J-48 : Encore deux mois d'attente

Bonjour à tous,

Souvenez-vous en, dans mon dernier billet, je me posais la question de savoir si je devais me robotiser un peu plus ou non.

J'ai finalement pris la décision de me faire implanter cette deuxième oreille ! Je n'ai pas perdu de temps depuis la dernière mise à jour du blog puisque j'ai déjà entériné les démarches.

Ça sera donc le 13 mai 2014, toujours au CHU de Limoges, dans le même service ORL, et avec la même chirurgienne qui m'a opérée la première fois. On ne change pas une formule gagnante. Ça sera également la même marque Cochlear, mais peut-être un modèle de génération d'après. Je dispose d'un CP810 de la génération Nucleus 5 à gauche, peut être aurais-je la version 6 pour la droite ?  Je ne le sais pas encore, et c'est sans doute conditionnée par l'arrivée de ce modèle en France, normalement prévue pour début 2014. Néanmoins, plusieurs points nécessitent d'être éclaircis, notamment au niveau de la cohabitation d'une version 5 avec la 6. Je m'explique : le Nucleus 6 débarque avec deux technologies susceptibles de m'intéresser grandement :

• Le sans fil sera enfin intégré dans le processeur. C'est un vieux rêve qui se réalise : pouvoir se passer totalement des câbles. Certes, des casques sans fils existent déjà, mais aucun n’égalera le confort et surtout la qualité numérique des processeurs d'implant, directement branchés "en nous". Mais je m'enflamme un peu puisque la connexion sans fil ne se fera pas directement sur l'appareil, mais par un intermédiaire, sans doute un petit assistant Cochlear. On ne peut pas tout avoir, mais ç'est en bonne voie pour imaginer une version 7 réellement sans fil.
• La deuxième technologie qui m'intéresse énormément,  c'est le SmartSound. Késako ? Actuellement, quand je change d'environnement sonore, comme passer du bureau à un milieu bruyant comme le restaurant, je modifie manuellement le mode d'écoute via l'assistant Cochlear afin d'adapter le processeur à ces milieux (mode focalisé, réduction des bruits, etc.). Manuellement. Ce qui veut dire que si j'oublie de remettre le programme par défaut, je passe toute la journée avec un mode focalisé dans des lieux qui n'ont pas besoin d'un tel mode, comme les bureaux de travail. Pendant ce lap de temps, je suis souvent obligé de tendre l'oreille, pensant à tord que j'entends moins bien alors que c'est juste ce mode focalisé, qui réduit les bruits et le volume, qui est activé. C'est malheureusement un oubli fréquent car les différences perçues entre chaque mode sont certes subtiles mais ne sautent pas aux yeux. 

Revenons donc à ce SmartSound. Cette technologie est censée adapter automatiquement le programme en fonction du milieu où l'on se trouve. Vous comprenez maintenant pourquoi j'en attends beaucoup.  J'espère simplement qu'il ne s'agira pas d'un simple discours marketing de Cochlear comme j'en vois trop souvent, et que le SmartSound apportera une vraie plus-value.

La question de cohabitation de deux versions différentes est de savoir comment cela va se passer de façon concrète. Le SmartSound et le sans fil vont t-ils être utilisables d'un seul côté,  mettant sur la touche l'autre côté ? Une mise à jour logicielle se fera-t-elle sur l'ancienne version, voire carrément le remplacement?

Au niveau de l'opération elle-même, pas de surprise, je suis déjà en terrain connu. Je n'ai pas besoin de repasser une IRM et un scanner pour révéler une quelconque classification de la cochlée qui peut ruiner une implantation, tous les examens ayant déjà été effectués lors de la première fois. Je n'aurai qu'un seul rendez-vous, le 28 avril, chez l'anesthésiste. Une étape de toute façon indispensable, quelque soit l'opération réalisée. 

Au niveau de la décision elle-même, j'ai bien réfléchi et la question ne se pose plus. En effet, je n'ai quasiment plus de restes auditifs à droite (moins de 1%), je n'ai donc rien à perdre. Autant en profiter maintenant plutôt que d'attendre des années.

Par rapport à ce blog, je vais essayer de ne pas refaire une erreur faite lors de la première fois, c'est à dire ne pas avoir su profiter de mes premiers jours d'activation (avec les bruits bizarroïdes) pour retranscrire cette sensation d'écoute sur des morceaux de voix et de musique via un logiciel de montage audio. J'aurai droit à une deuxième chance. Heureusement qu'on a deux oreilles. La vie est bien faite.

Quand je pense à la bi-implantation...

Il fallait bien que j'en vienne un jour ou l'autre. Oui, je pense régulièrement à la bi-implantation. Pas au point de me hanter l'esprit, mais force de constater que ça me travaille beaucoup. Plusieurs raisons à cela.

D'une part, cela va faire désormais deux ans et demi que je suis implanté à l'oreille gauche. Pendant tout ce lap de temps, l'oreille droite est restée à son niveau, c'est-à-dire à moins de 5%. Elle porte une prothèse auditive qui, une fois l'implant enlevé, n'apporte pour ainsi dire... rien du tout, hormis du bruit et un sifflement aigu. En me servant juste de cette oreille, la voix est complètement inintelligible et les sons méconnaissables. Sans oublier l'embout, qui passe son temps à siffler au moindre flux d'air et à me donner des irritations. Bref, cette oreille ne me sert pas à grand chose hormis faire la décoration. Dans ce cas-là, pourquoi ne pas la rendre utile et l'implanter également ? Après tout, je n'ai rien à perdre.

Quand on pense à l'implantation, c'est sans doute la question la plus importante à se poser : qu'est-ce que j'ai à perdre en cas d'échec / déception / scalpel oublié dans le crâne ? A l'inverse, qu'est-ce que j'ai à gagner ? L'opération détruisant la plupart des cellules ciliées de l'oreille interne, il est essentiel de peser le pour et le contre.

Dans mon cas, la question ne se pose plus trop pour l'oreille droite. Aujourd'hui, il doit me rester 1 ou 2% de restes auditifs, je pense donc que je n'ai rien à perdre et tout à gagner. Tout ?

• L'implant a très bien fonctionné pour mon oreille gauche. Pourquoi ce ne serait pas le cas pour la droite ?
• Jusqu'à présent, je ne perçois les sons qu'à gauche, en mono. Avec la droite, je passerai en stéréo. Les avantages sont multiples :
• La localisation spatiale du son devient meilleure, et sur 360 degrès.
• Le cerveau n'aura plus cette sensation d'écoute déséquilibrée. Il pourra compter sur les deux oreilles pour traiter l'information, et se fatiguera naturellement moins.
• Si par malheur un implant tombait en panne, l'autre serait là pour prendre le relais en attendant la réparation ou la réimplantation. Actuellement, je n'ai aucune issue de secours, et je serais à nouveau plongé dans le silence si je devais avoir un tracas technique.

La seconde raison qui me pousse regulièrement à penser à la bi-implantation, c'est que je suis régulièrement très fatigué. Tout ça parce que je n'entends que d'un seul côté. J'ai beau faire des belles nuits de 8h de sommeil, il suffit de quelques heures après que la journée de travail ait commencé pour que je tombe littéralement de fatigue. Pire, au bout de 30 minutes de réunion, il m'arrive de lutter pour rester éveillé. 

Lorsqu'on perd un oeil, l'autre prend le relai. Au début, ça va, l'oeil restant tient bien son rôle. Mais plus le temps passe, plus ce dernier fatigue, jusqu'à parfois la cécité. Ici, c'est exactement le même cas de figure. Le plus ironique dans l'histoire, c'est que j'étais tellement persuadé qu'un seul implant suffirait étant donné les résultats obtenus. Je m'étais même dit que "ce n'est pas la peine de faire le deuxième". Il me fallait donc un recul de 2-3 ans pour me rendre compte que la bi-implantation devient de plus en plus une nécéssité pour rétablir "l'équilibre de ma tête".

Bref ma décision est donc quasiment prise. Je n'ai donc plus qu'à entamer les démarches. Je sais déjà que cela se passera toujours au CHU de Limoges. En effet, ils m'ont opéré avec succès pour le premier implant, ils connaissaient mon dossier, et j'y suis déjà allé faire des permanences CISIC.

Je continuerai donc de poster avec plaisir sur ce blog au sujet de ces démarches, même s'ils seront évidemment similaires à la première fois.

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[1er implant] J+2 ans : Un premier bilan global

Après quelques mois d'absence, me revoilà pour vous raconter à nouveau mon expérience après avoir franchi, cette fois-ci, le cap des 2 ans. Déjà une éternité...

Après la pluie, le beau temps

Souvenez-vous, si vous avez régulièrement lu ce blog, vous sauriez que ma vie d'implanté n'a pas toujours été un long fleuve tranquille. Ma courbe de "satisfaction" était plus ou moins en forme de "M".

Les six premiers mois, c'est la phase de découverte, avec une progression à deux chiffres. Tout allait bien pour le meilleur des mondes. C'est le jour et la nuit avec l'appareil classique. C'est une période qui me donne énormément de nostalgie.

Et puis ensuite, les mois suivants, il y a eu un coup de mou. J'ai réalisé que je ne pouvais plus progresser de façon aussi spectaculaire qu'avant, et, sans le savoir, j'ai commencé à avoir le blues. Pour moi, tout n'était pas encore parfait. Pourtant, dans tous les domaines de communication (discussion, cinéma, TV, etc.), par rapport à précédemment, tout allait au mieux, mais j'en demandais toujours plus. Par exemple j'étais souvent dans la petite déprime quand je revenais d'une soirée à moitié ratée pour X ou Y raisons (trop de personnes, bruit, fatigue...). A force d'enchaîner les déconvenues de ce genre, j'avais réellement peur de retomber dans mes travers et de redevenir autant blasé que je ne l'ai été lorsque j'avais mes deux appareils. Mais que l'on ne s'y trompe pas : d'un point de vue "strict" des résultats de l'implant, c'est incontestablement une réussite. Il suffisait juste d'un petit grain de sable pour faire dérailler la belle mécanique...

Vient ensuite une troisième période où le "taux de satisfaction" remonte. J'essaye de profiter tant bien que mal de cette nouvelle vie de communication. Peut-être est-ce que parce que j'ai probablement enchaîné plusieurs événements / sorties / soirées sans que je ne rencontre de problème particulier dans la discussion. Cela me donne le sourire. Ce serait oublier le mal qui me ronge depuis tant d'années, ce sentiment de ne pas avoir encore accepté ma surdité et ses conséquences. Je vis bien mais je sens que j'ai encore quelque chose à régler avec ma conscience.

S'ensuit une nouvelle période, de mai 2012 jusqu'au milieu de l'été, où ce fut la "cata", toutes proportions gardées. Je n'arrive plus à profiter simplement des bienfaits que m'apporte l'implant. Pire, je commence à redouter les soirées, de peur de ne rien comprendre et de s'y ennuyer. Le doute m'envahit de plus en plus, et je crains de redevenir celui que j'étais avant l'implantation.

Et puis, il y a eu un déclic. Vous savez, le genre de déclic qui arrive sans crier gare. A l'été 2012, on m'a fait comprendre que je me plaignais souvent par rapport à ma surdité. Je ne m'en rendais pas trop compte, mais ce fut une sorte d'électrochoc et cela m'a profondément remis en question. Aujourd'hui, et depuis ce moment (cela va faire un an), je commence, enfin, à réellement profiter de la vie et de tout ce que m'apporte cette merveilleuse invention qu'est l'implant. Pour faire simple, je n'essaye plus de me prendre la tête. Une conversation compliquée lors d'une soirée ? Ce n'est pas grave. Je suis un peu isolé lors d'une discussion ? Ce n'est pas non plus la fin du monde.

Mon secret pour accepter ces "jours sans" ? J'essaye de relativiser. Tout simplement. Je me dis qu'au fond de moi, j'ai beaucoup de chance d'avoir ce que j'ai aujourd'hui, c'est-à-dire un toit, un travail, une famille et surtout la chance infinie d'avoir pu bénéficier de l'implant gratuitement. La surdité est certes un handicap, mais quand je pense qu'il y a des handicaps beaucoup plus lourds, plus contraignants que le mien, au hasard la cécité, je me dis que je ne suis pas trop à plaindre. Sans rentrer dans les détails, il suffit de jeter un oeil à ce qui se passe dans le monde, entre les guerres, les famines et j'en passe, pour se dire que j'ai quand même de la chance d'être tranquille en France. Le fait de relativiser les choses m'aide beaucoup. C'est tout simple. Pour toutes ces raisons j'ai enfin l'impression, aujourd'hui, d'avoir accepté ma surdité. Au bout de 30 ans, c'est pas trop tôt... Pour preuve, je n'hésite plus à faire répéter les gens, à leur faire comprendre que j'ai du mal à suivre une conversation pour qu'ils fassent des efforts. De manière générale, je n'essaye plus de camoufler mes difficultés, je le dis de plus en plus facilement, notamment au téléphone. Mine de rien.

Le téléphone, cet objet que j'ai longtemps haï

Et pour cause, aujourd’hui je téléphone assez régulièrement. La nouveauté, c'est que j'arrive désormais à appeler des inconnus. Je n'ai plus besoin d'une voix familière ou d'une connaissance pour converser au téléphone. Ce n'est évidemment pas parfait mais c'est suffisant pour appeler le secrétariat d'un docteur, par exemple. Longtemps détesté et insulté de noms d'oiseaux que je ne soupçonnais même pas, le téléphone est pourtant devenu le symbole de ma réussite de l'implant cochléaire. Imaginez un peu : je n'ai jamais pu téléphoner jusqu'à ce fameux jour de 2011 où j'ai eu ma première conversation téléphonique. C'est dire la portée technologique...

Par contre, je ne peux pas passer des coups de fil avec n'importe quel téléphone. Pour le fixe, les premiers prix genre téléphone Carrefour sont à éviter très soigneusement car la qualité audio est, disons-le franchement, "médiocrissime". Privilégiez les téléphones spéciaux pour malentendants, équipés de haut-parleurs puissants et parfois d'une boucle magnétique. A ce titre, j'ai testé le Geemarc AmpliDECT 350, qui s'avère très satisfaisant. Pour les mobiles, je peux dire avec suffisamment de recul que globalement ils se valent tous. J'ai eu entre les mains un Samsung Galaxy S3 (haut de gamme), un Galaxy Ace (bas de gamme) et un HTC Desire S (moyen de gamme). De manière générale, la qualité du son est globalement bonne et puissante pour être suffisamment compréhensible.

Enfin, qu'en est-il de la radio, de la télévision ? Deux ans après, les résultats sont là-aussi probants, incroyables. Je me souviens de ce bilan pré-opératoire où je devais répéter des mots qui sortaient d'une enceinte. Je n'avais pas été capable d'en répéter un. Une époque lointaine... Aujourd'hui, que ce soit la télévision ou la radio, j'engloutis en moyenne 80% des mots qui en proviennent, pour peu que je sois bien concentré. Les résultats dépendent, comme toujours, de l'état générale dans lequel on est : moment de la journée, qualité de la voix, fatigue...

Oui, mais voilà...

La fatigue, nous y voilà justement. Devant tout ce tableau flatteur, quelques zones d'ombres persistent. Je vais notamment citer :

• Le manque d'amplitude de réglages du volume du son de l'implant. Sur un CP 810 (Cochlear), l'amplitude n'est que de 10 par programme (milieu normal, bruyant, etc.). Sur votre TV, vous avez au moins 50 ou 100 crans de volume. Ici, seulement 10. Malgré les innombrables réglages que j'ai effectué au CHU, il arrive régulièrement que ce soit trop fort ou, au contraire, pas assez fort. Cela dépend de la fatigue (il faut mettre plus fort), des acouphènes (il faut mettre moins fort)... Ce manque d'amplitude dans le réglage du volume est assez frustrant, et j'espère que Cochlear trouvera une solution pour la génération suivante...
• La mise en marche du processeur. Au démarrage, le son est souvent trop fort car il est activé de façon brutale, et le cerveau n'est pas habitué. Pas l'idéal quand on le met au petit matin juste après s'être réveillé... C'est comme allumer la lumière en pleine nuit, vos yeux mettront quelques minutes à s'y habituer. J'aimerais bien que Cochlear trouve un moyen pour, par exemple, atténuer le son à la mise en marche, et faire monter progressivement le volume (de l'ordre de quelques secondes) jusqu'au volume normal.
• La fatigue. Au bout de deux ans "d'étude", j'ai une certitude : l'implant fatigue. Écouter est fatiguant. Se forcer à comprendre est éreintant. C'est malheureusement mon cas :
• A la fin d'une journée chargée en discussion, pas forcément longues en elles-mêmes, je suis souvent épuisé.
• A une soirée avec 4-5 personnes, au bout de deux heures, je tombe de fatigue et je commence à décrocher de la discussion. Après, je végète dans le canapé.
• Ecouter avec l'implant demande une concentration non négligeable. De plus, je n'utilise qu'une seule oreille, le cerveau mouline donc davantage. Logique implacable. J'ai trouvé une "parade" pour éviter les coups de pompe aux moments les plus importants : boire un coup de Red Bull. C'est plutôt efficace mais j'évite tout de même d'en abuser...

Pour résumer, les performances de l'implant cochléaire sont à la hauteur des attentes, mais il reste encore quelques soucis technologiques qui sont plus des soucis de confort. Néanmoins, l'ennemi n°1 de l'implant est son porteur, et surtout son état de fatigue. C'est frustrant mais logique. C'est aussi dans ces moments-là que je pense de plus en plus à... la bi-implantation. Mais ce sera dans un prochain billet... :)

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[1er implant] J+10 mois : Nouveau bilan orthophonique

Cela fait 10 mois que je suis implanté du côté gauche, et j'aurai toujours cette impression d'avoir toujours entendu de cette façon-là, au point de complètement oublier comment je vivais il n'y a même pas un an. Pour résumer brièvement cette nouvelle vie, trois mots : accessibilité, ambition, sociabilité.

Accessibilité : même si je suis souvent le premier à me plaindre du manque d'accessibilité envers les sourds et malentendants et que la France prend vraiment son temps pour se mettre aux normes, aujourd'hui, je n'ai plus besoin d'attendre que cette sacro-sainte accessibilité se mette en place. Besoin d'un interprète en langue des signes pour suivre une réunion ? L'implant fait tout le boulot. Besoin d'attendre que le Centre Relais soit généralisé pour passer un coup de fil ? L'implant me mâche le travail et me permet d'appeler presque n'importe qui. Un documentaire télé qui n'est pas sous-titré ? L'implant me le sous-titre directement dans le cerveau. Je n'ai presque plus de limite aujourd'hui, tout m'est pratiquement accessible et compréhensible. A l'heure actuelle, j'ai encore quatre limitations : la discussion en milieu vraiment bruyant et avec plusieurs personnes, le théâtre, l'anglais oral et les films d'origine française. Comprendre l'anglais parlé, ça sera vraiment le défi ultime. Si, un jour, je suis capable de converser avec des anglophones, ça sera vraiment la cerise sur un gros gâteau déjà bien crémeux et riche. A l'heure actuelle, ça ne doit pas dépasser les 10% de compréhension...

Ambition : Je peux aujourd'hui me fixer des objectifs à long terme et avoir des ambitions, qui étaient auparavant non pas forcément irréalisables, mais relativement compliqués à mettre en place. Le premier exemple qui me vient en tête est ma future création d'entreprise en auto-entrepreneur, dont l'activité principale sera le développement de sites web. Cela impliquera beaucoup de choses : rencontrer des clients, suivre des réunions, présenter mes différents produits, et, surtout, téléphoner à ces mêmes clients. Je ne manquerai pas de vous raconter comment tout cela se passe. Dans l'ensemble je suis assez optimiste, car le fait de pouvoir mieux entendre et comprendre donne indéniablement une confiance en soi.
Un autre exemple concerne mon rôle au sein de l'association CISIC en tant que délégué du Limousin. Mon travail consiste à rencontrer au CHU de Limoges des patients qui, comme moi, sont souvent atteints de surdité et isolés et qui recherchent donc des informations, des témoignages sur l'implant. Depuis le début de l'année 2012, ces "permanences" restent assez confidentielles, et mes ambitions sont justement de développer ces actions et les rendre plus visibles et plus importantes.

Sociabilité : De manière générale, je me sens beaucoup plus sociable qu'auparavant, même si je ne discute pas forcément à chaque fois, personnalité oblige. Puisque je sais d'emblée que je vais comprendre, je vais plus facilement vers les gens et je les fais même répéter plus facilement. Comprendre est une chose, savoir que l'on va comprendre est une autre chose, et ça fait vraiment toute la différence. Lorsque j'étais littéralement sourd comme un pot, je faisais rarement répéter les gens. Pourquoi ? Je n'étais pas sûr de comprendre les phrases répétées, même deux, trois, quatre fois. Aujourd'hui, je n'hésite plus car je sais que tôt ou tard je comprendrai ce qu'on m'a dit (en général une répétition suffit si je n'ai pas saisi immédiatement).

Quant au niveau de la vie de tous les jours avec l'implant, voici un résumé des différentes situations :

- J'ai effectué un nouveau bilan orthophonique le 21 mars dernier. il y a eu des nouveaux exercices, comme l'écoute de non-mots (mots qui n'existent pas), la lecture ininterrompue et rapide d'un texte pendant 5 minutes (je dois répéter phrase par phrase), et l'écoute de phrases audio (via des enceintes) avec ajout d'un bruit de fond sonore. Dans l'ensemble, les résultats sont concluants mais stables par rapport aux anciens bilans, dont j'ai fais une synthèse sur une feuille de calcul Excel :

http://sdrv.ms/1ic4gY8

- Début mai, j'ai dû demander un nouveau réglage auprès du régleur car j'avais la désagréable sensation de moins bien comprendre lorsque j'étais en groupe, et même parfois avec une seule personne. J'étais parfois persuadé de subir une petite régression au niveau de la compréhension de la parole si bien que j'essayais de me rassurer en écoutant la télé et des vidéos sur Internet, souvent avec succès. A titre d'exemple, concernant le débat télévisé entre les deux candidats à la présidentielle, j'ai pu suivre la quasi-totalité de leur discours sans m'aider du sous-titrage, pourtant activé, mais que je ne lisais pas du tout ! D'où vient alors cette sensation de régression ? Au niveau psychologique ? Parce que je ne me souviens plus du tout comment je comprenais les gens au début de l'implant ? J'ai quand même voulu demander un nouveau réglage pour en avoir le coeur net. J'en referais un nouveau le 30 mai, où un employé de Cochlear sera d'ailleurs présent.

- Depuis le début de l'année, je multiplie de plus en plus les sorties au cinéma. Le bilan est extrêmement paradoxal, puisque la compréhension de films américains doublés en VF constitue une révolution, tandis que pour les "vrais" films français, c'est une catastrophe sonore. On critique souvent le doublage en VF pour leur qualité, mais je ne pensais pas que cette "qualité" puisse m'aider à ce point-là. A l'inverse, les acteurs français s'expriment souvent avec dynamisme et rapidité, rendant d'autant plus difficile la compréhension. Ci-dessous la liste des films que j'ai vu, et le pourcentage de compréhension (j'ai volontairement exclu les films en VO sous-titré car c'est de la "triche"...) :
- "Intouchables" en VF : 30%
- "Hunger Game" en VF doublée : 85%
- "Les Pirates bons à rien, mauvais en tout" en VF doublée : 55%
- "Sur la piste du Marsupilami" en VF : 25%
- "Félins" en VF doublée : 90%
- "John Carter" en VF doublée : 75%

- La télévision donne de plus en plus de bons résultats, et il me semble que la seule bonne condition pour comprendre sans sous-titrage est de bien augmenter le volume. Comme dit précédemment, j'arrive désormais à suivre des débats politiques, mais aussi le journal télévisé, la météo et certains films (non d'origine française, vous l'aurez deviné). J'utilise le sous-titrage lorsque ce n'est pas suffisamment fort et que j'ai la flemme de chercher la télécommande, ou encore par facilité...

- Le téléphone donne lui-aussi d'assez bons résultats selon le modèle. Avec un modèle spécial sourds et malentendants, qui possède une boucle magnétique intégrée, le bilan est probant quelque soit la personne à l'autre bout du fil. Avec mon téléphone mobile (un smartphone), c'est beaucoup plus mitigé car la boucle magnétique n'est pas disponible et la qualité du son assez hasardeuse.

- La discussion en groupe reste toujours un peu difficile, même s'il y a quand même beaucoup d'améliorations depuis. Là où l'implant tire son jeu, c'est non pas forcément dans la compréhension de la parole, mais dans la confiance en soi qu'il donne à son porteur, le poussant plus facilement à faire répéter les gens. J'essaye de voir les choses de cette façon, et me dire que ce n'est pas une fatalité de passer une soirée où j'ai eu du mal à discuter. J'ai déjà vécu des moments extraordinaires là où des appareils classiques n'auraient absolument pu rien faire. L'important à retenir est la hausse générale de ma qualité de vie et les "mauvais" comportements qui disparaissent petit à petit (isolement, refus d'aller vers autrui, etc.).

J'approche bientôt du premier anniversaire de l'implant, je pense que je n'hésiterai pas à faire un résumé de cette première année, révolutionnaire et riche en émotions, quoique j'en dise...

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[1er implant] J+7 mois : comparatif avant/après l'implant

Sept mois se sont déjà écoulés depuis le premier branchement en juillet dernier, et beaucoup de choses se sont naturellement passées durant ce lap de temps. C'est pourquoi j'ai décidé de me construire un tableau Excel qui permet de voir de manière générale les différences de compréhension avant mon implantation, et après.

http://sdrv.ms/15AhTcP

Chaque ligne représente une situation rencontrée : au bar avec une ou plusieurs personnes, au téléphone, au cinéma avec un film en VF, etc.

Les colonnes de gauche indiquent l'ambiance de la situation (calme, bruyante), le nombre de personnes présentes et l'utilisation ou non d'une aide ou d'un accessoire. Les colonnes de droite indiquent les paliers utilisés lors des comparaisons : avant l'implant, à J + 0, à J + 3 mois et à J + 6 mois.

L'exercice fut particulièrement difficile car il a fallu que je quantifie mon taux de compréhension pour chaque situation (d'où les plages de pourcentage) et que je me remémore surtout de ma vie antérieure, déjà oubliée en raison des progrès fulgurants de l'implant.

Au final, je pense avoir établi un tableau assez exhaustif et qui reflète assez bien la vie de tous les jours vécue avec l'implant. On peut remarquer que les pourcentages entre J + 0 et J + 6 mois sont incomparables, de même que ceux d'avant l'implant et J + 6 mois, qui là encore n'ont rien à voir entre eux. Evidemment, en fonction de la fatigue et des jours, ces taux peuvent varier. Dans tous les cas, il faut garder en tête que ce tableau est en aucun cas une généralité des résultats de l'implant, mais qu'il recoupe une bonne partie des témoignages rencontrés jusqu'ici : à J + 0 le son est inexploitable, et il faut souvent des semaines/mois pour enfin découvrir l'implant à sa juste valeur.

Je mettrai à jour le tableau pour y rajouter des chiffres à J + 1 an, mais étant donné que la progression est exponentielle et tend à devenir logiquement de plus en plus faible, il ne faudra pas s'attendre à des grands changements par rapport à J + 6 mois.

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[1er implant] J+5 mois : 5ème réglage et bilan orthophonique

Comme le temps passe vite, très vite : cinq mois sont déjà passés, et j'ai l'impression d'être implanté depuis des années... Ce cap est pour moi l'occasion de dresser un compte-rendu sur ma nouvelle visite au CHU récemment (cinquième réglage et troisième bilan orthophonique).

Cette nouvelle séance de réglages ne change pas d'un iota dans le fond, puisqu'il s'agit toujours de peaufiner les sons jusqu'à l'extrême. La forme, par contre, est modifiée depuis la dernière fois, et je ne dois plus détecter les seuils minimums/maximums mais déterminer combien il y a de bips (deux, trois ou quatre) pour chaque fréquence. Un exercice relativement ardu. L'objectif est "d'adoucir" ma courbe d'audition, de la rendre plus sinusoïdale et plus homogène, et donc de gommer les pics inexpliqués. La régleuse en a profité pour me donner la possibilité de régler la sensibilité de l'implant : augmenter le volume des sons faibles ou diminuer celui des sons forts.

Le troisième bilan orthophonique a lui aussi été très intéressant, puisqu'il a permis de constater un vrai bond dans les résultats, avec une compréhension proche des 100% avec lecture labiale, et 90% sans ! Ci-dessous l'évolution des comptes-rendus :

Légende : prothèse droite (P), implant cochléaire (IC), lecture labiale (LL)

Avant l'implant :
20 mots monosyllabiques :
P + LL : 4/20 (20%)
P seul : 0/20 (0%)

20 mots dissyllabiques :
P + LL : 6/20 (30%)
P seul : 3/20 (15%)

Au 1er bilan (27 juillet 2011) :
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 17/20 (85%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 4/20 (20%)

20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 17/20 (85%)
IC seul : 9/20 (45%)

Au 2ème bilan (05 octobre 2011) :

20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 19/20 (95%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 8/20 (40%)

20 mots dissyllabiques : 
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 17/20 (85%)

10 phrases :
P + IC + LL : 9/10 (90%)
IC + LL : 8/10 (80%)
IC seul : 7/10 (70%)

Au 3ème bilan (07 décembre 2011) :

20 mots monosyllabiques :

P + IC + LL : 20/20 (100%)

IC + LL : 20/20 (100%)

IC seul : 18/20 (90%)

20 mots dissyllabiques :

P + IC + LL : 20/20 (100%)

IC + LL : 20/20 (100%)

IC seul : 18/20 (90%)

10 phrases :

IC + LL : 300 mots/305 (98%)
IC seul : 290 mots/308 (94%)

Les chiffres sont éloquents. En 6 mois je suis passé d'une compréhension sans lecture labiale de 0 à 90% ! Avec lecture labiale, ça passe tout simplement à 100%... Dire que l'implant cochléaire est efficace est un euphémisme, tant j'étais loin d'imaginer ces résultats lorsque je faisais mes premières démarches en mars dernier...

J'en profite également pour passer en revue toutes les petites subtilités et améliorations de l'implant dans ma vie quotidienne.

- De toutes mes activités, l'écoute de la musique restera véritablement comme étant LA révolution de ces premiers mois. Avec mon oreillette inductive ou même avec des enceintes classiques, jamais je n'aurais eu autant de plaisir à écouter des concerts philharmoniques, du piano, du violon, des opéras, des musiques de films, de jeux vidéos et j'en passe, au point de me gaver de morceaux sur Deezer à longueurs de journées. A court terme, j'envisage d'apprendre le piano et d'aller à des véritables concerts, ces possibilités m'étant désormais offertes. Quant aux chansons, mes habitudes font que je ne cherche jamais à deviner les paroles, préférant les écouter telles quelles. Taux de "compréhension" de la musique : entre 95 et 100%

- Le téléphone est aussi une révolution à lui tout seul. Je reste encore étonné par la fluidité des conversations que j'ai, quelque soit l'interlocuteur ou l'appareil (mon mobile classique ou mon téléphone à induction). J'ai ainsi pu appeler ma soeur pour la toute première fois malgré son accent corse. La principale difficulté reste cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsque je veux passer un coup de fil à un inconnu, pour prendre un rendez-vous ou contacter un service client par exemple. L'autre difficulté est la fatigue qui m'oblige parfois à faire souvent répéter les mots, mais ça dépend vraiment des jours. Dans tous les cas, le téléphone ne m'empêche pas d'utiliser toujours Skype pour faire de la visiophonie en langue des signes. Taux de compréhension : entre 80 et 95%.

- Les discussions à deux, voire trois, sont devenues tellement naturelles et fluides que je me demande comment je faisais avant pour faire répéter à tout va... Pénombre, bruit de fond (léger), personne dans une autre pièce ou non visible, face à face au restaurant, tout m'est presque accessible. Grâce à l'ajout de la sensibilité (voir plus haut), la distance n'est plus un obstacle dans un rayon de 3-7 mètres. Le cap des cinq mois est visiblement une étape importante : depuis quelques jours (avant la rédaction de ce billet), l'implant semble avoir quitté sa rampe de lancement pour commencer à prendre sérieusement son envol. Taux de compréhension : entre 90 et 100%.

- Les discussions à quatre deviennent un peu plus difficile, notamment pour suivre les conversations, la "faute" aux voix qui se mélangent et qui ne sont pas encore tout à fait bien triées électroniquement par l’implant. Malgré tout, j'ose plus souvent de demander à répéter, car je sais que je comprendrais à coup sûr les répétitions. Auparavant, je devais culminer jusqu'à au moins 30% sous un bon jour... Taux de compréhension : entre 60 et 85%.

- Les discussions à plus de quatre personnes deviennent problématiques, et il est souvent difficile pour moi de suivre. Si j'ai la possibilité, j'essaye d'éviter ces réunions le temps que ca s’améliore (il y a encore de la marge), mais aussi pour éviter de me rappeler des mauvais souvenirs d'avant l'implant. Taux de compréhension : jusqu'à 50-55%.

- Pour la télévision, ça s'améliore très très légèrement de jour en jour. Si le sous-titrage reste toujours indispensable, force est de constater que j'arrive à suivre parfois des sujets entiers sur BFM TV, mais souvent au prix d’une grande concentration. Lorsque je vaque à une autre occupation et que j'écoute la télé, il m'arrive de deviner le sujet du reportage en question. Les émissions où l'on voit les personnes parler (comme les jeux TV, les débats, les variétés avec des invités, etc.) donnent généralement les meilleurs résultats. Concernant les films, tout dépend de son origine : film français ou étranger et doublé en VF. On critique souvent la "mauvaise" qualité des doubleurs dans le cas de films étrangers, mais c'est paradoxalement dans ce genre de films que je m'en sors le mieux. Contrairement aux acteurs français qui parlent directement en français de façon enjoué, avec différentes intonations et variations dans leur voix, les doubleurs ont souvent une voix atone avec des variations moins marquées. Et cela m'aide à mieux comprendre ! Si j'ai pu pratiquement suivre tous les dialogues de "Cowboys et envahisseurs" (américain), il en est tout autre pour "Intouchables"... Taux de compréhension : entre 50 et 65% pour la télé, 40 et 50% pour les films français (sans sous-titrage), 60-80% pour les films étrangers (sans sous-titrage).

Pour résumer, les seules difficultés que je rencontre aujourd'hui surviennent essentiellement dans la discussion avec plusieurs personnes (au moins à partir de 3-4 et plus) et, dans une moindre mesure, avec les voix électroniques (télévision, cinéma). Je publierai prochainement un tableau Excel relativement complet qui regroupera tous mes taux de compréhension en fonction de la situation (bar, restaurant, etc.), de l'ambiance (calme, bruyante), du nombre de personnes et des aides utilisées (boucle magnétique, etc.), et ce, à différentes périodes (avant l'implant, au bout de 3 mois, etc.).

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Accessoire : Téléphone amplifié AmpliDECT 350 (Geemarc)

Après plusieurs jours d'utilisation, je tiens à vous parler du dernier accessoire que j'ai acheté. Il s'agit d'un téléphone fixe sans fil qui a la particularité d'être amplifié et, surtout, d'être compatible avec la boucle magnétique : le Geemarc AmpliDECT 350.

Tous les implants cochléaires sont maintenant dotés d'une boucle magnétique T qu'il est possible d'activer via le processeur (ou l'assistant sans fil). Jusqu'à maintenant de tels téléphones étaient pour la majorité avec fil, avec toutes les contraintes que cela engendrait (liberté de pouvoir téléphoner n'importe où dans sa maison). Ce n'est plus le cas pour l'AmplDECT 350, qui a une boucle magnétique directement intégré dans le combiné.

Cela veut dire : plus d'oreillette ou de collier à induction à brancher avant de téléphoner ou de recevoir un appel. Qui n'a jamais pesté au fait de devoir se précipiter pour tout brancher au moment où le téléphone sonne, et se dépêcher de répondre avant que le correspondant ne raccroche ? Ici, vous activez l'induction sur le processeur (une à deux secondes sur le CP810), vous répondez au téléphone et le tour est joué ! Le simple fait d'approcher le combiné près du processeur suffit.

Quid de la qualité sonore ?

Etant donné que c'est un téléphone spécial malentendants, cela va sans dire que la qualité sonore est irréprochable. Les voix sont claires, limpides et compréhensibles. Qui aurait pu dire qu'avec l'implantation, je pourrais téléphoner aussi facilement que poster une lettre à la poste ? C'est un rêve un peu fou-fou qui s'accomplit, un fantasme que tous les sourds et malentendants rêvent (secrètement ou non) : le pouvoir de téléphoner et de ne plus se borner aux SMS et à la visio-conférence.

Tout n'est évidemment pas si rose que ça, mais mes premiers essais sont très concluants. Que ça soit avec ma copine, ma mère et même l'orthophoniste du CHU (en guise de séance "à domicile"), tous s'accordent à dire que les conversations sont très fluides et que je fais répéter assez peu. C'est dire l'énorme pas de géant qui s'est accompli depuis que je suis implanté. Auparavant, c'était parfaitement impossible, le taux de compréhension stagnait aux alentours de 5%, grand maximum 10%. Aujourd'hui, ce pourcentage peut grimper jusqu'à 90-95% ! Une à une, les choses qui m'étaient inaccessibles (cinéma, radio, téléphone, etc.) le deviennent petit à petit. Tout en encourageant fortement les débats pour que les choses avancent en France (sous-titrage, centre relais, films en VO au cinéma, etc.), l'implant cochléaire n'incarne-t-il finalement pas la "vraie" accessibilité que nous recherchons tous ? J'exagère sans doute beaucoup (chaque implanté est différent) mais tout de même...

Il me reste également un dernier obstacle : surmonter cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsqu'on appelle des inconnus. J'ai prévu d'y aller très progressivement, en essayant dans un premier temps de prendre des rendez-vous par téléphone. Ce sont des conversations brèves avec un contexte défini, ce qui peut aider pas mal à la compréhension.

Quid des fonctionnalités ?

Comme tout téléphone moderne, l'AmpliDECT 350 dispose des fonctionnalités les plus courantes : écran LCD, carnet d'adresse, numéros personnalisés que l'on peut affecter à 4 touches, sonnerie ultra-puissante et personnalisable en fonction des appelants, prise Jack 2.5mm, mise en pause, etc.

Caractéristiques complètes
La notice d'utilisation en français

Vidéo de présentation (en anglais)

Chose très curieuse qui a vite fait douter mon achat : il n'y a aucune mention dans le manuel de la présence de la boucle T. Il faut regarder la boîte, qui dispose bien d'une oreille barrée avec un T.

Où l'acheter ?

En France, j'ai eu beaucoup de mal à trouver une boutique qui en vend. Audilo indique sur leur site qu'il sera disponible mi-novembre 2011. Ne voulant pas attendre ce délai, j'ai regardé les sites d'outre-manche qui, à ma surprise, vendent ce fameux AmpliDECT, notamment sur Amazon.co.uk. Si vous voulez l'acheter en Angleterre, il y aura deux problèmes à résoudre : une prise électrique typiquement british (réglé avec un adaptateur), et surtout un cordon téléphonique spécial British Telecom (BT) et donc incompatible en France (RJ11). Il faut donc trouver un adaptateur BT -> RJ11.


Au final, un excellent téléphone pour les implantés, mais aussi pour les personnes qui ont des appareils classiques avec boucle T. Je le recommande chaudement.

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