90%)
10 phrases :
IC + LL : 300 mots/305 (98%)
IC seul : 290 mots/308 (94%)
IC seul : 290 mots/308 (94%)
Les chiffres sont éloquents. En 6 mois je suis passé d'une compréhension sans lecture labiale de 0 à 90% ! Avec lecture labiale, ça passe tout simplement à 100%... Dire que l'implant cochléaire est efficace est un euphémisme, tant j'étais loin d'imaginer ces résultats lorsque je faisais mes premières démarches en mars dernier...
J'en profite également pour passer en revue toutes les petites subtilités et améliorations de l'implant dans ma vie quotidienne.
- De toutes mes activités, l'écoute de la musique restera véritablement comme étant LA révolution de ces premiers mois. Avec mon oreillette inductive ou même avec des enceintes classiques, jamais je n'aurais eu autant de plaisir à écouter des concerts philharmoniques, du piano, du violon, des opéras, des musiques de films, de jeux vidéos et j'en passe, au point de me gaver de morceaux sur Deezer à longueurs de journées. A court terme, j'envisage d'apprendre le piano et d'aller à des véritables concerts, ces possibilités m'étant désormais offertes. Quant aux chansons, mes habitudes font que je ne cherche jamais à deviner les paroles, préférant les écouter telles quelles. Taux de "compréhension" de la musique : entre 95 et 100%
- Le téléphone est aussi une révolution à lui tout seul. Je reste encore étonné par la fluidité des conversations que j'ai, quelque soit l'interlocuteur ou l'appareil (mon mobile classique ou mon téléphone à induction). J'ai ainsi pu appeler ma soeur pour la toute première fois malgré son accent corse. La principale difficulté reste cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsque je veux passer un coup de fil à un inconnu, pour prendre un rendez-vous ou contacter un service client par exemple. L'autre difficulté est la fatigue qui m'oblige parfois à faire souvent répéter les mots, mais ça dépend vraiment des jours. Dans tous les cas, le téléphone ne m'empêche pas d'utiliser toujours Skype pour faire de la visiophonie en langue des signes. Taux de compréhension : entre 80 et 95%.
- Les discussions à deux, voire trois, sont devenues tellement naturelles et fluides que je me demande comment je faisais avant pour faire répéter à tout va... Pénombre, bruit de fond (léger), personne dans une autre pièce ou non visible, face à face au restaurant, tout m'est presque accessible. Grâce à l'ajout de la sensibilité (voir plus haut), la distance n'est plus un obstacle dans un rayon de 3-7 mètres. Le cap des cinq mois est visiblement une étape importante : depuis quelques jours (avant la rédaction de ce billet), l'implant semble avoir quitté sa rampe de lancement pour commencer à prendre sérieusement son envol. Taux de compréhension : entre 90 et 100%.
- Les discussions à quatre deviennent un peu plus difficile, notamment pour suivre les conversations, la "faute" aux voix qui se mélangent et qui ne sont pas encore tout à fait bien triées électroniquement par l’implant. Malgré tout, j'ose plus souvent de demander à répéter, car je sais que je comprendrais à coup sûr les répétitions. Auparavant, je devais culminer jusqu'à au moins 30% sous un bon jour... Taux de compréhension : entre 60 et 85%.
- Les discussions à plus de quatre personnes deviennent problématiques, et il est souvent difficile pour moi de suivre. Si j'ai la possibilité, j'essaye d'éviter ces réunions le temps que ca s’améliore (il y a encore de la marge), mais aussi pour éviter de me rappeler des mauvais souvenirs d'avant l'implant. Taux de compréhension : jusqu'à 50-55%.
- Pour la télévision, ça s'améliore très très légèrement de jour en jour. Si le sous-titrage reste toujours indispensable, force est de constater que j'arrive à suivre parfois des sujets entiers sur BFM TV, mais souvent au prix d’une grande concentration. Lorsque je vaque à une autre occupation et que j'écoute la télé, il m'arrive de deviner le sujet du reportage en question. Les émissions où l'on voit les personnes parler (comme les jeux TV, les débats, les variétés avec des invités, etc.) donnent généralement les meilleurs résultats. Concernant les films, tout dépend de son origine : film français ou étranger et doublé en VF. On critique souvent la "mauvaise" qualité des doubleurs dans le cas de films étrangers, mais c'est paradoxalement dans ce genre de films que je m'en sors le mieux. Contrairement aux acteurs français qui parlent directement en français de façon enjoué, avec différentes intonations et variations dans leur voix, les doubleurs ont souvent une voix atone avec des variations moins marquées. Et cela m'aide à mieux comprendre ! Si j'ai pu pratiquement suivre tous les dialogues de "Cowboys et envahisseurs" (américain), il en est tout autre pour "Intouchables"... Taux de compréhension : entre 50 et 65% pour la télé, 40 et 50% pour les films français (sans sous-titrage), 60-80% pour les films étrangers (sans sous-titrage).
Pour résumer, les seules difficultés que je rencontre aujourd'hui surviennent essentiellement dans la discussion avec plusieurs personnes (au moins à partir de 3-4 et plus) et, dans une moindre mesure, avec les voix électroniques (télévision, cinéma). Je publierai prochainement un tableau Excel relativement complet qui regroupera tous mes taux de compréhension en fonction de la situation (bar, restaurant, etc.), de l'ambiance (calme, bruyante), du nombre de personnes et des aides utilisées (boucle magnétique, etc.), et ce, à différentes périodes (avant l'implant, au bout de 3 mois, etc.).
Pour résumer, les seules difficultés que je rencontre aujourd'hui surviennent essentiellement dans la discussion avec plusieurs personnes (au moins à partir de 3-4 et plus) et, dans une moindre mesure, avec les voix électroniques (télévision, cinéma). Je publierai prochainement un tableau Excel relativement complet qui regroupera tous mes taux de compréhension en fonction de la situation (bar, restaurant, etc.), de l'ambiance (calme, bruyante), du nombre de personnes et des aides utilisées (boucle magnétique, etc.), et ce, à différentes périodes (avant l'implant, au bout de 3 mois, etc.).
mercredi 9 novembre 2011
Accessoire : Téléphone amplifié AmpliDECT 350 (Geemarc)
Après plusieurs jours d'utilisation, je tiens à vous parler du dernier accessoire que j'ai acheté. Il s'agit d'un téléphone fixe sans fil qui a la particularité d'être amplifié et, surtout, d'être compatible avec la boucle magnétique : le Geemarc AmpliDECT 350.
Tous les implants cochléaires sont maintenant dotés d'une boucle magnétique T qu'il est possible d'activer via le processeur (ou l'assistant sans fil). Jusqu'à maintenant de tels téléphones étaient pour la majorité avec fil, avec toutes les contraintes que cela engendrait (liberté de pouvoir téléphoner n'importe où dans sa maison). Ce n'est plus le cas pour l'AmplDECT 350, qui a une boucle magnétique directement intégré dans le combiné.
Cela veut dire : plus d'oreillette ou de collier à induction à brancher avant de téléphoner ou de recevoir un appel. Qui n'a jamais pesté au fait de devoir se précipiter pour tout brancher au moment où le téléphone sonne, et se dépêcher de répondre avant que le correspondant ne raccroche ? Ici, vous activez l'induction sur le processeur (une à deux secondes sur le CP810), vous répondez au téléphone et le tour est joué ! Le simple fait d'approcher le combiné près du processeur suffit.
Quid de la qualité sonore ?
Etant donné que c'est un téléphone spécial malentendants, cela va sans dire que la qualité sonore est irréprochable. Les voix sont claires, limpides et compréhensibles. Qui aurait pu dire qu'avec l'implantation, je pourrais téléphoner aussi facilement que poster une lettre à la poste ? C'est un rêve un peu fou-fou qui s'accomplit, un fantasme que tous les sourds et malentendants rêvent (secrètement ou non) : le pouvoir de téléphoner et de ne plus se borner aux SMS et à la visio-conférence.
Tout n'est évidemment pas si rose que ça, mais mes premiers essais sont très concluants. Que ça soit avec ma copine, ma mère et même l'orthophoniste du CHU (en guise de séance "à domicile"), tous s'accordent à dire que les conversations sont très fluides et que je fais répéter assez peu. C'est dire l'énorme pas de géant qui s'est accompli depuis que je suis implanté. Auparavant, c'était parfaitement impossible, le taux de compréhension stagnait aux alentours de 5%, grand maximum 10%. Aujourd'hui, ce pourcentage peut grimper jusqu'à 90-95% ! Une à une, les choses qui m'étaient inaccessibles (cinéma, radio, téléphone, etc.) le deviennent petit à petit. Tout en encourageant fortement les débats pour que les choses avancent en France (sous-titrage, centre relais, films en VO au cinéma, etc.), l'implant cochléaire n'incarne-t-il finalement pas la "vraie" accessibilité que nous recherchons tous ? J'exagère sans doute beaucoup (chaque implanté est différent) mais tout de même...
Il me reste également un dernier obstacle : surmonter cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsqu'on appelle des inconnus. J'ai prévu d'y aller très progressivement, en essayant dans un premier temps de prendre des rendez-vous par téléphone. Ce sont des conversations brèves avec un contexte défini, ce qui peut aider pas mal à la compréhension.
Quid des fonctionnalités ?
Comme tout téléphone moderne, l'AmpliDECT 350 dispose des fonctionnalités les plus courantes : écran LCD, carnet d'adresse, numéros personnalisés que l'on peut affecter à 4 touches, sonnerie ultra-puissante et personnalisable en fonction des appelants, prise Jack 2.5mm, mise en pause, etc.
Caractéristiques complètes
La notice d'utilisation en français
Chose très curieuse qui a vite fait douter mon achat : il n'y a aucune mention dans le manuel de la présence de la boucle T. Il faut regarder la boîte, qui dispose bien d'une oreille barrée avec un T.
Où l'acheter ?
En France, j'ai eu beaucoup de mal à trouver une boutique qui en vend. Audilo indique sur leur site qu'il sera disponible mi-novembre 2011. Ne voulant pas attendre ce délai, j'ai regardé les sites d'outre-manche qui, à ma surprise, vendent ce fameux AmpliDECT, notamment sur Amazon.co.uk. Si vous voulez l'acheter en Angleterre, il y aura deux problèmes à résoudre : une prise électrique typiquement british (réglé avec un adaptateur), et surtout un cordon téléphonique spécial British Telecom (BT) et donc incompatible en France (RJ11). Il faut donc trouver un adaptateur BT -> RJ11.
Au final, un excellent téléphone pour les implantés, mais aussi pour les personnes qui ont des appareils classiques avec boucle T. Je le recommande chaudement.
Tous les implants cochléaires sont maintenant dotés d'une boucle magnétique T qu'il est possible d'activer via le processeur (ou l'assistant sans fil). Jusqu'à maintenant de tels téléphones étaient pour la majorité avec fil, avec toutes les contraintes que cela engendrait (liberté de pouvoir téléphoner n'importe où dans sa maison). Ce n'est plus le cas pour l'AmplDECT 350, qui a une boucle magnétique directement intégré dans le combiné.
Cela veut dire : plus d'oreillette ou de collier à induction à brancher avant de téléphoner ou de recevoir un appel. Qui n'a jamais pesté au fait de devoir se précipiter pour tout brancher au moment où le téléphone sonne, et se dépêcher de répondre avant que le correspondant ne raccroche ? Ici, vous activez l'induction sur le processeur (une à deux secondes sur le CP810), vous répondez au téléphone et le tour est joué ! Le simple fait d'approcher le combiné près du processeur suffit.
Quid de la qualité sonore ?
Etant donné que c'est un téléphone spécial malentendants, cela va sans dire que la qualité sonore est irréprochable. Les voix sont claires, limpides et compréhensibles. Qui aurait pu dire qu'avec l'implantation, je pourrais téléphoner aussi facilement que poster une lettre à la poste ? C'est un rêve un peu fou-fou qui s'accomplit, un fantasme que tous les sourds et malentendants rêvent (secrètement ou non) : le pouvoir de téléphoner et de ne plus se borner aux SMS et à la visio-conférence.
Tout n'est évidemment pas si rose que ça, mais mes premiers essais sont très concluants. Que ça soit avec ma copine, ma mère et même l'orthophoniste du CHU (en guise de séance "à domicile"), tous s'accordent à dire que les conversations sont très fluides et que je fais répéter assez peu. C'est dire l'énorme pas de géant qui s'est accompli depuis que je suis implanté. Auparavant, c'était parfaitement impossible, le taux de compréhension stagnait aux alentours de 5%, grand maximum 10%. Aujourd'hui, ce pourcentage peut grimper jusqu'à 90-95% ! Une à une, les choses qui m'étaient inaccessibles (cinéma, radio, téléphone, etc.) le deviennent petit à petit. Tout en encourageant fortement les débats pour que les choses avancent en France (sous-titrage, centre relais, films en VO au cinéma, etc.), l'implant cochléaire n'incarne-t-il finalement pas la "vraie" accessibilité que nous recherchons tous ? J'exagère sans doute beaucoup (chaque implanté est différent) mais tout de même...
Il me reste également un dernier obstacle : surmonter cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsqu'on appelle des inconnus. J'ai prévu d'y aller très progressivement, en essayant dans un premier temps de prendre des rendez-vous par téléphone. Ce sont des conversations brèves avec un contexte défini, ce qui peut aider pas mal à la compréhension.
Quid des fonctionnalités ?
Comme tout téléphone moderne, l'AmpliDECT 350 dispose des fonctionnalités les plus courantes : écran LCD, carnet d'adresse, numéros personnalisés que l'on peut affecter à 4 touches, sonnerie ultra-puissante et personnalisable en fonction des appelants, prise Jack 2.5mm, mise en pause, etc.
Caractéristiques complètes
La notice d'utilisation en français
Vidéo de présentation (en anglais)
Chose très curieuse qui a vite fait douter mon achat : il n'y a aucune mention dans le manuel de la présence de la boucle T. Il faut regarder la boîte, qui dispose bien d'une oreille barrée avec un T.
Où l'acheter ?
En France, j'ai eu beaucoup de mal à trouver une boutique qui en vend. Audilo indique sur leur site qu'il sera disponible mi-novembre 2011. Ne voulant pas attendre ce délai, j'ai regardé les sites d'outre-manche qui, à ma surprise, vendent ce fameux AmpliDECT, notamment sur Amazon.co.uk. Si vous voulez l'acheter en Angleterre, il y aura deux problèmes à résoudre : une prise électrique typiquement british (réglé avec un adaptateur), et surtout un cordon téléphonique spécial British Telecom (BT) et donc incompatible en France (RJ11). Il faut donc trouver un adaptateur BT -> RJ11.
Au final, un excellent téléphone pour les implantés, mais aussi pour les personnes qui ont des appareils classiques avec boucle T. Je le recommande chaudement.
jeudi 20 octobre 2011
Petite mise à jour du blog
J'effectue une petite mise à jour de maintenance du blog en ce 20 octobre.
Le sommaire a été rafraîchi, un nouvel onglet "Accessoires" fait son apparition, et la FAQ a reçu des nouvelles questions/réponses. Si d'ailleurs vous avez des questions auxquelles je n'y aurai pas pensé, faîtes moi donc signe ;)
Bonne visite à tous.
Le sommaire a été rafraîchi, un nouvel onglet "Accessoires" fait son apparition, et la FAQ a reçu des nouvelles questions/réponses. Si d'ailleurs vous avez des questions auxquelles je n'y aurai pas pensé, faîtes moi donc signe ;)
Bonne visite à tous.
mardi 11 octobre 2011
[1er implant] J+4 mois : quelques nouvelles
Voici maintenant un certain temps que je porte l'implant, où la courbe de progression, bien que très faible maintenant, est tout de même visible. Je prend pour exemple la qualité générale de ma vie, qui s'est nettement amélioré par rapport à il y a six mois, voire un an.
Ce nouveau train de vie se traduit essentiellement par un meilleur contact avec autrui. De façon inconsciente, je multiplie les sorties entre amis, entre les collègues. Pour la première fois de ma vie, je n'ai plus peur de prendre part à une soirée entre plusieurs personnes pour discuter autour d'un repas ou d'un verre. Je n'ai plus peur de m'ennuyer lorsque j'invite des gens ou que je suis invité. Je n'ai plus peur de vouloir intervenir directement dans la discussion et de vouloir donner mon point de vue, étant presque sûr de ce que j'ai entendu. Je n'ai plus peur de faire du hors-sujet ni de demander à répéter, étant quasi-certain que je comprendrai le mot répété. Et croyez-moi, ça change vraiment tout, absolument tout.
Tout n'est pas rose évidemment, et il me reste encore des difficultés pour tout comprendre à 100%. Mais celui que je devenu aujourd'hui n'a (déjà) rien à voir avec celui que j'étais il n'y a même pas six mois, celui qui passait son temps à fuir les discussions, à fuir les gens tout court. Je suis devenu quelqu'un qui a faim de contacts, de rencontres. Lorsqu'on me propose de dîner chez des amis, j’acquiesce enfin avec un large sourire. J'ai aujourd'hui l'impression de ne plus avoir de limites, et de pouvoir faire tout ce que je veux, quand je veux, et, surtout, dans n'importe quelle condition : bruyante ou non. Avec parfois une étonnante facilité, je peux enfin suivre une conversation dans un bar, et même dans une boîte de nuit ! Le taux de compréhension varie entre 60 et 80%, alors qu'auparavant ça ne devait pas dépasser les 20%. Les situations où je n'ai pas accès à la lecture labiale sont également encourageantes : qui aurait cru qu'un jour, je puisse discuter avec une personne assise à l'arrière d'une voiture, moi à l'avant, et sans me tordre le cou pour la regarder ? Pas moi en tout cas... Un de mes meilleurs amis voit aussi mon évolution de jour en jour, qu'il trouve évidemment flagrant. Et lui aussi, tout comme moi, se demande sérieusement comment il est possible de faire campagne contre l'implant cochléaire...
A ce jour, mes meilleurs ennemis sont probablement la fatigue et la multiplication de personnes qui parlent en même temps. Il m'arrive souvent d'avoir des coups de pompe, ce qui m'empêche de ne pas tout comprendre. Je pense que d'ici un an, mon cerveau sera suffisamment entraîné pour comprendre sans effort et sans drainer à tout va mon énergie. L'augmentation du nombre de personnes est également un problème car les voix se chevauchent entre-elles et il est souvent difficile de faire le tri.
Pour ce qu'il en est des réglages, je vais devoir à nouveau retourner au CHU d'urgence pour en effectuer un. Le volume est encore un peu trop fort à mon goût et je suis souvent au minimum. Je n'ai pas d'autres explications que l'apprentissage très rapide qui a eu lieu lors des deux premiers mois... La rééducation, quant à elle, s'espace désormais toutes les deux semaines. La raison est que mon orthophoniste a de plus en plus de mal à me trouver des exercices. En effet, à la lecture de ce blog, je donne l'impression de presque tout comprendre en toutes situations. Ce n'est pas foncièrement faux mais il reste tout de même pas mal de travail comme : la télévision, le téléphone, les milieux bruyants et quand plusieurs personnes parlent.
Côté accessoires j'ai commandé un téléphone fixe sans fil, avec boucle magnétique intégré dans le combiné. Je ne manquerai pas d'en faire un retour sur ce blog.
Ce nouveau train de vie se traduit essentiellement par un meilleur contact avec autrui. De façon inconsciente, je multiplie les sorties entre amis, entre les collègues. Pour la première fois de ma vie, je n'ai plus peur de prendre part à une soirée entre plusieurs personnes pour discuter autour d'un repas ou d'un verre. Je n'ai plus peur de m'ennuyer lorsque j'invite des gens ou que je suis invité. Je n'ai plus peur de vouloir intervenir directement dans la discussion et de vouloir donner mon point de vue, étant presque sûr de ce que j'ai entendu. Je n'ai plus peur de faire du hors-sujet ni de demander à répéter, étant quasi-certain que je comprendrai le mot répété. Et croyez-moi, ça change vraiment tout, absolument tout.
Tout n'est pas rose évidemment, et il me reste encore des difficultés pour tout comprendre à 100%. Mais celui que je devenu aujourd'hui n'a (déjà) rien à voir avec celui que j'étais il n'y a même pas six mois, celui qui passait son temps à fuir les discussions, à fuir les gens tout court. Je suis devenu quelqu'un qui a faim de contacts, de rencontres. Lorsqu'on me propose de dîner chez des amis, j’acquiesce enfin avec un large sourire. J'ai aujourd'hui l'impression de ne plus avoir de limites, et de pouvoir faire tout ce que je veux, quand je veux, et, surtout, dans n'importe quelle condition : bruyante ou non. Avec parfois une étonnante facilité, je peux enfin suivre une conversation dans un bar, et même dans une boîte de nuit ! Le taux de compréhension varie entre 60 et 80%, alors qu'auparavant ça ne devait pas dépasser les 20%. Les situations où je n'ai pas accès à la lecture labiale sont également encourageantes : qui aurait cru qu'un jour, je puisse discuter avec une personne assise à l'arrière d'une voiture, moi à l'avant, et sans me tordre le cou pour la regarder ? Pas moi en tout cas... Un de mes meilleurs amis voit aussi mon évolution de jour en jour, qu'il trouve évidemment flagrant. Et lui aussi, tout comme moi, se demande sérieusement comment il est possible de faire campagne contre l'implant cochléaire...
A ce jour, mes meilleurs ennemis sont probablement la fatigue et la multiplication de personnes qui parlent en même temps. Il m'arrive souvent d'avoir des coups de pompe, ce qui m'empêche de ne pas tout comprendre. Je pense que d'ici un an, mon cerveau sera suffisamment entraîné pour comprendre sans effort et sans drainer à tout va mon énergie. L'augmentation du nombre de personnes est également un problème car les voix se chevauchent entre-elles et il est souvent difficile de faire le tri.
Pour ce qu'il en est des réglages, je vais devoir à nouveau retourner au CHU d'urgence pour en effectuer un. Le volume est encore un peu trop fort à mon goût et je suis souvent au minimum. Je n'ai pas d'autres explications que l'apprentissage très rapide qui a eu lieu lors des deux premiers mois... La rééducation, quant à elle, s'espace désormais toutes les deux semaines. La raison est que mon orthophoniste a de plus en plus de mal à me trouver des exercices. En effet, à la lecture de ce blog, je donne l'impression de presque tout comprendre en toutes situations. Ce n'est pas foncièrement faux mais il reste tout de même pas mal de travail comme : la télévision, le téléphone, les milieux bruyants et quand plusieurs personnes parlent.
Côté accessoires j'ai commandé un téléphone fixe sans fil, avec boucle magnétique intégré dans le combiné. Je ne manquerai pas d'en faire un retour sur ce blog.
lundi 3 octobre 2011
Journée annuelle du CISIC à Paris
Samedi dernier, le premier octobre, s'est déroulée la journée annuelle du CISIC, le Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire, à Paris. En tant que fraîchement implanté, je me devais d'y aller, ne serait-ce que pour découvrir cette association et rencontrer d'autres personnes implantées. Une journée qui fut très riche en enseignements.
Cet évènement est situé en plein coeur de Paris, à la FIAP Jean Monnet, pas loin de Montparnasse. Au programme, il y a tout d'abord eu une Assemblée Générale propre aux associations, avec présentation des rapports moraux et financiers, renouvellement du bureau, etc.
Deux conférences ont suivi :
Cet évènement est situé en plein coeur de Paris, à la FIAP Jean Monnet, pas loin de Montparnasse. Au programme, il y a tout d'abord eu une Assemblée Générale propre aux associations, avec présentation des rapports moraux et financiers, renouvellement du bureau, etc.
Deux conférences ont suivi :
- La première portait sur la prise en charge de l'implant en Île-de-France, animé par l'éminent professeur Meyer. On a pu y découvrir l'évolution des centres d'implantation à Paris, et comment, de fil en aiguille, s'est créée l'association CISIC.
- La deuxième portait sur l'auto-rééducation auditive, et comment il est possible d'améliorer la sienne en s'exerçant tout seul. Les exemples ne manquaient pas, elles reprenaient grosso-modo ce que j'écrivais dans ce blog : utilisation de livres audio, radio, etc. et ajout petit à petit de bruits de fond pour corser la difficulté.
Surprise, alors que je m'attendais à ce qu'il y ait un interprète en langue des signes, du sous-titrage ou de la vélotypie, rien de tout cela. Mais mon implant n'est plus à un miracle près, et c'est de façon presque naturelle et tranquille que j'ai pu suivre (pour la première fois de ma vie) les conférences, merci la boucle magnétique.
En parallèle, les stands des quatre fabricants d'implant cochléaire que sont Cochlear, Medel, Bionic Advanced et Neurelec étaient présents dans les différents halls de l'endroit, ainsi que le fabricant d'accessoires Audilo (www.audilo.com). Je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de m'attarder sur le stand de Cochlear et d'Audilo car le temps me manquait vraiment : je devais reprendre le train vers Limoges à 14h00 depuis la gare d'Austerlitz, et il fallait absolument que je voie la présidente de l'association afin de lui parler de mes projets...
Car mes projets, c'est tout simplement d'engager des actions sur l'implant cochléaire dans le Limousin, une région relativement en retard par rapport au reste de la France. Une fois les conférences terminées (vers 11h30), j'ai donc cherché à prendre contact avec la présidente, et quelle ne fut pas surprise quand elle fit le premier pas : "Vous êtes bien celui qui vient de Limoges ?". Un petit message que j'avais posté sur le forum du CISIC doublé d'un appel téléphonique d'un implanté de la région (qui connaissait mes projets) lui avait mise la puce à l'oreille. Peu à peu j'ai fais connaissance avec les différentes membres du bureau, et on se met très vite au diapason. Nos idées étaient les mêmes : informer sur l'implant cochléaire au niveau national et surtout faire quelque chose au niveau du Limousin, qui fait cruellement défaut. Le centre d'implantation du CHU de Limoges n'a ouvert qu'en 2010, et aucune antenne régionale (représentant du CISIC) n'y est présent, empêchant l'organisation de "permanences" comme il s'en fait ailleurs.
Ni une, ni deux, la présidente me propose donc d'être délégué du Limousin et me donne plusieurs paquets de dépliants et de documentations de l'association que je remettrais au CHU lors de ma prochaine rééducation. Me voici désormais amené à mener des actions et des évènements avec les différents partenaires au pays du boeuf et de la porcelaine. Pourtant, tout ne sera pas si simple que ça : l'implanté en question, avec qui je vais travailler, et que j'ai rencontré auparavant, a déjà essayé de faire bouger les choses avant de finalement se casser les dents sur la muraille Sourde, en béton armé dans cette région-là et probablement renforcée par la présence native de Sophie Vouzelaud, la 1ère dauphine de Miss France 2007 qui, elle, est farouchement opposée à l'implant cochléaire. Mon rôle sera non pas de promouvoir l'implant à tout-va comme un concessionnaire le ferait pour ses voitures, mais simplement d'informer, de renseigner et si possible de rassurer. Et tenter d'enrayer toutes ces idées reçues et cette désinformation massive qui pollue l'Internet...
mardi 27 septembre 2011
[1er implant] J+14 semaines : Quand ça devient trop fort...
Deux nouvelles semaines se sont écoulées depuis mon dernier billet, et ce fut une période assez... étrange.
Je vous disais précédemment que le son de l'implant était subitement devenu trop fort, à la limite du supportable. J'y ai eu encore droit. Vers le 20 septembre, tout est devenu trop puissant et presque douloureux, alors que j'étais au volume minimum sur l'assistant sans fil. C'était même devenu tellement insupportable qu'il a fallu que je demande un réglage d'urgence au CHU de Limoges. L'audioprothésiste a du faire une baisse drastique et remettre le volume que j'utilisais il y a presque trois semaines ! Après ce réglage, c'est redevenu supportable, enfin...
Et puis, pas plus loin que ce week-end dernier, rebelote ! Le volume étais à la limite de l'acceptable, et chaque voix, chaque choc, chaque bruit me faisait sursauter sans que je puisse faire quelque chose. J'ai essayé de persister malgré tout en mettant la boucle magnétique, qui atténue un peu les sons. J'ai aussi mis mon appareil droit à fond afin de "répartir" toute cette débauche sonore entre les deux oreilles, celle de droite étant désormais aguerrie. Heureusement, tout est rentré dans l'ordre ce lundi...
La raison de tout ça ? Je pense que j'ai trop vite assimilé les différentes améliorations des réglages comme peuvent l'attester mes précédents billets. Le cerveau dit "stop" car il sature. Cela arrive au moindre coup de fatigue. Ce week-end là, l'incident est arrivé après une journée de déménagement, activité particulièrement éprouvante... L'incident d'avant est survenu après un enchaînement de soirées (où l'implant fait d'ailleurs toujours ses petits miracles). C'est un peu le serpent qui se mord la queue : le fait de porter l'implant est en quelque sorte fatiguant pour soi-même car le cerveau doit mouliner, mais fatigue aussi ce dernier et rend difficile le port de l'implant et ses sautes d'humeur. Heureusement ce n'est que ponctuel, et très probablement lié aux premiers mois qui suivent l'activation.
Aujourd'hui, tout est revenu à la normale, et j'espère que je vais pouvoir tenir la charge jusqu'au prochain réglage, le 7 décembre. Il est difficile maintenant de vous parler de nouvelles expériences sonores que je vis, car la progression se fait au jour le jour, et deviendra de plus en plus lente au fur et à mesure que je me rapproche des limites. Chaque jour, et souvent de façon inconsciente, j'arrive à comprendre des bribes de conversations de collègues dans mon dos. Je me passe également de plus en plus de la lecture labiale en discutant "comme ça", l'air de rien, sans que la personne ne soit forcément en face. Tout ça est totalement naturel, en aucun cas je me force à tendre l'oreille pour comprendre. Les seuls moments où je dois vraiment me concentrer à fond sont le cinéma (expérience que je n'ai pas encore renouvelé depuis la dernière fois) et les discussions bruyantes au restaurant ou dans la rue.
Au bout de trois mois, j'ai fini par trouver une contrainte sur l'implant cochléaire : il faut vraiment faire attention à sa tête, littéralement. Et être souvent sur ses gardes lors d'une activité physique où l'on risque de recevoir un coup. J'en ai fait l'amère expérience hier soir, au volley-ball avec des amis. L'ambiance étant bon enfant, chacun s'amusait régulièrement à frapper comme un sourd (sans jeu de mots...) dans les ballons. Et, inévitablement, il a fallu que je m'en prenne un en pleine poire... Rien de grave, le ballon étant heureusement léger, mais tout de même un peu sonné... C'est véritablement le seul gros défaut de l'implant : il faut être d'une vigilance à toute épreuve lors de telles activités, et même lors de son quotidien en prenant le soin d'éviter de se cogner bêtement la tête...
Je vous disais précédemment que le son de l'implant était subitement devenu trop fort, à la limite du supportable. J'y ai eu encore droit. Vers le 20 septembre, tout est devenu trop puissant et presque douloureux, alors que j'étais au volume minimum sur l'assistant sans fil. C'était même devenu tellement insupportable qu'il a fallu que je demande un réglage d'urgence au CHU de Limoges. L'audioprothésiste a du faire une baisse drastique et remettre le volume que j'utilisais il y a presque trois semaines ! Après ce réglage, c'est redevenu supportable, enfin...
Et puis, pas plus loin que ce week-end dernier, rebelote ! Le volume étais à la limite de l'acceptable, et chaque voix, chaque choc, chaque bruit me faisait sursauter sans que je puisse faire quelque chose. J'ai essayé de persister malgré tout en mettant la boucle magnétique, qui atténue un peu les sons. J'ai aussi mis mon appareil droit à fond afin de "répartir" toute cette débauche sonore entre les deux oreilles, celle de droite étant désormais aguerrie. Heureusement, tout est rentré dans l'ordre ce lundi...
La raison de tout ça ? Je pense que j'ai trop vite assimilé les différentes améliorations des réglages comme peuvent l'attester mes précédents billets. Le cerveau dit "stop" car il sature. Cela arrive au moindre coup de fatigue. Ce week-end là, l'incident est arrivé après une journée de déménagement, activité particulièrement éprouvante... L'incident d'avant est survenu après un enchaînement de soirées (où l'implant fait d'ailleurs toujours ses petits miracles). C'est un peu le serpent qui se mord la queue : le fait de porter l'implant est en quelque sorte fatiguant pour soi-même car le cerveau doit mouliner, mais fatigue aussi ce dernier et rend difficile le port de l'implant et ses sautes d'humeur. Heureusement ce n'est que ponctuel, et très probablement lié aux premiers mois qui suivent l'activation.
Aujourd'hui, tout est revenu à la normale, et j'espère que je vais pouvoir tenir la charge jusqu'au prochain réglage, le 7 décembre. Il est difficile maintenant de vous parler de nouvelles expériences sonores que je vis, car la progression se fait au jour le jour, et deviendra de plus en plus lente au fur et à mesure que je me rapproche des limites. Chaque jour, et souvent de façon inconsciente, j'arrive à comprendre des bribes de conversations de collègues dans mon dos. Je me passe également de plus en plus de la lecture labiale en discutant "comme ça", l'air de rien, sans que la personne ne soit forcément en face. Tout ça est totalement naturel, en aucun cas je me force à tendre l'oreille pour comprendre. Les seuls moments où je dois vraiment me concentrer à fond sont le cinéma (expérience que je n'ai pas encore renouvelé depuis la dernière fois) et les discussions bruyantes au restaurant ou dans la rue.
Au bout de trois mois, j'ai fini par trouver une contrainte sur l'implant cochléaire : il faut vraiment faire attention à sa tête, littéralement. Et être souvent sur ses gardes lors d'une activité physique où l'on risque de recevoir un coup. J'en ai fait l'amère expérience hier soir, au volley-ball avec des amis. L'ambiance étant bon enfant, chacun s'amusait régulièrement à frapper comme un sourd (sans jeu de mots...) dans les ballons. Et, inévitablement, il a fallu que je m'en prenne un en pleine poire... Rien de grave, le ballon étant heureusement léger, mais tout de même un peu sonné... C'est véritablement le seul gros défaut de l'implant : il faut être d'une vigilance à toute épreuve lors de telles activités, et même lors de son quotidien en prenant le soin d'éviter de se cogner bêtement la tête...
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