J + 10 mois : Alors, c'est comment la bi-implantation ?

Bonjour tous le monde,

Cela faisait un petit moment que je n'étais pas venu sur ce blog. Ça devient effectivement de plus en plus compliqué de vous raconter des choses nouvelles sans avoir à me répéter ou à reprendre des thèmes déjà abordés sur ce blog.

Néanmoins, à l'occasion du 10ème mois de ma deuxième implantation, j'ai l'occasion ici de faire un gros bilan global.

Ce 13 Mai 2014, on m'a donc posé le deuxième implant. Il faut dire que j'étais au bord de l'épuisement mental. L'autre oreille me permettait de faire beaucoup de choses, c'était bien mais fatiguant à souhait.

Pour la deuxième opération, la convalescence s'était très bien passée (aucune douleur, ni vertige ni acouphènes), tandis que la rééducation était à l'image de la première trois ans auparavant, c'est-à-dire très rapide. J'ai été branché le 11 Juin 2014. En Juillet je pouvais déjà donner mes premiers coups de téléphone. J'étais donc bien parti pour vivre pleinement avec deux oreilles. Fin août, il a néanmoins fallu que je déménage en Guyane pour plusieurs mois.

Nouveau continent, nouvelle culture, mais surtout nouveau climat : un climat très chaud, très humide et très pluvieux par moments. Je suis rentré en France en Janvier 2015, et je peux affirmer, avec le recul, que l'humidité permanente qui règne dans le coin (90 à 100% quotidiennement), est malheureusement très gênante pour les processeurs d'implant.

Plusieurs raisons à cela :
- la sueur coule à flot, et son infiltration dans les micros est inévitable. J'ai eu beau mettre les processeurs dans la boîte de séchage chaque nuit, ce qui devait arriver arriva : le grésillement tant redouté. C'est survenu deux mois après mon arrivée sur le sol guyanais, ce qui m'a obligé à procéder à un échange avec le SAV du fabricant avec envoi par avion.
- l'air est gorgé d'eau, le son a à priori plus de mal à "se frayer un chemin" de la source vers le micro du processeur. Résultat : j'ai eu beaucoup de mal à comprendre, alors que j'avais pourtant deux implants ! Impossible de comprendre les films américains et leur doublage VF ou de discuter simplement avec un groupe de 4-5 personnes. Devant tant d'impuissance et de frustration, je me voyais refaire un bond de trois ans en arrière et perdre tout ce que j'avais accumulé et construit au fil du temps : l'acceptation de la surdité, l'acceptation de mal comprendre, la facilité de faire répéter, toute cette confiance accumulée. J'ai vraiment cru perdre tous ces acquis et qu'il faille tout recommencer.

Pour résumer, en Janvier 2015, j'ai porté le deuxième implant trois mois en France et trois mois en Guyane. Le résultat était mi-figue mi-raisin. L'équilibre sonore était bien présent (et avec soulagement), mais la compréhension stagnait méchamment.

Alors, vers une déception de la bi-implantation ?

C'est du moins le ressenti que j'ai failli avoir. De retour en métropôle, tout est "magiquement" rentré dans l'ordre. Si bien qu'aujourd'hui, en Avril 2015, j'ai l'impression que mes deux implants sont en train de prendre leur envol. C'est comme posséder un interrupteur "sourd / entendant" au beau milieu du front. Avec ma maîtrise de la Langue des Signes, je peux passer de "l'état sourd" à "l'état entendant" et vice-versa sans problème. J'ai l'impression de ne plus avoir de limite sur tous les plans : communicatif, compréhensif et psychologique :

• Plan communicatif : je suis enfin devenu quelqu'un qui n'a plus peur d'aborder les gens, qui n'a plus d’appréhension pour faire répéter trois fois la même chose, qui n'a plus de crainte de dire aux personnes se tenant en face de moi que malgré tous les efforts, je puisse ne comprendre rien de rien (à cause du bruit, de la fatigue, etc.)
• Plan compréhensif : je peux pratiquement tout comprendre : télévision, cinéma, discussion dans les bars, conversation avec 3-4 personnes. Un exemple est ma semaine de bénévolat aux championnats de France de natation à Limoges fin mars. Un événement idéal pour tester mes capacités bioniques. J'en ressors avec beaucoup de satisfaction et de confiance : le brouhaha et la foule permanente ne m'ont pas empêché de discuter avec les autres bénévoles ou d'aider les gens à trouver un siège.
• Plan psychologique : la surdité vue comme un handicap, c'est globalement du passé pour moi. Plutôt que d'y voir une contrainte de tous les jours, j'ai enfin fini par l'accepter. Ce fameux interrupteur "sourd / entendant" dont je vous ai parlé ci-dessus me permet de basculer d'un "état" à l'autre et c'est finalement le meilleur compromis que je puisse avoir. Car oui, j'ai envie de rester sourd la nuit quand des fêtards ivres rentrent chez eux en faisant bien clinquer les clés et la poignée, ou au petit matin quand le voisin du dessus pisse bruyamment (cas vécu ;)) !

Mais comme toute chose, tout n'est évidemment pas parfait non plus. Quand il y a trop de bruit, quand il n'y a pas de sous-titrage, quand il n'y a plus de piles, quand il y a trop de personnes, quand je sors d'une longue journée fatiguante... Aujourd'hui ça reste du détail. Ce n'est rien comparé aux innombrables bénéfices que peut apporter la bi-implantation.

Par rapport à la mono-implantation il y a bien sûr la fatigue auditive qui a complètement disparue, l'équilibre sonore, plus conséquente, et la localisation spatiale, plus grisante. Pour la compréhension verbale, l'évolution est subtile mais réelle. Ne vous attendez pas à un bond identique au passage d'un appareil auditif à un implant cochléaire seul. Les résultats sont, à mon sens, visibles au bout de plusieurs mois (8 pour moi) pour peu qu'on y mette du sien et qu'on soit motivé(e). Le principal objectif de la bi-implantation doit, pour moi, permettre l'acceptation de la surdité. Une fois le cap franchi, que vous entendiez bien ou mal, ça n'a plus trop d'importance. J'exagère un peu, mais c'est globalement la philosophie que j'ai aujourd'hui. Si demain, j'ai une panne d'implant qui nécessitera un mois de convalescence avec une seule oreille, je serais certes dépité mais cela ne va pas changer ma nouvelle façon de vivre : faire répéter les gens, leur dire simplement que je suis un peu dur d'oreille, user d'un peu de langue des signes et de mimes, et roulez jeunesse.

J+2 mois : Comment je fais la rééducation ?

Bonjour à tous, cela va faire un mois et demi que je porte le deuxième implant cochléaire. Alors, qu'est-ce que ça donne, la bi-implantation ?

Dans l'ensemble, je suis globalement très satisfait mais je ne peux pas m'empêcher d'avoir une once de déception quant à l'amélioration de la compréhension. Comme expliqué dans mon précédent billet, la barre était déjà tellement placée haute avec le premier implant, que c'est difficile d'aller encore plus haut avec le deuxième. J'essaye de relativiser et de me dire que sur d'autres points, les changements sont tout de même très visibles. Je vais reprendre un peu ce que j'ai raconté auparavant au bout de deux semaines après l'activation et confirmer (ou infirmer) les améliorations que j'avais notées.

- Je cite en premier lieu la fatigue liée aux conversations : elle a quasiment disparue. C'est vraiment flagrant lorsque je fais des longues soirées barbecue où la famille / les amis viennent.

- La psychologie a également fait un grand bond, un bond de géant même. La double-implantation m'a permis, paradoxalement, de mieux accepter ma surdité et de faire répéter plus facilement les gens. Je semble gagner en aisance quand il s'agit de parler devant plusieurs personnes, puisque je n'ai plus cette peur de ne pas comprendre la question et les répétitions éventuelles de cette question. Pendant ce premier mois, les personnes qui me côtoient m'ont trouvé plus ouvert, plus à l'écoute des gens. Bref, du tout bénef'.

- Le gain de compréhension n'est pas si flagrant que ça, je pense que c'est très subtile et que, peut-être inconsciemment, je me débrouille un tout petit mieux dans les milieux bruyants. C'est un point sur lequel je reviendrai lorsque j'aurai un recul d'une année ou deux.

L'autre sujet sur lequel je voudrais revenir concerne la rééducation. Comment se fait-elle quand on a deux implants, dont un déjà bien musclé ? C'est pas si évident que ça en fait...

Il y a d'abord la facilité de tout vouloir entendre avec les deux côtés. Normal me direz-vous. Mais c'est prendre le risque de voir l'oreille déjà rééduquée (la gauche) prendre le dessus sur l'oreille nouvelle (la droite). C'est précisément ce qui m'est en train de se passer. La droite rencontre encore des difficultés lorsqu’elle est toute seul (comme téléphoner ou écouter une voix à quelques mètres). Elle se repose un peu trop sur la gauche pour faire toutes les tâches qui lui incombent.

La rééducation est donc assez particulière : il faut donc que j'enlève, au moins quelques heures par jour, l'implant gauche pour ne faire travailler que la droite. C'est relativement difficile (toutes proportions gardées) puisque :
- le son est plus que jamais coupé en deux. Je me retrouve en mono-implantation et je dois parfois orienter ma tête correctement vers la source sonore pour la comprendre.
- le son, s'il n'est plus métallique ou inintelligible, n'est pas encore tout à fait en "couleur". Ça n'a certes rien de gênant.

Comment je fais cette rééducation ?
- J'utilise un casque (quand je suis derrière l'ordi au boulot) pour avoir un son précis et confortable.
- J'écoute de façon directe et sans accessoire la source sonore (YouTube, la TV, la radio) pour s'entraîner à l'écoute à distance et sans avoir un son injecté directement dans l'oreille.

Avec quoi je fais la rééducation ?
- Avec la radio. C'est un excellent moyen de s'exercer à la reconnaissance et la compréhension de paroles. BFM Business est à mon sens, très bien, car leurs speakers parlent de façon relativement claire. France Bleu, RTL et France Inter sont pas mals non plus pour faire varier les différentes intonations et rythmes de la parole. Si vous avez Windows 8, vous pouvez télécharger l'application Radios Françaises.
- Avec de la musique. YouTube et Deezer sont les sites par excellence. L'orthophoniste m'a conseillé d'écouter de la musique classique, sans doute pour essayer de distinguer les graves des aigus.
- Avec des livres audio. Cela permet d'essayer de comprendre sans s'aider de la suppléance mentale. Si on écoute de l'actualité (via radio) mais qu'on a déjà été mis au courant, on devinera plus facilement ce qui se dira. Pas avec les livres audio. Littérature Audio est incontournable, avec des dizaines de livres sur Balzac, Hugo...

Je vais bientôt (re)mettre en ligne des vidéos sur le ressenti sonore de l'implant. Je les avais déjà mises sur ce blog, mais étant finalement moyennement satisfait du résultat, je les avais enlevées.

J+54 : 25ème jour avec les deux oreilles

Cela va faire bientôt un mois que je porte le deuxième implant cochléaire, et les impressions sont globalement positives, dans la lignée de mes attentes. Pêle-mêle, voici les améliorations que j'ai pu avoir par rapport à la mono-implantation :

- La stéréophonie : c'est le constat le plus évident que je fais. Le jour et la nuit. Les sons sont beaucoup plus équilibrés, ils arrivent autant à gauche qu'à droite, et les conséquences sont immédiates : j'arrive mieux à localiser les sons, à les identifier. J'ai la sensation perpétuelle d'avoir un home-cinéma 5.1 dans le crâne, avec des bruitages qui arrivent de tous les côtés. Il m'arrive souvent de pivoter autour d'une source sonore fixe pour apprécier le "transfert" du son de l'oreille gauche à l'oreille droite, et vice-versa. Sur ce point, aucun regret. Être équipé de la spatialisation sonore, c'est juste grisant !

- La fatigue : c'est l'autre constat que je me devais de faire. Conséquence de la stéréophonie, écouter est devenu beaucoup plus fluide, plus reposant, moins contraignant. Le cerveau apprécie à sa juste valeur le renfort de l'oreille gauche, et cela se ressent de plus en plus au fil de mes journées. Quand il s'agit de discuter, et même si je ne comprends pas forcément tout ni mieux (voir le troisième point), le fait de pouvoir entendre des deux côtés repose énormément la tête, et me permet, enfin, de suivre des conversations sur plusieurs heures ou pendant toute une soirée. C'est ce que j'ai effectivement remarqué à mon retour au boulot suite à la convalescence. Il a fallu que j'enchaîne quelques réunions pour rattraper le temps perdu, et, à ma grande surprise, je n'ai eu aucune fatigue ni coup de barre à la fin. Avec une seule oreille, je tenais à peine une demi-heure avant d'avoir les paupières lourdes, c'est dire !

- La compréhension : les améliorations sont très subtiles mais, je pense, réelles. Au lieu de comprendre, par exemple, 90 mots sur 100 auparavant, j'en comprends 95 aujourd'hui. C'est difficile de faire une comparaison avec la mono-implantation, car je comprenais déjà pas mal. Peut-être qu'ici, j'ai une once de déception par rapport à mes attentes, mais j'essaye de relativiser au vu de mes précédents résultats, déjà excellents. En outre, ma deuxième oreille est toute jeune, et il faut que je lui laisse de temps de mûrir au fil des réglages. Je referais un autre point d'ici quelques mois.

- La musique : encore une fois, la stéréophonie change tout, vraiment tout. L'écoute de la musique, c'est une redécouverte permanente et c'est juste extraordinaire ! J'attends désormais avec impatience la fonction sans fil que Cochlear est en train de préparer dans ses labos

- La dernière amélioration, assez inattendue, que j'ai pu constater, c'est au niveau psychologique. Je sens qu'il y a eu comme une sorte de déclic. Le fait de pouvoir entendre en stéréophonie, d'être moins fatigué et de dévorer sans limite tous ces sons, ça vous change une vie. Si bien que cette bi-implantation me fait encore mieux accepter ma surdité. Je fais répéter de plus en plus facilement, je rentre dans les conversations avec plus d'aisance, et j'ai de moins en moins de craintes de dire aux autres que je n'ai pas compris. Pourquoi ? Car je sais que je vais comprendre le mot (ou la phrase) qui a besoin d'être répété. Ça fait toute la différence. Il y a un monde entre éviter de faire répéter au risque de ne pas comprendre à nouveau, et pousser quelqu'un à répéter en étant sûr de comprendre cette répétition. Sur le long terme, je pense que la dimension psychologique de l'apport d'un deuxième implant va prendre tout son sens, et c'est finalement que je demande depuis le début : ne plus pouvoir être enfermé dans le monde du silence, et pouvoir m'exprimer et me libérer sans aucune contrainte.

- En terme d'écoute pure, les petits bruits et gazouillis métalliques ont disparu pour laisser place à un son beaucoup plus naturel et "humain". Je met à jour l'évolution de mon écoute ci-dessous :

Audition normale

Audition à J+0

Audition à J+10

Audition à J+25

Bref, pour résumer ces premières semaines, c'est globalement positif. Je n'ai même pas de regrets d'avoir attendu trois ans pour faire l'autre côté. Je n'étais probablement pas prêt et je n'en voyais pas forcément la nécessité. C'est pourquoi, si l'on envisage la bi-implantation, il faut être prêt dans sa tête pour franchir le cap.

J+37 : Le premier réglage

Cela va faire une bonne semaine que j'ai reçu mon nouveau joujou. Les premières impressions ? Je sens que la rééducation va aller très vite, encore plus vite que la première fois, qui était déjà pas mal rapide dixit les dires de l’hôpital. Le cerveau a visiblement appris de ses erreurs, il est moins perdu, il arrive mieux à décoder ces informations qui proviennent d'une "source inconnue" (les électrodes, donc).

Concrètement, au bout de 10 jours, j'ai la sensation d'entendre en "noir et blanc" avec une touche d'aigus et de flouté. Ça donne ceci :

Audition normale

Audition à J+10

Le jour de l'activation, le son était criard, métallique et strident, comme un chat qui se serait étranglé. Ça ressemblait plutôt à ça :

Audition à J+0

De jour en jour, le son s'adoucie, se polie, prend des couleurs, gagne en netteté et s'élargie en fréquences. Le but du premier réglage est de repousser les limites basses et hautes de la gamme de fréquences que je perçois, et d'affiner tout ce beau petit monde.

Pour commencer, je repasse l'étape de détection automatique des seuils de chaque électrode. Ce test n'avait pas pu aller jusqu'à son terme lors de l'activation car ça devenait trop fort, à la limite de l'insupportable. Malheureusement, ce fut le même cas ici. Ça vire toujours au "trop fort". Je n'ai pu valider qu'une seule électrode. Mon régleur me dit que ce n'est pas bien grave puisque toutes les électrodes ont été testées au bloc. Endormi, c'est effectivement plus facile à supporter le "trop fort".

Les étapes suivantes consistent, comme ça sera le cas pour les réglages suivants, à déterminer le son le plus faible et le plus fort, à la limite du confortable, pour chaque électrode (22). La concentration et la patience sont de rigueur. Par rapport au premier implant, il n'y a pas de différence notable dans le processus de réglage.

Entre temps, mon régleur m'explique une nouvelle fonctionnalité du dernier processeur de Cochlear, le CP910 : les statistiques. Sur son ordinateur, il est possible d'avoir toutes sortes de stats tel que le temps par jour durant lequel je porte le processeur (15.8h ici), la durée d'utilisation moyenne par jour de chaque programme (20% environnement calme, 10% bruyant, 30% dialogues, etc.). En dehors de l'aspect "j'ai Big Brother dans le crâne", ces statistiques peuvent se révéler très intéressantes sur le long terme. Le régleur sait exactement comment le patient utilise son processeur et ses programmes, et peut alors adapter son réglage en fonction.

Une fois terminé, je constate effectivement, sur le papier, une différence de largeur dans les fréquences entre aujourd'hui et précédemment, toute écrasée. Il ne me reste plus qu'à tester en pratique ce nouvel affinage des sons, en attendant le prochain réglage fixé au 7 juillet.

Je suis ensuite retourné voir le Dr. Aubry pour un simple contrôle de routine de l'oreille / la cicatrice. Je lui fais part de ma petite bosse que j'ai vers la région où se trouve l'aimant. Il s'agit en fait du modèle d'implant utilisé qui, de par sa forme et son épaisseur, donne effectivement un petit rebord sous la peau. Rien d'alarmant donc, mais l'astuce de grand-mère qui consiste à aplatir les bosses avec une pièce de monnaie ne fonctionnera pas ici...

J+29 : Enfin le deuxième branchement !

Enfin ! Après un bon mois d'attente, le grand jour est arrivé ! Un jour dont je me souviendrai naturellement toute une vie. Je me rends donc au CHU de Limoges l'après-midi, le rendez-vous étant fixé à 15h30. Contrairement à la première fois, où toute une équipe m'attendait, dont une personne de Cochlear Toulouse, ici, juste deux personnes sont présentes :
- l'orthophoniste, qui s'est déjà occupée de ma rééducation pour la première oreille, et qui va donc s'occuper de la deuxième
- et le régleur d'implant.

Quand je pénètre dans cette fameuse salle d'activation, un mélange de nostalgie et d'excitation m'envahit. Je suis très serein, mais je ne réalise pas trop, j'ai l'impression d'avoir affaire à un simple réglage, alors qu'il s'agit tout de même d'une activation. On me montre le processeur d'implant, il s'agit d'un nouveau modèle (le Nucleus 6) très ressemblant à celui que je porte déjà (Nucleus 5). Les différences sont très subtiles mais réelles. L'esthétique ne change pas beaucoup, l'ensemble est plus mat, moins brillant sur le métal utilisé, plus sobre. La taille est quasiment la même, le poids aussi. C'est surtout dans les fonctionnalités qu'il faut chercher les nouveautés. Mais attardons-nous sur l'activation elle-même. Celle-ci se passe en quatre grandes étapes :

- La première étape consiste à déterminer la réponse du nerf pour chacune des électrodes. Pour chaque fréquence, le son monte de plus en plus fort jusqu'à atteindre un certain seuil, avant de redescendre et se stabiliser. Problème, ce seuil est trop fort pour moi, à la limite du supportable, et je suis souvent obligé de signaler au régleur de stopper la fin du test de l'électrode. En tout, 4 ou 5 électrodes ont dû être testées. Le reste des tests a été abandonné, c'est visiblement trop tôt, l'oreille est encore trop sensible aux sons et pas encore habituée. Cette première étape sera ré-exécutée pour le premier réglage.

- La deuxième étape consiste, toujours pour chaque électrode (24 en tout) à déterminer le son le plus faible que je puisse entendre. On doit faire le vide dans sa tête car une grande concentration est nécessaire pour discriminer les sons réellement produits des sons psychologiques. L'étape dure une quinzaine de minute.

- Même topo pour la troisième étape : on doit déterminer le son le plus fort (dans la limite du confortable/supportable) pour chaque électrode. Cela permettra de déterminer les seuils minimums et maximums et de restituer finalement le son.

On arrive enfin à cette dernière étape tant attendue : l'activation du processeur ! Première impression : c'est comme la première fois, j'ai un brouhaha indescriptible de bruits métalliques et de sifflements torturés et malaxés dans tous les sens ! Mes premiers mots ont été : "c'est incroyable ! Une véritable explosion sonore !". C'est cette sensation-là que j'aie lorsque je porte l'implant droit tout seul. Si je l'associe au gauche, tous ces grésillements disparaissent peu ou prou, comme fusionnés, et un équilibre sonore plus que bienvenue apparaît. Pour faire une énième comparaison avec la première fois, il se trouve que j'arrive à distinguer un tout petit mieux les voix du reste. Le test du "oui-non" (quelqu'un doit dire l'un de ces deux mots au hasard) a été concluant car la reconnaissance était immédiate, ce qui n'était pas le cas d'y il a trois ans. Sans doute le cerveau qui s'est habitué entre-temps. Preuve qu'il ne s'est pas reposé sur ses lauriers, le bougre.

Jeu : lequel est l'ancien, lequel est le nouveau ?

Pour finaliser cette activation, j'ai enchaîné sur un examen d'audiogramme réalisé par l'orthophoniste. Je quitte cinq minutes la salle pour me diriger vers une plus petite, insonorisée. Le test consiste à signaler des sons qui sortent d'enceintes externes. Au début, je crois entendre des à-coups, et lève donc le doigt pour confirmer que j'ai bien entendu. Mais ces à-coups devenaient de plus en plus bizarres, et j'aurai juré qu'il s'agissait un mec qui faisait du bricolage avec son marteau dans l'hôpital. Erreur : il s'agissait en fait de la simple pression de touche sur laquelle appuyait l'orthophoniste pour envoyer le son ! Imaginez quelqu'un qui pianote bruyamment son clavier, mais à un niveau sonore encore plus élevé !

De retour dans la salle, on me donne une nouvelle valise Cochlear remplie d'accessoires et de documentations. J'avais cru bien faire en amenant à l’hôpital ma première valise, histoire de ne pas trop doublonner tout ça et éviter à Cochlear de "payer" une autre valise. En réalité, comme j'ai reçu un processeur de dernière génération, la documentation a logiquement évoluée. Le cas des accessoires est similaire : nouveau chargeur de batteries et nouvel assistant sans fil pour pouvoir gérer les fonctionnalités du petit dernier. Je me retrouve donc avec deux valises Cochlear. Pourquoi pas après tout...

Le nouveau chargeur, similaire à l'ancien

L'assistant sans fil s'est quelque peu amélioré et semble doté de plus de fonctionnalités. De couleur noire, il a reçu les mêmes matériaux que le processeur : finition matte et aspect sobre. J'adore. Un programme "Scan" fait son apparition : il permet de choisir automatiquement le meilleur programme (calme, vent, musique...) en scannant l'environnement sonore. Une belle nouveauté que ne pourra pas bénéficier mon autre processeur. La seule solution serait de le remplacer lui-aussi, mais la politique de la sécurité sociale (un changement de processeur tous les 5 ans) ne me permettra d'envisager ce changement que dans 2 ans. La problématique est la même pour la question de la technologie sans-fil (qui sera disponible "prochainement"), promise seulement à la dernière génération d'implants et mettant sur la touche les anciens modèles. A moins que... J'ai bien tenté de poser la question au régleur, mais ce dernier n'avait pas toutes les réponses. Et pour cause : je suis le premier adulte (de l’hôpital) à recevoir ce nouveau modèle !

On peut contrôler les deux oreilles d'un coup.

Ici, le mode Scan de l'oreille droite.

Je rentre donc chez moi avec le sourire aux lèvres et l'envie irrépressible de partager ces nouvelles sensations avec mon entourage. C'est le genre de journée qui, mine de rien, marque les esprits à jamais...

J+28 : Plus que quelques heures à attendre...

Me voilà enfin à l'aube de la deuxième activation, celle qui me permettra de basculer définitivement en stéréo. Cette dernière est prévue demain, le 11 juin, à 15h30. Je me rends compte que 28 jours sont déjà passés, et que, contrairement à la première fois, c'est passé vite, très vite. Cette impression est liée en grande partie par le fait que j'entends déjà à gauche, ce qui n'était pas le cas la première fois. Ça change tout. En fait, être en terrain connu change absolument tout, à ma (grande) surprise. On devrait limite faire d'emblée le deuxième implant pour éviter le calvaire du premier.

Pour résumer ces quatre dernières semaines : pas de douleur particulière, pas d'incommodité quelconque, un goût vite retrouvé mais des insomnies à répétitions. La faute à des acouphènes, certes discrètes, mais suffisantes pour m'empêcher de dormir. Physiquement, et parce que un implant de génération précédente (1-2 mm plus épais) a été utilisé, je sens comme une sorte de bosse au-dessus de l'oreille, comme si je m'étais pris une porte. Mais niveau sensations, c'est complètement imperceptible. Quant à la cicatrice, rien à signaler, elle... cicatrise.

Si je me réfère à la première activation, je m'attends à avoir toute une équipe autour de la table : l'audioprothésiste qui va insuffler la vie à l'implant, l'orthophoniste qui va prendre en charge les différentes rééducations, une personne de Cochléaire Toulouse pour le côté technique et peut-être le chirurgien. C'est sans doute le moment de faire une liste de plus et de moins par rapport à l'utilisation au quotidien du premier implant pendant ces trois dernières années. Une sorte de retour utilisateur qui pourrait, pourquoi pas, parvenir à la maison-mère de Cochlear, en Australie…

Dans les plus : inutile de vous faire un dessin…

Dans les moins :

• Dès l'allumage du processeur, le son est trop fort et casse souvent les oreilles. Il faut attendre quelques secondes, le temps d'être habitué. Le même problème existe pour la vue : quand vous vous levez le matin, c'est difficile d'ouvrir les yeux parce qu'on n'est pas encore habitué à la lumière du jour. Les oreilles, c'est pareil !
  Solution : il faudrait que le son démarre tout doucement pour augmenter progressivement jusqu'au volume réglé.
• Avec l'assistant sans fil, il est possible de changer de programme à la volée. Problème : avec l'habitude, la subtilité entre les différents programmes m'échappe parfois, et il se trouve que souvent, je passe des journées entières avec le mauvais programme, ou le moins adapté. Exemple : être tout seul chez soi et avoir le programme focalisé qui permet d'entendre dans le bruit.
  Solution : il faudrait que les programmes s'activent automatiquement en fonction de l'environnement sonore. Problème à priori résolu avec la nouvelle génération de processeurs (le Nucleus 6) que je vais recevoir mercredi.
• Si on n'a pas l'assistant sans fil sur soi et qu'on veuille changer de programme, on doit le faire manuellement. Si je veux passer du programme 1 au programme 4, je dois passer par les programmes 2 et 3 et attendre les bips de confirmation à chaque fois. Passer du 1 au 4 prendre une quinzaine de secondes, car changer de programme nécessite de presser un bouton du processeur pendant deux secondes. Autre problème : on n'a pas la possibilité de savoir sur quel programme on est, hormis au feeling. Si je veux le savoir, je dois faire un tour complet : 1 > 2 > 3 > 4 > 1
  Solution : peut-être accélérer les changements de programme.

Pendant tout ce laps de temps, j'ai eu le temps de m'auto-former un peu au montage de vidéos. Ma priorité numéro 1, c'est de pouvoir montrer (via une vidéo avec son, donc) comment on entend avec un implant cochléaire à différents intervalles (J+0, soit le jour de l'activation, J+10, J+20…). Je suis donc dans les starting blocks pour demain soir, de retour de l'hôpital. Si Youtube ne fait pas de caprice, j'espère pouvoir publier les premières vidéos au plus tard jeudi. Entre-temps, je pense pouvoir ajouter un billet pour raconter cette journée tant attendue.

J+13 : Une attente bien longue...

Bonjour à tous, cela va faire déjà deux semaines que j'aurai été implanté de la deuxième oreille. Déjà, suis-je en train de me dire... ! Si, au niveau de la convalescence elle-même, cela se passe très vite, au niveau de la date d'activation, cela avance lentement, très lentement...

Entre temps, je suis retourné à l'hôpital 10 jours après (le 23 mai) pour un simple contrôle de routine et retirer les fils. C'est du moins ce que je croyais. Ces derniers sont en effet résorbables, contrairement à la première fois où ils ne l'étaient pas. Il n'y a pas que les implants qui évoluent. Comme j'ai arrêté de porter le bandage, je vais donc devoir m'afficher avec des fils qui pendent, le temps que ceux-ci tombent. C'est pas forcément très esthétique, mais c'est bien le cadet de mes soucis.

La cicatrice en elle-même est très "belle" et propre. Elle a cette fois-ci une forme de "faucille" qui longe simplement l'oreille. Le plus étonnant est que je n'ai quasiment pas eu de grosses douleurs jusqu'à présent, hospitalisation comprise. En terme d'échelle, je n'ai probablement pas dépassé les 3,5 voire 4 sur 10. Un monde comparé à l'époque, où la première semaine avait été assez cauchemardesque (toutes proportions gardées). Est-ce l'expérience qui me permet d’appréhender tout ça ? Aucun doute possible, oui. Même en terme d’acouphènes, je suis en dessous de mes standards de post-hospitalisation. Comme attendu, ça bourdonne un peu du côté implanté (et même de l'autre côté parfois), mais ça reste largement supportable. C'est finalement la nuit que l'oreille fait son petit caca nerveux, avec non pas des douleurs, mais des acouphènes certes acceptables mais suffisamment élevées pour qu'elles m'empêchent de dormir. Je suis donc obligé de prendre un calmant (prescris par le docteur) pour passer une nuit tranquille, faute de quoi je suis insomniaque et logiquement fatigué le lendemain matin.

Au niveau de l'attente elle-même, c'est là-encore moins difficile que je ne le pensais, ne serait-ce que cette fois-ci, j'ai une oreille gauche parfaitement fonctionnelle qui me permet d'échapper au silence. La première fois, j'avais passé un long mois dans un silence de cathédrale. Psychologiquement et moralement, ce fut difficile, et la langue des signes m'avait permis de rester à flot en attendant la délivrance.

Voilà donc pour les dernières nouvelles. Je vous donne rendez-vous pour ce fameux 11 juin, dans 16 jours.

J+3 : Déroulement et fin d'hopitalisation

Me voilà de retour après trois longs jours a l'hôpital. Tout s'est très bien passé, ce fut même mieux que la première fois. Sans plus attendre, voici le déroulement chronologique de ce séjour.

Je rentre donc à l'hôpital le lundi 12 mai (2014) à 15h30. Après avoir rempli de la paperasse diverse (mutuelle, déclaration des objets de valeur, etc.), je m'installe dans ma chambre et vois débarquer des infirmiers pour toute sorte de questions. Je décide alors d'aller rendre visite à l'orthophoniste, celle qui va s'occuper de ma rééducation, et avec qui j'ai pu organiser quelques permanences dans le service ORL du CHU. En toquant à la porte de son bureau, je tombe sur elle et une famille sur le point d'implanter le petit dernier, 2 ans et sourd profond. Une discussion s'engage, et je réalise à quel point les permanences me manquent. Pouvoir rassurer des personnes, des parents en racontant son propre vécu, ça a quand même quelque chose de grisant...

Bref, après le départ de cette famille, la docteur Aubry, celle qui va m'opérer, arrive dans la salle. Première surprise, je passe sur le billard le lendemain non pas le matin comme attendu, mais l'après-midi à 14h, après l'opération du petit garçon précédemment vu. Et une matinée à stresser, une !

J'apprends également que la partie interne de l'implant ne sera pas le même que celui dont j'avais bénéficié la première fois, car il n'est plus commercialisé ! Un défaut de fabrication (5% parmi ceux déjà distribués) explique cette décision de Cochlear. Du coup, je vais recevoir le précédent modèle, à la forme différente et un chouïa plus épais, mais avec à priori le même nombre d'électrodes.

De retour dans la chambre, un infirmier se présente avec une tondeuse. Il faut raser une petite zone près de l'oreille, soit trois fois rien :

Après une nuit assez moyenne, la faute à un matelas un poil trop ferme à mon goût, cette fameuse matinée à stresser arrive. J'essaye de m'occuper comme je peux. Je tente de faire des micro-siestes. Je fais les 100 pas dans la chambre. J'en profite pour prendre ma deuxième douche à la bétadine, la première ayant été effectuée la veille. Et quand l'heure fatidique approche, je jette régulièrement un œil dans le couloir. 13h45 : personne dans le couloir. 13h50 : Toujours pas un chat. Diantre où sont-ils donc tous passés !? Un problème avec l'opération du matin qui va faire reporter la mienne ? En fait ils se sont tous cachés pour mieux me faire la "surprise", puisqu'ils débarquent tous à 13h55 ! A ce moment, je ne réalise pas trop. Je suis bizarrement serein. Une piqûre dans les fesses plus tard, un infirmier s'empoigne du lit et me sort de la chambre. Le plafond défile, comme un air de déjà-vu. J'essaye de cartographier le bloc opératoire en repérant les salles que nous traversons. Pour mieux s'en échapper ? Que nenni ! J'attends un peu trop longtemps ce moment pour pouvoir le faire.

J'arrive au bloc. L'air est frisquet. Un médecin me demande mon identité et pourquoi je suis là. Je la décline, et lui précise bien que c'est l'oreille droite : ce serait ballot s'ils devaient se tromper d'oreille... Il me fait une perfusion, et m'injecte de l'air chaud sous ma couverture via un gros tuyau. Puis l'anesthésiste me pose le masque. Je tiens bon, je n'ai pas l'air de vouloir m'endormir. Et tout à coup le trou noir. Il est 14h05.

17h15. Je me réveille dans la salle éponyme. Et me rendors aussitôt. A 18h, on me ramène dans ma chambre. Mon père m'y attend. Première différence avec la première opération : je me sens "mieux". Il y a trois ans, je m'étais réveillé un peu en panique, j'avais chaud-froid sans cesse, des hallucinations et une envie irrésistible de me soulager la vessie sans pouvoir le faire, la faute à un système urinaire encore endormi. Rien de tout cela ici, je suis simplement fatigué et relativement lucide. Ma vessie me laisse tranquille. Je n'ai aucune douleur, je pense que c'est encore l'anesthésie qui fait son effet. J'arrive à discuter un peu avec mon père. Puis je me rendors. Tranquillement.

22h. Je demande à me lever, mais l'équipe médicale préfère attendre encore. Soit. A minuit, j'ai la permission pour me lever. Et je me lève et marche le plus simplement au monde. Vraiment, rien à voir avec la première fois, où deux infirmiers devaient presque me porter aux toilettes pour me faire asseoir sur le trône et faire parler Dame Nature.

La première nuit se passe étonnamment bien. Malgré la fin de l'anesthésie, je n'ai que très peu de douleurs, du genre 2/10. La perfusion à ma main gauche me fait plus mal, c'est dire. Dans l'ensemble, je dors 2-3h d'affilée à chaque fois. A ce stade, je redoute l'apparition d'acouphènes puissants qui m'avaient pourri ma première hospitalisation. Cette fois-ci, elles sont moins fortes, se déclenchent de façon aléatoire et, surtout, ne sont pas continues. La matinée suivante m'apporte une autre nouvelle : Je n'ai que modérément perdu le goût. Tant pis pour le régime tant espéré, ça sera pour une autre fois... La journée défile lentement, et je me débrouille déjà pour m'ennuyer un peu. Le docteur Aubry revient me voir et me raconte un peu. Pas de difficultés particulière pendant l'opération. Le nerf auditif répondait bien pendant les tests. Au milieu de la journée, le radiologue me rend visite pour refaire une radio "de contrôle". Je vais à la radiologie à pied, ça me permet de me dégourdir un peu les jambes.

La deuxième nuit est, bizarrement, plus difficile que la première. Des acouphènes sont apparus et la perfusion gène pour dormir. Elle sera retirée le lendemain, me laissant une main toute gonflée et encore sensible, mais libérée. On est jeudi, 3ème jour d'hospitalisation. Le temps commence à être long mais, heureusement, ma sortie est programmée pour 13h ! La chirurgienne revient me voir dans la matinée pour enlever le bandage et laisser à l'air libre ma cicatrice quelques heures. Elle me dit que c'est très propre. Je m'empresse de vérifier tout ça devant le miroir : effectivement, elle est aussi belle qu'un rôti bien ficelé, avec visiblement un seul fil utilisé tout le long de la cicatrice. Puis arrive enfin l'heure de la sortie et du retour à la maison.

Ce que je retiendrais de ce deuxième séjour hospitalier, c'est tout d'abord la gentillesse du personnel, aux petits soins et toujours présent quand on a besoin d'eux. De même, le fait d'être déjà en terrain connu m'a largement aidé à "surmonter" l'épreuve. Je suis encore étonné par la faiblesse des douleurs et des acouphènes, même trois jours après. Un simple Doliprane toutes les 6 heures suffit d'ailleurs à les atténuer quasi-complètement.

Désormais, le plus dur commence : l'attente de un mois. En effet, l'activation de l'implant est programmée pour le 11 juin, tandis qu'une visite de contrôle est prévue vendredi 23 mai.

J-1 : Séquence nostalgie

Dans un jour, j'écrirai encore une nouvelle page de mon histoire auditive, jusqu'ici assez mouvementée, avec ce deuxième implant. J'ai failli oublier que cette date du 13 mai marquera également un autre événement : la fin de mes appareils auditifs.

Mes bien-aimés appareils, que j'ai respectivement porté à gauche et à droite pendant 23 et 26 ans. Toute une période qui va bientôt s’achever avec une once de nostalgie...

J'ai commencé à les porter en 1986, à l’âge de 4 ans, immédiatement après m'avoir diagnostiqué sourd. Le docteur de l'époque avait dit à mes parents qu'il était très urgent de m’appareiller et de m'envoyer chez un orthophoniste. Selon lui, avec mes 80 % de surdité, j'avais pris beaucoup de retard puisque je ne parlais et communiquais toujours pas, malgré mon âge.

Mes parents se sont donc empressés de trouver un orthophoniste. En 2014, avec un recul de 30 ans, je peux dire que c'était franchement une excellente orthophoniste. Elle a non seulement réussi à refaire mon retard de langage, mais a su m'oraliser à merveille et me "donner" une voix d'entendant, sans accent particulier. Au point d'être souvent pris pour un entendant et de faire baisser l'attention et l'effort des personnes avec qui je discute...

Mes parents avaient deux choix  : m'oraliser ou me faire apprendre la langue des signes. L'orthophoniste a tranché la question pour eux  : ça sera l'oralisation. Même si je n'aurais pas été contre la langue des signe en plus de l'oralisation, il faut se replacer dans le contexte de l'époque  :  j'habitais à Valence, une petite ville au sud de Lyon, et en 1986, il n'y avait absolument rien pour la langue des signes  : pas de cours, pas d'association. Il fallait parcourir 100 km et monter a Lyon pour trouver de telles associations. La question ne se posait donc pas. J'aurais donc attendu 20 ans plus tard et l'association des sourds de Limoges pour commencer à apprendre la LSF. Mieux vaut tard que jamais.

En 1998, après deux changements d’appareils auditifs (ça dure en moyenne 7 ans avant d'être dépassé technologiquement), je bascule aux appareils numériques. Si tout le monde criait à priori au génie, j'avoue que pour ma part, ce passage de l'analogie au numérique ne m'a pas plus défrisé que ça. Certes le son était un poil meilleur et des micros directionnels étaient présents. Mais les défauts perduraient. A savoir une incompréhension totale dans le bruit et une dépendance totale de la lecture labiale. Si je ne lisais pas sur les lèvres, j'étais complètement désarmé.

En 2004, mes premières interrogations sur l'implant cochléaire arrivent, et c'est avec un rendez-vous avec le Dr. Fraysse de l'hôpital Purpan à Toulouse que je vais essayer de trouver des réponses.  Si à cette époque je pense déjà à l'implant, c'est que je ne suis à priori pas totalement satisfaits de mes appareils. Je sens qu'une limite va être atteinte tôt ou tard. N'ayant pas encore rencontré la communauté des sourds, je n'ai pas encore d'avis sur cette technologie qui commence à émerger. Le Dr. Fraysse me fait savoir, après moults examens, que je n'étais pas un très bon candidat à l'implant cochléaire, car je dépassais de justesse la limite de compréhension, à 55%. En dessous de 50%, le dispositif est recommandé. Au dessus, non. Ah bon, 55% de compréhension, vraiment !? J'aurai dit plutôt 20-30%...

En 2008, je change à nouveau mes appareils auditifs, passant de Siemens (Modèle 8DF) aux fameux Phonak Naïda, le nouveau fleuron du marché. Au début, forcément je suis enthousiasmé. Mais je déchante vite car les mêmes problèmes de compréhension dans le bruit et sans lecture labiale sont toujours là. Et je commence à comprendre que si je me contente juste de faire des simples mises-à-jours d'appareils, je ne vais pas aller loin.

En 2009, j'ai l'impression que la baisse de mon audition s'accélère, alors qu'il n'y a pratiquement rien à baisser, plafonnant déjà aux alentours de 100db aux deux côtés (environ 95%). Je crois que c'est véritablement la première année où j'ai réellement souffert de ne pas pouvoir comprendre comme je le voulais. Chaque discussion devenait un chemin de croix, et je multipliais les coups de blues. A mes yeux, je ne sais pas encore quelle sera la solution qui succèdera à mes appareils auditifs. Je n'ai d'ailleurs aucune solution tout court hormis l'apprentissage sérieuse de la langue des signes.

Vous connaissez ensuite la suite de mon histoire, racontée via ce blog. Maintenant, place à l'hôpital à 15h30, pour préparer les formalités, s'installer dans la chambre, rencontrer l'équipe et repasser sur le billard, prévue normalement demain matin !

J-10 : Le RDV chez l'anesthésiste

J'ai eu lundi dernier mon rendez-vous chez l'anesthésiste. Une démarché obligatoire, quelque soit l'opération, qui a lieu généralement 10 à 20 jours avant le jour J.

Le déroulement reste le même :
- Dans la salle d'attente, on remplit un questionnaire portant sur l'état général de notre santé : a-t-on déjà subi une anesthésie générale ? a-t-on du diabète ? A-t-on déjà été transfusé ? Sommes-nous allergiques à certains médicaments ? Etc. C'est comme pour le don du sang.
- Une fois face à l'anesthésiste, les mêmes questions sont reposées oralement, puis il y a prise de tension et écoute du cœur.

Un entretien très classique en somme. Il n'y a rien de spécial de plus par rapport à une opération d'implant cochléaire. En outre, j'ai appris que le même anesthésiste que celui d'y il a trois ans pour la première oreille sera présent pour la deuxième opération.

Au niveau des rendez-vous et autres démarches, ça sera donc tout ! La première fois, j'avais multiplié les rendez-vous, que ce soit avec l'ORL, l'orthophoniste, l'IRM, l'audioprothésiste, les associations, etc. Rien de tel ici, puisqu'on est largement en terrain connu...

Pour le prochain billet, je vais parler un peu des appareils auditifs. Mine de rien, ils sont en train de vivre leurs dernières heures et, forcément, ça réveille la nostalgie...

J-48 : Encore deux mois d'attente

Bonjour à tous,

Souvenez-vous en, dans mon dernier billet, je me posais la question de savoir si je devais me robotiser un peu plus ou non.

J'ai finalement pris la décision de me faire implanter cette deuxième oreille ! Je n'ai pas perdu de temps depuis la dernière mise à jour du blog puisque j'ai déjà entériné les démarches.

Ça sera donc le 13 mai 2014, toujours au CHU de Limoges, dans le même service ORL, et avec la même chirurgienne qui m'a opérée la première fois. On ne change pas une formule gagnante. Ça sera également la même marque Cochlear, mais peut-être un modèle de génération d'après. Je dispose d'un CP810 de la génération Nucleus 5 à gauche, peut être aurais-je la version 6 pour la droite ?  Je ne le sais pas encore, et c'est sans doute conditionnée par l'arrivée de ce modèle en France, normalement prévue pour début 2014. Néanmoins, plusieurs points nécessitent d'être éclaircis, notamment au niveau de la cohabitation d'une version 5 avec la 6. Je m'explique : le Nucleus 6 débarque avec deux technologies susceptibles de m'intéresser grandement :

• Le sans fil sera enfin intégré dans le processeur. C'est un vieux rêve qui se réalise : pouvoir se passer totalement des câbles. Certes, des casques sans fils existent déjà, mais aucun n’égalera le confort et surtout la qualité numérique des processeurs d'implant, directement branchés "en nous". Mais je m'enflamme un peu puisque la connexion sans fil ne se fera pas directement sur l'appareil, mais par un intermédiaire, sans doute un petit assistant Cochlear. On ne peut pas tout avoir, mais ç'est en bonne voie pour imaginer une version 7 réellement sans fil.
• La deuxième technologie qui m'intéresse énormément,  c'est le SmartSound. Késako ? Actuellement, quand je change d'environnement sonore, comme passer du bureau à un milieu bruyant comme le restaurant, je modifie manuellement le mode d'écoute via l'assistant Cochlear afin d'adapter le processeur à ces milieux (mode focalisé, réduction des bruits, etc.). Manuellement. Ce qui veut dire que si j'oublie de remettre le programme par défaut, je passe toute la journée avec un mode focalisé dans des lieux qui n'ont pas besoin d'un tel mode, comme les bureaux de travail. Pendant ce lap de temps, je suis souvent obligé de tendre l'oreille, pensant à tord que j'entends moins bien alors que c'est juste ce mode focalisé, qui réduit les bruits et le volume, qui est activé. C'est malheureusement un oubli fréquent car les différences perçues entre chaque mode sont certes subtiles mais ne sautent pas aux yeux. 

Revenons donc à ce SmartSound. Cette technologie est censée adapter automatiquement le programme en fonction du milieu où l'on se trouve. Vous comprenez maintenant pourquoi j'en attends beaucoup.  J'espère simplement qu'il ne s'agira pas d'un simple discours marketing de Cochlear comme j'en vois trop souvent, et que le SmartSound apportera une vraie plus-value.

La question de cohabitation de deux versions différentes est de savoir comment cela va se passer de façon concrète. Le SmartSound et le sans fil vont t-ils être utilisables d'un seul côté,  mettant sur la touche l'autre côté ? Une mise à jour logicielle se fera-t-elle sur l'ancienne version, voire carrément le remplacement?

Au niveau de l'opération elle-même, pas de surprise, je suis déjà en terrain connu. Je n'ai pas besoin de repasser une IRM et un scanner pour révéler une quelconque classification de la cochlée qui peut ruiner une implantation, tous les examens ayant déjà été effectués lors de la première fois. Je n'aurai qu'un seul rendez-vous, le 28 avril, chez l'anesthésiste. Une étape de toute façon indispensable, quelque soit l'opération réalisée. 

Au niveau de la décision elle-même, j'ai bien réfléchi et la question ne se pose plus. En effet, je n'ai quasiment plus de restes auditifs à droite (moins de 1%), je n'ai donc rien à perdre. Autant en profiter maintenant plutôt que d'attendre des années.

Par rapport à ce blog, je vais essayer de ne pas refaire une erreur faite lors de la première fois, c'est à dire ne pas avoir su profiter de mes premiers jours d'activation (avec les bruits bizarroïdes) pour retranscrire cette sensation d'écoute sur des morceaux de voix et de musique via un logiciel de montage audio. J'aurai droit à une deuxième chance. Heureusement qu'on a deux oreilles. La vie est bien faite.

Quand je pense à la bi-implantation...

Il fallait bien que j'en vienne un jour ou l'autre. Oui, je pense régulièrement à la bi-implantation. Pas au point de me hanter l'esprit, mais force de constater que ça me travaille beaucoup. Plusieurs raisons à cela.

D'une part, cela va faire désormais deux ans et demi que je suis implanté à l'oreille gauche. Pendant tout ce lap de temps, l'oreille droite est restée à son niveau, c'est-à-dire à moins de 5%. Elle porte une prothèse auditive qui, une fois l'implant enlevé, n'apporte pour ainsi dire... rien du tout, hormis du bruit et un sifflement aigu. En me servant juste de cette oreille, la voix est complètement inintelligible et les sons méconnaissables. Sans oublier l'embout, qui passe son temps à siffler au moindre flux d'air et à me donner des irritations. Bref, cette oreille ne me sert pas à grand chose hormis faire la décoration. Dans ce cas-là, pourquoi ne pas la rendre utile et l'implanter également ? Après tout, je n'ai rien à perdre.

Quand on pense à l'implantation, c'est sans doute la question la plus importante à se poser : qu'est-ce que j'ai à perdre en cas d'échec / déception / scalpel oublié dans le crâne ? A l'inverse, qu'est-ce que j'ai à gagner ? L'opération détruisant la plupart des cellules ciliées de l'oreille interne, il est essentiel de peser le pour et le contre.

Dans mon cas, la question ne se pose plus trop pour l'oreille droite. Aujourd'hui, il doit me rester 1 ou 2% de restes auditifs, je pense donc que je n'ai rien à perdre et tout à gagner. Tout ?

• L'implant a très bien fonctionné pour mon oreille gauche. Pourquoi ce ne serait pas le cas pour la droite ?
• Jusqu'à présent, je ne perçois les sons qu'à gauche, en mono. Avec la droite, je passerai en stéréo. Les avantages sont multiples :
• La localisation spatiale du son devient meilleure, et sur 360 degrès.
• Le cerveau n'aura plus cette sensation d'écoute déséquilibrée. Il pourra compter sur les deux oreilles pour traiter l'information, et se fatiguera naturellement moins.
• Si par malheur un implant tombait en panne, l'autre serait là pour prendre le relais en attendant la réparation ou la réimplantation. Actuellement, je n'ai aucune issue de secours, et je serais à nouveau plongé dans le silence si je devais avoir un tracas technique.

La seconde raison qui me pousse regulièrement à penser à la bi-implantation, c'est que je suis régulièrement très fatigué. Tout ça parce que je n'entends que d'un seul côté. J'ai beau faire des belles nuits de 8h de sommeil, il suffit de quelques heures après que la journée de travail ait commencé pour que je tombe littéralement de fatigue. Pire, au bout de 30 minutes de réunion, il m'arrive de lutter pour rester éveillé. 

Lorsqu'on perd un oeil, l'autre prend le relai. Au début, ça va, l'oeil restant tient bien son rôle. Mais plus le temps passe, plus ce dernier fatigue, jusqu'à parfois la cécité. Ici, c'est exactement le même cas de figure. Le plus ironique dans l'histoire, c'est que j'étais tellement persuadé qu'un seul implant suffirait étant donné les résultats obtenus. Je m'étais même dit que "ce n'est pas la peine de faire le deuxième". Il me fallait donc un recul de 2-3 ans pour me rendre compte que la bi-implantation devient de plus en plus une nécéssité pour rétablir "l'équilibre de ma tête".

Bref ma décision est donc quasiment prise. Je n'ai donc plus qu'à entamer les démarches. Je sais déjà que cela se passera toujours au CHU de Limoges. En effet, ils m'ont opéré avec succès pour le premier implant, ils connaissaient mon dossier, et j'y suis déjà allé faire des permanences CISIC.

Je continuerai donc de poster avec plaisir sur ce blog au sujet de ces démarches, même s'ils seront évidemment similaires à la première fois.

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[1er implant] J+2 ans : Un premier bilan global

Après quelques mois d'absence, me revoilà pour vous raconter à nouveau mon expérience après avoir franchi, cette fois-ci, le cap des 2 ans. Déjà une éternité...

Après la pluie, le beau temps

Souvenez-vous, si vous avez régulièrement lu ce blog, vous sauriez que ma vie d'implanté n'a pas toujours été un long fleuve tranquille. Ma courbe de "satisfaction" était plus ou moins en forme de "M".

Les six premiers mois, c'est la phase de découverte, avec une progression à deux chiffres. Tout allait bien pour le meilleur des mondes. C'est le jour et la nuit avec l'appareil classique. C'est une période qui me donne énormément de nostalgie.

Et puis ensuite, les mois suivants, il y a eu un coup de mou. J'ai réalisé que je ne pouvais plus progresser de façon aussi spectaculaire qu'avant, et, sans le savoir, j'ai commencé à avoir le blues. Pour moi, tout n'était pas encore parfait. Pourtant, dans tous les domaines de communication (discussion, cinéma, TV, etc.), par rapport à précédemment, tout allait au mieux, mais j'en demandais toujours plus. Par exemple j'étais souvent dans la petite déprime quand je revenais d'une soirée à moitié ratée pour X ou Y raisons (trop de personnes, bruit, fatigue...). A force d'enchaîner les déconvenues de ce genre, j'avais réellement peur de retomber dans mes travers et de redevenir autant blasé que je ne l'ai été lorsque j'avais mes deux appareils. Mais que l'on ne s'y trompe pas : d'un point de vue "strict" des résultats de l'implant, c'est incontestablement une réussite. Il suffisait juste d'un petit grain de sable pour faire dérailler la belle mécanique...

Vient ensuite une troisième période où le "taux de satisfaction" remonte. J'essaye de profiter tant bien que mal de cette nouvelle vie de communication. Peut-être est-ce que parce que j'ai probablement enchaîné plusieurs événements / sorties / soirées sans que je ne rencontre de problème particulier dans la discussion. Cela me donne le sourire. Ce serait oublier le mal qui me ronge depuis tant d'années, ce sentiment de ne pas avoir encore accepté ma surdité et ses conséquences. Je vis bien mais je sens que j'ai encore quelque chose à régler avec ma conscience.

S'ensuit une nouvelle période, de mai 2012 jusqu'au milieu de l'été, où ce fut la "cata", toutes proportions gardées. Je n'arrive plus à profiter simplement des bienfaits que m'apporte l'implant. Pire, je commence à redouter les soirées, de peur de ne rien comprendre et de s'y ennuyer. Le doute m'envahit de plus en plus, et je crains de redevenir celui que j'étais avant l'implantation.

Et puis, il y a eu un déclic. Vous savez, le genre de déclic qui arrive sans crier gare. A l'été 2012, on m'a fait comprendre que je me plaignais souvent par rapport à ma surdité. Je ne m'en rendais pas trop compte, mais ce fut une sorte d'électrochoc et cela m'a profondément remis en question. Aujourd'hui, et depuis ce moment (cela va faire un an), je commence, enfin, à réellement profiter de la vie et de tout ce que m'apporte cette merveilleuse invention qu'est l'implant. Pour faire simple, je n'essaye plus de me prendre la tête. Une conversation compliquée lors d'une soirée ? Ce n'est pas grave. Je suis un peu isolé lors d'une discussion ? Ce n'est pas non plus la fin du monde.

Mon secret pour accepter ces "jours sans" ? J'essaye de relativiser. Tout simplement. Je me dis qu'au fond de moi, j'ai beaucoup de chance d'avoir ce que j'ai aujourd'hui, c'est-à-dire un toit, un travail, une famille et surtout la chance infinie d'avoir pu bénéficier de l'implant gratuitement. La surdité est certes un handicap, mais quand je pense qu'il y a des handicaps beaucoup plus lourds, plus contraignants que le mien, au hasard la cécité, je me dis que je ne suis pas trop à plaindre. Sans rentrer dans les détails, il suffit de jeter un oeil à ce qui se passe dans le monde, entre les guerres, les famines et j'en passe, pour se dire que j'ai quand même de la chance d'être tranquille en France. Le fait de relativiser les choses m'aide beaucoup. C'est tout simple. Pour toutes ces raisons j'ai enfin l'impression, aujourd'hui, d'avoir accepté ma surdité. Au bout de 30 ans, c'est pas trop tôt... Pour preuve, je n'hésite plus à faire répéter les gens, à leur faire comprendre que j'ai du mal à suivre une conversation pour qu'ils fassent des efforts. De manière générale, je n'essaye plus de camoufler mes difficultés, je le dis de plus en plus facilement, notamment au téléphone. Mine de rien.

Le téléphone, cet objet que j'ai longtemps haï

Et pour cause, aujourd’hui je téléphone assez régulièrement. La nouveauté, c'est que j'arrive désormais à appeler des inconnus. Je n'ai plus besoin d'une voix familière ou d'une connaissance pour converser au téléphone. Ce n'est évidemment pas parfait mais c'est suffisant pour appeler le secrétariat d'un docteur, par exemple. Longtemps détesté et insulté de noms d'oiseaux que je ne soupçonnais même pas, le téléphone est pourtant devenu le symbole de ma réussite de l'implant cochléaire. Imaginez un peu : je n'ai jamais pu téléphoner jusqu'à ce fameux jour de 2011 où j'ai eu ma première conversation téléphonique. C'est dire la portée technologique...

Par contre, je ne peux pas passer des coups de fil avec n'importe quel téléphone. Pour le fixe, les premiers prix genre téléphone Carrefour sont à éviter très soigneusement car la qualité audio est, disons-le franchement, "médiocrissime". Privilégiez les téléphones spéciaux pour malentendants, équipés de haut-parleurs puissants et parfois d'une boucle magnétique. A ce titre, j'ai testé le Geemarc AmpliDECT 350, qui s'avère très satisfaisant. Pour les mobiles, je peux dire avec suffisamment de recul que globalement ils se valent tous. J'ai eu entre les mains un Samsung Galaxy S3 (haut de gamme), un Galaxy Ace (bas de gamme) et un HTC Desire S (moyen de gamme). De manière générale, la qualité du son est globalement bonne et puissante pour être suffisamment compréhensible.

Enfin, qu'en est-il de la radio, de la télévision ? Deux ans après, les résultats sont là-aussi probants, incroyables. Je me souviens de ce bilan pré-opératoire où je devais répéter des mots qui sortaient d'une enceinte. Je n'avais pas été capable d'en répéter un. Une époque lointaine... Aujourd'hui, que ce soit la télévision ou la radio, j'engloutis en moyenne 80% des mots qui en proviennent, pour peu que je sois bien concentré. Les résultats dépendent, comme toujours, de l'état générale dans lequel on est : moment de la journée, qualité de la voix, fatigue...

Oui, mais voilà...

La fatigue, nous y voilà justement. Devant tout ce tableau flatteur, quelques zones d'ombres persistent. Je vais notamment citer :

• Le manque d'amplitude de réglages du volume du son de l'implant. Sur un CP 810 (Cochlear), l'amplitude n'est que de 10 par programme (milieu normal, bruyant, etc.). Sur votre TV, vous avez au moins 50 ou 100 crans de volume. Ici, seulement 10. Malgré les innombrables réglages que j'ai effectué au CHU, il arrive régulièrement que ce soit trop fort ou, au contraire, pas assez fort. Cela dépend de la fatigue (il faut mettre plus fort), des acouphènes (il faut mettre moins fort)... Ce manque d'amplitude dans le réglage du volume est assez frustrant, et j'espère que Cochlear trouvera une solution pour la génération suivante...
• La mise en marche du processeur. Au démarrage, le son est souvent trop fort car il est activé de façon brutale, et le cerveau n'est pas habitué. Pas l'idéal quand on le met au petit matin juste après s'être réveillé... C'est comme allumer la lumière en pleine nuit, vos yeux mettront quelques minutes à s'y habituer. J'aimerais bien que Cochlear trouve un moyen pour, par exemple, atténuer le son à la mise en marche, et faire monter progressivement le volume (de l'ordre de quelques secondes) jusqu'au volume normal.
• La fatigue. Au bout de deux ans "d'étude", j'ai une certitude : l'implant fatigue. Écouter est fatiguant. Se forcer à comprendre est éreintant. C'est malheureusement mon cas :
• A la fin d'une journée chargée en discussion, pas forcément longues en elles-mêmes, je suis souvent épuisé.
• A une soirée avec 4-5 personnes, au bout de deux heures, je tombe de fatigue et je commence à décrocher de la discussion. Après, je végète dans le canapé.
• Ecouter avec l'implant demande une concentration non négligeable. De plus, je n'utilise qu'une seule oreille, le cerveau mouline donc davantage. Logique implacable. J'ai trouvé une "parade" pour éviter les coups de pompe aux moments les plus importants : boire un coup de Red Bull. C'est plutôt efficace mais j'évite tout de même d'en abuser...

Pour résumer, les performances de l'implant cochléaire sont à la hauteur des attentes, mais il reste encore quelques soucis technologiques qui sont plus des soucis de confort. Néanmoins, l'ennemi n°1 de l'implant est son porteur, et surtout son état de fatigue. C'est frustrant mais logique. C'est aussi dans ces moments-là que je pense de plus en plus à... la bi-implantation. Mais ce sera dans un prochain billet... :)

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[1er implant] J+10 mois : Nouveau bilan orthophonique

Cela fait 10 mois que je suis implanté du côté gauche, et j'aurai toujours cette impression d'avoir toujours entendu de cette façon-là, au point de complètement oublier comment je vivais il n'y a même pas un an. Pour résumer brièvement cette nouvelle vie, trois mots : accessibilité, ambition, sociabilité.

Accessibilité : même si je suis souvent le premier à me plaindre du manque d'accessibilité envers les sourds et malentendants et que la France prend vraiment son temps pour se mettre aux normes, aujourd'hui, je n'ai plus besoin d'attendre que cette sacro-sainte accessibilité se mette en place. Besoin d'un interprète en langue des signes pour suivre une réunion ? L'implant fait tout le boulot. Besoin d'attendre que le Centre Relais soit généralisé pour passer un coup de fil ? L'implant me mâche le travail et me permet d'appeler presque n'importe qui. Un documentaire télé qui n'est pas sous-titré ? L'implant me le sous-titre directement dans le cerveau. Je n'ai presque plus de limite aujourd'hui, tout m'est pratiquement accessible et compréhensible. A l'heure actuelle, j'ai encore quatre limitations : la discussion en milieu vraiment bruyant et avec plusieurs personnes, le théâtre, l'anglais oral et les films d'origine française. Comprendre l'anglais parlé, ça sera vraiment le défi ultime. Si, un jour, je suis capable de converser avec des anglophones, ça sera vraiment la cerise sur un gros gâteau déjà bien crémeux et riche. A l'heure actuelle, ça ne doit pas dépasser les 10% de compréhension...

Ambition : Je peux aujourd'hui me fixer des objectifs à long terme et avoir des ambitions, qui étaient auparavant non pas forcément irréalisables, mais relativement compliqués à mettre en place. Le premier exemple qui me vient en tête est ma future création d'entreprise en auto-entrepreneur, dont l'activité principale sera le développement de sites web. Cela impliquera beaucoup de choses : rencontrer des clients, suivre des réunions, présenter mes différents produits, et, surtout, téléphoner à ces mêmes clients. Je ne manquerai pas de vous raconter comment tout cela se passe. Dans l'ensemble je suis assez optimiste, car le fait de pouvoir mieux entendre et comprendre donne indéniablement une confiance en soi.
Un autre exemple concerne mon rôle au sein de l'association CISIC en tant que délégué du Limousin. Mon travail consiste à rencontrer au CHU de Limoges des patients qui, comme moi, sont souvent atteints de surdité et isolés et qui recherchent donc des informations, des témoignages sur l'implant. Depuis le début de l'année 2012, ces "permanences" restent assez confidentielles, et mes ambitions sont justement de développer ces actions et les rendre plus visibles et plus importantes.

Sociabilité : De manière générale, je me sens beaucoup plus sociable qu'auparavant, même si je ne discute pas forcément à chaque fois, personnalité oblige. Puisque je sais d'emblée que je vais comprendre, je vais plus facilement vers les gens et je les fais même répéter plus facilement. Comprendre est une chose, savoir que l'on va comprendre est une autre chose, et ça fait vraiment toute la différence. Lorsque j'étais littéralement sourd comme un pot, je faisais rarement répéter les gens. Pourquoi ? Je n'étais pas sûr de comprendre les phrases répétées, même deux, trois, quatre fois. Aujourd'hui, je n'hésite plus car je sais que tôt ou tard je comprendrai ce qu'on m'a dit (en général une répétition suffit si je n'ai pas saisi immédiatement).

Quant au niveau de la vie de tous les jours avec l'implant, voici un résumé des différentes situations :

- J'ai effectué un nouveau bilan orthophonique le 21 mars dernier. il y a eu des nouveaux exercices, comme l'écoute de non-mots (mots qui n'existent pas), la lecture ininterrompue et rapide d'un texte pendant 5 minutes (je dois répéter phrase par phrase), et l'écoute de phrases audio (via des enceintes) avec ajout d'un bruit de fond sonore. Dans l'ensemble, les résultats sont concluants mais stables par rapport aux anciens bilans, dont j'ai fais une synthèse sur une feuille de calcul Excel :

http://sdrv.ms/1ic4gY8

- Début mai, j'ai dû demander un nouveau réglage auprès du régleur car j'avais la désagréable sensation de moins bien comprendre lorsque j'étais en groupe, et même parfois avec une seule personne. J'étais parfois persuadé de subir une petite régression au niveau de la compréhension de la parole si bien que j'essayais de me rassurer en écoutant la télé et des vidéos sur Internet, souvent avec succès. A titre d'exemple, concernant le débat télévisé entre les deux candidats à la présidentielle, j'ai pu suivre la quasi-totalité de leur discours sans m'aider du sous-titrage, pourtant activé, mais que je ne lisais pas du tout ! D'où vient alors cette sensation de régression ? Au niveau psychologique ? Parce que je ne me souviens plus du tout comment je comprenais les gens au début de l'implant ? J'ai quand même voulu demander un nouveau réglage pour en avoir le coeur net. J'en referais un nouveau le 30 mai, où un employé de Cochlear sera d'ailleurs présent.

- Depuis le début de l'année, je multiplie de plus en plus les sorties au cinéma. Le bilan est extrêmement paradoxal, puisque la compréhension de films américains doublés en VF constitue une révolution, tandis que pour les "vrais" films français, c'est une catastrophe sonore. On critique souvent le doublage en VF pour leur qualité, mais je ne pensais pas que cette "qualité" puisse m'aider à ce point-là. A l'inverse, les acteurs français s'expriment souvent avec dynamisme et rapidité, rendant d'autant plus difficile la compréhension. Ci-dessous la liste des films que j'ai vu, et le pourcentage de compréhension (j'ai volontairement exclu les films en VO sous-titré car c'est de la "triche"...) :
- "Intouchables" en VF : 30%
- "Hunger Game" en VF doublée : 85%
- "Les Pirates bons à rien, mauvais en tout" en VF doublée : 55%
- "Sur la piste du Marsupilami" en VF : 25%
- "Félins" en VF doublée : 90%
- "John Carter" en VF doublée : 75%

- La télévision donne de plus en plus de bons résultats, et il me semble que la seule bonne condition pour comprendre sans sous-titrage est de bien augmenter le volume. Comme dit précédemment, j'arrive désormais à suivre des débats politiques, mais aussi le journal télévisé, la météo et certains films (non d'origine française, vous l'aurez deviné). J'utilise le sous-titrage lorsque ce n'est pas suffisamment fort et que j'ai la flemme de chercher la télécommande, ou encore par facilité...

- Le téléphone donne lui-aussi d'assez bons résultats selon le modèle. Avec un modèle spécial sourds et malentendants, qui possède une boucle magnétique intégrée, le bilan est probant quelque soit la personne à l'autre bout du fil. Avec mon téléphone mobile (un smartphone), c'est beaucoup plus mitigé car la boucle magnétique n'est pas disponible et la qualité du son assez hasardeuse.

- La discussion en groupe reste toujours un peu difficile, même s'il y a quand même beaucoup d'améliorations depuis. Là où l'implant tire son jeu, c'est non pas forcément dans la compréhension de la parole, mais dans la confiance en soi qu'il donne à son porteur, le poussant plus facilement à faire répéter les gens. J'essaye de voir les choses de cette façon, et me dire que ce n'est pas une fatalité de passer une soirée où j'ai eu du mal à discuter. J'ai déjà vécu des moments extraordinaires là où des appareils classiques n'auraient absolument pu rien faire. L'important à retenir est la hausse générale de ma qualité de vie et les "mauvais" comportements qui disparaissent petit à petit (isolement, refus d'aller vers autrui, etc.).

J'approche bientôt du premier anniversaire de l'implant, je pense que je n'hésiterai pas à faire un résumé de cette première année, révolutionnaire et riche en émotions, quoique j'en dise...

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[1er implant] J+7 mois : comparatif avant/après l'implant

Sept mois se sont déjà écoulés depuis le premier branchement en juillet dernier, et beaucoup de choses se sont naturellement passées durant ce lap de temps. C'est pourquoi j'ai décidé de me construire un tableau Excel qui permet de voir de manière générale les différences de compréhension avant mon implantation, et après.

http://sdrv.ms/15AhTcP

Chaque ligne représente une situation rencontrée : au bar avec une ou plusieurs personnes, au téléphone, au cinéma avec un film en VF, etc.

Les colonnes de gauche indiquent l'ambiance de la situation (calme, bruyante), le nombre de personnes présentes et l'utilisation ou non d'une aide ou d'un accessoire. Les colonnes de droite indiquent les paliers utilisés lors des comparaisons : avant l'implant, à J + 0, à J + 3 mois et à J + 6 mois.

L'exercice fut particulièrement difficile car il a fallu que je quantifie mon taux de compréhension pour chaque situation (d'où les plages de pourcentage) et que je me remémore surtout de ma vie antérieure, déjà oubliée en raison des progrès fulgurants de l'implant.

Au final, je pense avoir établi un tableau assez exhaustif et qui reflète assez bien la vie de tous les jours vécue avec l'implant. On peut remarquer que les pourcentages entre J + 0 et J + 6 mois sont incomparables, de même que ceux d'avant l'implant et J + 6 mois, qui là encore n'ont rien à voir entre eux. Evidemment, en fonction de la fatigue et des jours, ces taux peuvent varier. Dans tous les cas, il faut garder en tête que ce tableau est en aucun cas une généralité des résultats de l'implant, mais qu'il recoupe une bonne partie des témoignages rencontrés jusqu'ici : à J + 0 le son est inexploitable, et il faut souvent des semaines/mois pour enfin découvrir l'implant à sa juste valeur.

Je mettrai à jour le tableau pour y rajouter des chiffres à J + 1 an, mais étant donné que la progression est exponentielle et tend à devenir logiquement de plus en plus faible, il ne faudra pas s'attendre à des grands changements par rapport à J + 6 mois.

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[1er implant] J+5 mois : 5ème réglage et bilan orthophonique

Comme le temps passe vite, très vite : cinq mois sont déjà passés, et j'ai l'impression d'être implanté depuis des années... Ce cap est pour moi l'occasion de dresser un compte-rendu sur ma nouvelle visite au CHU récemment (cinquième réglage et troisième bilan orthophonique).

Cette nouvelle séance de réglages ne change pas d'un iota dans le fond, puisqu'il s'agit toujours de peaufiner les sons jusqu'à l'extrême. La forme, par contre, est modifiée depuis la dernière fois, et je ne dois plus détecter les seuils minimums/maximums mais déterminer combien il y a de bips (deux, trois ou quatre) pour chaque fréquence. Un exercice relativement ardu. L'objectif est "d'adoucir" ma courbe d'audition, de la rendre plus sinusoïdale et plus homogène, et donc de gommer les pics inexpliqués. La régleuse en a profité pour me donner la possibilité de régler la sensibilité de l'implant : augmenter le volume des sons faibles ou diminuer celui des sons forts.

Le troisième bilan orthophonique a lui aussi été très intéressant, puisqu'il a permis de constater un vrai bond dans les résultats, avec une compréhension proche des 100% avec lecture labiale, et 90% sans ! Ci-dessous l'évolution des comptes-rendus :

Légende : prothèse droite (P), implant cochléaire (IC), lecture labiale (LL)

Avant l'implant :
20 mots monosyllabiques :
P + LL : 4/20 (20%)
P seul : 0/20 (0%)

20 mots dissyllabiques :
P + LL : 6/20 (30%)
P seul : 3/20 (15%)

Au 1er bilan (27 juillet 2011) :
20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 17/20 (85%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 4/20 (20%)

20 mots dissyllabiques :
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 17/20 (85%)
IC seul : 9/20 (45%)

Au 2ème bilan (05 octobre 2011) :

20 mots monosyllabiques :
P + IC + LL : 19/20 (95%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 8/20 (40%)

20 mots dissyllabiques : 
P + IC + LL : 16/20 (80%)
IC + LL : 19/20 (95%)
IC seul : 17/20 (85%)

10 phrases :
P + IC + LL : 9/10 (90%)
IC + LL : 8/10 (80%)
IC seul : 7/10 (70%)

Au 3ème bilan (07 décembre 2011) :

20 mots monosyllabiques :

P + IC + LL : 20/20 (100%)

IC + LL : 20/20 (100%)

IC seul : 18/20 (90%)

20 mots dissyllabiques :

P + IC + LL : 20/20 (100%)

IC + LL : 20/20 (100%)

IC seul : 18/20 (90%)

10 phrases :

IC + LL : 300 mots/305 (98%)
IC seul : 290 mots/308 (94%)

Les chiffres sont éloquents. En 6 mois je suis passé d'une compréhension sans lecture labiale de 0 à 90% ! Avec lecture labiale, ça passe tout simplement à 100%... Dire que l'implant cochléaire est efficace est un euphémisme, tant j'étais loin d'imaginer ces résultats lorsque je faisais mes premières démarches en mars dernier...

J'en profite également pour passer en revue toutes les petites subtilités et améliorations de l'implant dans ma vie quotidienne.

- De toutes mes activités, l'écoute de la musique restera véritablement comme étant LA révolution de ces premiers mois. Avec mon oreillette inductive ou même avec des enceintes classiques, jamais je n'aurais eu autant de plaisir à écouter des concerts philharmoniques, du piano, du violon, des opéras, des musiques de films, de jeux vidéos et j'en passe, au point de me gaver de morceaux sur Deezer à longueurs de journées. A court terme, j'envisage d'apprendre le piano et d'aller à des véritables concerts, ces possibilités m'étant désormais offertes. Quant aux chansons, mes habitudes font que je ne cherche jamais à deviner les paroles, préférant les écouter telles quelles. Taux de "compréhension" de la musique : entre 95 et 100%

- Le téléphone est aussi une révolution à lui tout seul. Je reste encore étonné par la fluidité des conversations que j'ai, quelque soit l'interlocuteur ou l'appareil (mon mobile classique ou mon téléphone à induction). J'ai ainsi pu appeler ma soeur pour la toute première fois malgré son accent corse. La principale difficulté reste cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsque je veux passer un coup de fil à un inconnu, pour prendre un rendez-vous ou contacter un service client par exemple. L'autre difficulté est la fatigue qui m'oblige parfois à faire souvent répéter les mots, mais ça dépend vraiment des jours. Dans tous les cas, le téléphone ne m'empêche pas d'utiliser toujours Skype pour faire de la visiophonie en langue des signes. Taux de compréhension : entre 80 et 95%.

- Les discussions à deux, voire trois, sont devenues tellement naturelles et fluides que je me demande comment je faisais avant pour faire répéter à tout va... Pénombre, bruit de fond (léger), personne dans une autre pièce ou non visible, face à face au restaurant, tout m'est presque accessible. Grâce à l'ajout de la sensibilité (voir plus haut), la distance n'est plus un obstacle dans un rayon de 3-7 mètres. Le cap des cinq mois est visiblement une étape importante : depuis quelques jours (avant la rédaction de ce billet), l'implant semble avoir quitté sa rampe de lancement pour commencer à prendre sérieusement son envol. Taux de compréhension : entre 90 et 100%.

- Les discussions à quatre deviennent un peu plus difficile, notamment pour suivre les conversations, la "faute" aux voix qui se mélangent et qui ne sont pas encore tout à fait bien triées électroniquement par l’implant. Malgré tout, j'ose plus souvent de demander à répéter, car je sais que je comprendrais à coup sûr les répétitions. Auparavant, je devais culminer jusqu'à au moins 30% sous un bon jour... Taux de compréhension : entre 60 et 85%.

- Les discussions à plus de quatre personnes deviennent problématiques, et il est souvent difficile pour moi de suivre. Si j'ai la possibilité, j'essaye d'éviter ces réunions le temps que ca s’améliore (il y a encore de la marge), mais aussi pour éviter de me rappeler des mauvais souvenirs d'avant l'implant. Taux de compréhension : jusqu'à 50-55%.

- Pour la télévision, ça s'améliore très très légèrement de jour en jour. Si le sous-titrage reste toujours indispensable, force est de constater que j'arrive à suivre parfois des sujets entiers sur BFM TV, mais souvent au prix d’une grande concentration. Lorsque je vaque à une autre occupation et que j'écoute la télé, il m'arrive de deviner le sujet du reportage en question. Les émissions où l'on voit les personnes parler (comme les jeux TV, les débats, les variétés avec des invités, etc.) donnent généralement les meilleurs résultats. Concernant les films, tout dépend de son origine : film français ou étranger et doublé en VF. On critique souvent la "mauvaise" qualité des doubleurs dans le cas de films étrangers, mais c'est paradoxalement dans ce genre de films que je m'en sors le mieux. Contrairement aux acteurs français qui parlent directement en français de façon enjoué, avec différentes intonations et variations dans leur voix, les doubleurs ont souvent une voix atone avec des variations moins marquées. Et cela m'aide à mieux comprendre ! Si j'ai pu pratiquement suivre tous les dialogues de "Cowboys et envahisseurs" (américain), il en est tout autre pour "Intouchables"... Taux de compréhension : entre 50 et 65% pour la télé, 40 et 50% pour les films français (sans sous-titrage), 60-80% pour les films étrangers (sans sous-titrage).

Pour résumer, les seules difficultés que je rencontre aujourd'hui surviennent essentiellement dans la discussion avec plusieurs personnes (au moins à partir de 3-4 et plus) et, dans une moindre mesure, avec les voix électroniques (télévision, cinéma). Je publierai prochainement un tableau Excel relativement complet qui regroupera tous mes taux de compréhension en fonction de la situation (bar, restaurant, etc.), de l'ambiance (calme, bruyante), du nombre de personnes et des aides utilisées (boucle magnétique, etc.), et ce, à différentes périodes (avant l'implant, au bout de 3 mois, etc.).

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Accessoire : Téléphone amplifié AmpliDECT 350 (Geemarc)

Après plusieurs jours d'utilisation, je tiens à vous parler du dernier accessoire que j'ai acheté. Il s'agit d'un téléphone fixe sans fil qui a la particularité d'être amplifié et, surtout, d'être compatible avec la boucle magnétique : le Geemarc AmpliDECT 350.

Tous les implants cochléaires sont maintenant dotés d'une boucle magnétique T qu'il est possible d'activer via le processeur (ou l'assistant sans fil). Jusqu'à maintenant de tels téléphones étaient pour la majorité avec fil, avec toutes les contraintes que cela engendrait (liberté de pouvoir téléphoner n'importe où dans sa maison). Ce n'est plus le cas pour l'AmplDECT 350, qui a une boucle magnétique directement intégré dans le combiné.

Cela veut dire : plus d'oreillette ou de collier à induction à brancher avant de téléphoner ou de recevoir un appel. Qui n'a jamais pesté au fait de devoir se précipiter pour tout brancher au moment où le téléphone sonne, et se dépêcher de répondre avant que le correspondant ne raccroche ? Ici, vous activez l'induction sur le processeur (une à deux secondes sur le CP810), vous répondez au téléphone et le tour est joué ! Le simple fait d'approcher le combiné près du processeur suffit.

Quid de la qualité sonore ?

Etant donné que c'est un téléphone spécial malentendants, cela va sans dire que la qualité sonore est irréprochable. Les voix sont claires, limpides et compréhensibles. Qui aurait pu dire qu'avec l'implantation, je pourrais téléphoner aussi facilement que poster une lettre à la poste ? C'est un rêve un peu fou-fou qui s'accomplit, un fantasme que tous les sourds et malentendants rêvent (secrètement ou non) : le pouvoir de téléphoner et de ne plus se borner aux SMS et à la visio-conférence.

Tout n'est évidemment pas si rose que ça, mais mes premiers essais sont très concluants. Que ça soit avec ma copine, ma mère et même l'orthophoniste du CHU (en guise de séance "à domicile"), tous s'accordent à dire que les conversations sont très fluides et que je fais répéter assez peu. C'est dire l'énorme pas de géant qui s'est accompli depuis que je suis implanté. Auparavant, c'était parfaitement impossible, le taux de compréhension stagnait aux alentours de 5%, grand maximum 10%. Aujourd'hui, ce pourcentage peut grimper jusqu'à 90-95% ! Une à une, les choses qui m'étaient inaccessibles (cinéma, radio, téléphone, etc.) le deviennent petit à petit. Tout en encourageant fortement les débats pour que les choses avancent en France (sous-titrage, centre relais, films en VO au cinéma, etc.), l'implant cochléaire n'incarne-t-il finalement pas la "vraie" accessibilité que nous recherchons tous ? J'exagère sans doute beaucoup (chaque implanté est différent) mais tout de même...

Il me reste également un dernier obstacle : surmonter cette peur psychologique de ne pas comprendre lorsqu'on appelle des inconnus. J'ai prévu d'y aller très progressivement, en essayant dans un premier temps de prendre des rendez-vous par téléphone. Ce sont des conversations brèves avec un contexte défini, ce qui peut aider pas mal à la compréhension.

Quid des fonctionnalités ?

Comme tout téléphone moderne, l'AmpliDECT 350 dispose des fonctionnalités les plus courantes : écran LCD, carnet d'adresse, numéros personnalisés que l'on peut affecter à 4 touches, sonnerie ultra-puissante et personnalisable en fonction des appelants, prise Jack 2.5mm, mise en pause, etc.

Caractéristiques complètes
La notice d'utilisation en français

Vidéo de présentation (en anglais)

Chose très curieuse qui a vite fait douter mon achat : il n'y a aucune mention dans le manuel de la présence de la boucle T. Il faut regarder la boîte, qui dispose bien d'une oreille barrée avec un T.

Où l'acheter ?

En France, j'ai eu beaucoup de mal à trouver une boutique qui en vend. Audilo indique sur leur site qu'il sera disponible mi-novembre 2011. Ne voulant pas attendre ce délai, j'ai regardé les sites d'outre-manche qui, à ma surprise, vendent ce fameux AmpliDECT, notamment sur Amazon.co.uk. Si vous voulez l'acheter en Angleterre, il y aura deux problèmes à résoudre : une prise électrique typiquement british (réglé avec un adaptateur), et surtout un cordon téléphonique spécial British Telecom (BT) et donc incompatible en France (RJ11). Il faut donc trouver un adaptateur BT -> RJ11.


Au final, un excellent téléphone pour les implantés, mais aussi pour les personnes qui ont des appareils classiques avec boucle T. Je le recommande chaudement.

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