J-1 : Séquence nostalgie

Dans un jour, j'écrirai encore une nouvelle page de mon histoire auditive, jusqu'ici assez mouvementée, avec ce deuxième implant. J'ai failli oublier que cette date du 13 mai marquera également un autre événement : la fin de mes appareils auditifs.

Mes bien-aimés appareils, que j'ai respectivement porté à gauche et à droite pendant 23 et 26 ans. Toute une période qui va bientôt s’achever avec une once de nostalgie...

J'ai commencé à les porter en 1986, à l’âge de 4 ans, immédiatement après m'avoir diagnostiqué sourd. Le docteur de l'époque avait dit à mes parents qu'il était très urgent de m’appareiller et de m'envoyer chez un orthophoniste. Selon lui, avec mes 80 % de surdité, j'avais pris beaucoup de retard puisque je ne parlais et communiquais toujours pas, malgré mon âge.

Mes parents se sont donc empressés de trouver un orthophoniste. En 2014, avec un recul de 30 ans, je peux dire que c'était franchement une excellente orthophoniste. Elle a non seulement réussi à refaire mon retard de langage, mais a su m'oraliser à merveille et me "donner" une voix d'entendant, sans accent particulier. Au point d'être souvent pris pour un entendant et de faire baisser l'attention et l'effort des personnes avec qui je discute...

Mes parents avaient deux choix  : m'oraliser ou me faire apprendre la langue des signes. L'orthophoniste a tranché la question pour eux  : ça sera l'oralisation. Même si je n'aurais pas été contre la langue des signe en plus de l'oralisation, il faut se replacer dans le contexte de l'époque  :  j'habitais à Valence, une petite ville au sud de Lyon, et en 1986, il n'y avait absolument rien pour la langue des signes  : pas de cours, pas d'association. Il fallait parcourir 100 km et monter a Lyon pour trouver de telles associations. La question ne se posait donc pas. J'aurais donc attendu 20 ans plus tard et l'association des sourds de Limoges pour commencer à apprendre la LSF. Mieux vaut tard que jamais.

En 1998, après deux changements d’appareils auditifs (ça dure en moyenne 7 ans avant d'être dépassé technologiquement), je bascule aux appareils numériques. Si tout le monde criait à priori au génie, j'avoue que pour ma part, ce passage de l'analogie au numérique ne m'a pas plus défrisé que ça. Certes le son était un poil meilleur et des micros directionnels étaient présents. Mais les défauts perduraient. A savoir une incompréhension totale dans le bruit et une dépendance totale de la lecture labiale. Si je ne lisais pas sur les lèvres, j'étais complètement désarmé.

En 2004, mes premières interrogations sur l'implant cochléaire arrivent, et c'est avec un rendez-vous avec le Dr. Fraysse de l'hôpital Purpan à Toulouse que je vais essayer de trouver des réponses.  Si à cette époque je pense déjà à l'implant, c'est que je ne suis à priori pas totalement satisfaits de mes appareils. Je sens qu'une limite va être atteinte tôt ou tard. N'ayant pas encore rencontré la communauté des sourds, je n'ai pas encore d'avis sur cette technologie qui commence à émerger. Le Dr. Fraysse me fait savoir, après moults examens, que je n'étais pas un très bon candidat à l'implant cochléaire, car je dépassais de justesse la limite de compréhension, à 55%. En dessous de 50%, le dispositif est recommandé. Au dessus, non. Ah bon, 55% de compréhension, vraiment !? J'aurai dit plutôt 20-30%...

En 2008, je change à nouveau mes appareils auditifs, passant de Siemens (Modèle 8DF) aux fameux Phonak Naïda, le nouveau fleuron du marché. Au début, forcément je suis enthousiasmé. Mais je déchante vite car les mêmes problèmes de compréhension dans le bruit et sans lecture labiale sont toujours là. Et je commence à comprendre que si je me contente juste de faire des simples mises-à-jours d'appareils, je ne vais pas aller loin.

En 2009, j'ai l'impression que la baisse de mon audition s'accélère, alors qu'il n'y a pratiquement rien à baisser, plafonnant déjà aux alentours de 100db aux deux côtés (environ 95%). Je crois que c'est véritablement la première année où j'ai réellement souffert de ne pas pouvoir comprendre comme je le voulais. Chaque discussion devenait un chemin de croix, et je multipliais les coups de blues. A mes yeux, je ne sais pas encore quelle sera la solution qui succèdera à mes appareils auditifs. Je n'ai d'ailleurs aucune solution tout court hormis l'apprentissage sérieuse de la langue des signes.

Vous connaissez ensuite la suite de mon histoire, racontée via ce blog. Maintenant, place à l'hôpital à 15h30, pour préparer les formalités, s'installer dans la chambre, rencontrer l'équipe et repasser sur le billard, prévue normalement demain matin !

J-10 : Le RDV chez l'anesthésiste

J'ai eu lundi dernier mon rendez-vous chez l'anesthésiste. Une démarché obligatoire, quelque soit l'opération, qui a lieu généralement 10 à 20 jours avant le jour J.

Le déroulement reste le même :
- Dans la salle d'attente, on remplit un questionnaire portant sur l'état général de notre santé : a-t-on déjà subi une anesthésie générale ? a-t-on du diabète ? A-t-on déjà été transfusé ? Sommes-nous allergiques à certains médicaments ? Etc. C'est comme pour le don du sang.
- Une fois face à l'anesthésiste, les mêmes questions sont reposées oralement, puis il y a prise de tension et écoute du cœur.

Un entretien très classique en somme. Il n'y a rien de spécial de plus par rapport à une opération d'implant cochléaire. En outre, j'ai appris que le même anesthésiste que celui d'y il a trois ans pour la première oreille sera présent pour la deuxième opération.

Au niveau des rendez-vous et autres démarches, ça sera donc tout ! La première fois, j'avais multiplié les rendez-vous, que ce soit avec l'ORL, l'orthophoniste, l'IRM, l'audioprothésiste, les associations, etc. Rien de tel ici, puisqu'on est largement en terrain connu...

Pour le prochain billet, je vais parler un peu des appareils auditifs. Mine de rien, ils sont en train de vivre leurs dernières heures et, forcément, ça réveille la nostalgie...

J-48 : Encore deux mois d'attente

Bonjour à tous,

Souvenez-vous en, dans mon dernier billet, je me posais la question de savoir si je devais me robotiser un peu plus ou non.

J'ai finalement pris la décision de me faire implanter cette deuxième oreille ! Je n'ai pas perdu de temps depuis la dernière mise à jour du blog puisque j'ai déjà entériné les démarches.

Ça sera donc le 13 mai 2014, toujours au CHU de Limoges, dans le même service ORL, et avec la même chirurgienne qui m'a opérée la première fois. On ne change pas une formule gagnante. Ça sera également la même marque Cochlear, mais peut-être un modèle de génération d'après. Je dispose d'un CP810 de la génération Nucleus 5 à gauche, peut être aurais-je la version 6 pour la droite ?  Je ne le sais pas encore, et c'est sans doute conditionnée par l'arrivée de ce modèle en France, normalement prévue pour début 2014. Néanmoins, plusieurs points nécessitent d'être éclaircis, notamment au niveau de la cohabitation d'une version 5 avec la 6. Je m'explique : le Nucleus 6 débarque avec deux technologies susceptibles de m'intéresser grandement :

• Le sans fil sera enfin intégré dans le processeur. C'est un vieux rêve qui se réalise : pouvoir se passer totalement des câbles. Certes, des casques sans fils existent déjà, mais aucun n’égalera le confort et surtout la qualité numérique des processeurs d'implant, directement branchés "en nous". Mais je m'enflamme un peu puisque la connexion sans fil ne se fera pas directement sur l'appareil, mais par un intermédiaire, sans doute un petit assistant Cochlear. On ne peut pas tout avoir, mais ç'est en bonne voie pour imaginer une version 7 réellement sans fil.
• La deuxième technologie qui m'intéresse énormément,  c'est le SmartSound. Késako ? Actuellement, quand je change d'environnement sonore, comme passer du bureau à un milieu bruyant comme le restaurant, je modifie manuellement le mode d'écoute via l'assistant Cochlear afin d'adapter le processeur à ces milieux (mode focalisé, réduction des bruits, etc.). Manuellement. Ce qui veut dire que si j'oublie de remettre le programme par défaut, je passe toute la journée avec un mode focalisé dans des lieux qui n'ont pas besoin d'un tel mode, comme les bureaux de travail. Pendant ce lap de temps, je suis souvent obligé de tendre l'oreille, pensant à tord que j'entends moins bien alors que c'est juste ce mode focalisé, qui réduit les bruits et le volume, qui est activé. C'est malheureusement un oubli fréquent car les différences perçues entre chaque mode sont certes subtiles mais ne sautent pas aux yeux. 

Revenons donc à ce SmartSound. Cette technologie est censée adapter automatiquement le programme en fonction du milieu où l'on se trouve. Vous comprenez maintenant pourquoi j'en attends beaucoup.  J'espère simplement qu'il ne s'agira pas d'un simple discours marketing de Cochlear comme j'en vois trop souvent, et que le SmartSound apportera une vraie plus-value.

La question de cohabitation de deux versions différentes est de savoir comment cela va se passer de façon concrète. Le SmartSound et le sans fil vont t-ils être utilisables d'un seul côté,  mettant sur la touche l'autre côté ? Une mise à jour logicielle se fera-t-elle sur l'ancienne version, voire carrément le remplacement?

Au niveau de l'opération elle-même, pas de surprise, je suis déjà en terrain connu. Je n'ai pas besoin de repasser une IRM et un scanner pour révéler une quelconque classification de la cochlée qui peut ruiner une implantation, tous les examens ayant déjà été effectués lors de la première fois. Je n'aurai qu'un seul rendez-vous, le 28 avril, chez l'anesthésiste. Une étape de toute façon indispensable, quelque soit l'opération réalisée. 

Au niveau de la décision elle-même, j'ai bien réfléchi et la question ne se pose plus. En effet, je n'ai quasiment plus de restes auditifs à droite (moins de 1%), je n'ai donc rien à perdre. Autant en profiter maintenant plutôt que d'attendre des années.

Par rapport à ce blog, je vais essayer de ne pas refaire une erreur faite lors de la première fois, c'est à dire ne pas avoir su profiter de mes premiers jours d'activation (avec les bruits bizarroïdes) pour retranscrire cette sensation d'écoute sur des morceaux de voix et de musique via un logiciel de montage audio. J'aurai droit à une deuxième chance. Heureusement qu'on a deux oreilles. La vie est bien faite.

Quand je pense à la bi-implantation...

Il fallait bien que j'en vienne un jour ou l'autre. Oui, je pense régulièrement à la bi-implantation. Pas au point de me hanter l'esprit, mais force de constater que ça me travaille beaucoup. Plusieurs raisons à cela.

D'une part, cela va faire désormais deux ans et demi que je suis implanté à l'oreille gauche. Pendant tout ce lap de temps, l'oreille droite est restée à son niveau, c'est-à-dire à moins de 5%. Elle porte une prothèse auditive qui, une fois l'implant enlevé, n'apporte pour ainsi dire... rien du tout, hormis du bruit et un sifflement aigu. En me servant juste de cette oreille, la voix est complètement inintelligible et les sons méconnaissables. Sans oublier l'embout, qui passe son temps à siffler au moindre flux d'air et à me donner des irritations. Bref, cette oreille ne me sert pas à grand chose hormis faire la décoration. Dans ce cas-là, pourquoi ne pas la rendre utile et l'implanter également ? Après tout, je n'ai rien à perdre.

Quand on pense à l'implantation, c'est sans doute la question la plus importante à se poser : qu'est-ce que j'ai à perdre en cas d'échec / déception / scalpel oublié dans le crâne ? A l'inverse, qu'est-ce que j'ai à gagner ? L'opération détruisant la plupart des cellules ciliées de l'oreille interne, il est essentiel de peser le pour et le contre.

Dans mon cas, la question ne se pose plus trop pour l'oreille droite. Aujourd'hui, il doit me rester 1 ou 2% de restes auditifs, je pense donc que je n'ai rien à perdre et tout à gagner. Tout ?

• L'implant a très bien fonctionné pour mon oreille gauche. Pourquoi ce ne serait pas le cas pour la droite ?
• Jusqu'à présent, je ne perçois les sons qu'à gauche, en mono. Avec la droite, je passerai en stéréo. Les avantages sont multiples :
• La localisation spatiale du son devient meilleure, et sur 360 degrès.
• Le cerveau n'aura plus cette sensation d'écoute déséquilibrée. Il pourra compter sur les deux oreilles pour traiter l'information, et se fatiguera naturellement moins.
• Si par malheur un implant tombait en panne, l'autre serait là pour prendre le relais en attendant la réparation ou la réimplantation. Actuellement, je n'ai aucune issue de secours, et je serais à nouveau plongé dans le silence si je devais avoir un tracas technique.

La seconde raison qui me pousse regulièrement à penser à la bi-implantation, c'est que je suis régulièrement très fatigué. Tout ça parce que je n'entends que d'un seul côté. J'ai beau faire des belles nuits de 8h de sommeil, il suffit de quelques heures après que la journée de travail ait commencé pour que je tombe littéralement de fatigue. Pire, au bout de 30 minutes de réunion, il m'arrive de lutter pour rester éveillé. 

Lorsqu'on perd un oeil, l'autre prend le relai. Au début, ça va, l'oeil restant tient bien son rôle. Mais plus le temps passe, plus ce dernier fatigue, jusqu'à parfois la cécité. Ici, c'est exactement le même cas de figure. Le plus ironique dans l'histoire, c'est que j'étais tellement persuadé qu'un seul implant suffirait étant donné les résultats obtenus. Je m'étais même dit que "ce n'est pas la peine de faire le deuxième". Il me fallait donc un recul de 2-3 ans pour me rendre compte que la bi-implantation devient de plus en plus une nécéssité pour rétablir "l'équilibre de ma tête".

Bref ma décision est donc quasiment prise. Je n'ai donc plus qu'à entamer les démarches. Je sais déjà que cela se passera toujours au CHU de Limoges. En effet, ils m'ont opéré avec succès pour le premier implant, ils connaissaient mon dossier, et j'y suis déjà allé faire des permanences CISIC.

Je continuerai donc de poster avec plaisir sur ce blog au sujet de ces démarches, même s'ils seront évidemment similaires à la première fois.

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[1er implant] J+2 ans : Un premier bilan global

Après quelques mois d'absence, me revoilà pour vous raconter à nouveau mon expérience après avoir franchi, cette fois-ci, le cap des 2 ans. Déjà une éternité...

Après la pluie, le beau temps

Souvenez-vous, si vous avez régulièrement lu ce blog, vous sauriez que ma vie d'implanté n'a pas toujours été un long fleuve tranquille. Ma courbe de "satisfaction" était plus ou moins en forme de "M".

Les six premiers mois, c'est la phase de découverte, avec une progression à deux chiffres. Tout allait bien pour le meilleur des mondes. C'est le jour et la nuit avec l'appareil classique. C'est une période qui me donne énormément de nostalgie.

Et puis ensuite, les mois suivants, il y a eu un coup de mou. J'ai réalisé que je ne pouvais plus progresser de façon aussi spectaculaire qu'avant, et, sans le savoir, j'ai commencé à avoir le blues. Pour moi, tout n'était pas encore parfait. Pourtant, dans tous les domaines de communication (discussion, cinéma, TV, etc.), par rapport à précédemment, tout allait au mieux, mais j'en demandais toujours plus. Par exemple j'étais souvent dans la petite déprime quand je revenais d'une soirée à moitié ratée pour X ou Y raisons (trop de personnes, bruit, fatigue...). A force d'enchaîner les déconvenues de ce genre, j'avais réellement peur de retomber dans mes travers et de redevenir autant blasé que je ne l'ai été lorsque j'avais mes deux appareils. Mais que l'on ne s'y trompe pas : d'un point de vue "strict" des résultats de l'implant, c'est incontestablement une réussite. Il suffisait juste d'un petit grain de sable pour faire dérailler la belle mécanique...

Vient ensuite une troisième période où le "taux de satisfaction" remonte. J'essaye de profiter tant bien que mal de cette nouvelle vie de communication. Peut-être est-ce que parce que j'ai probablement enchaîné plusieurs événements / sorties / soirées sans que je ne rencontre de problème particulier dans la discussion. Cela me donne le sourire. Ce serait oublier le mal qui me ronge depuis tant d'années, ce sentiment de ne pas avoir encore accepté ma surdité et ses conséquences. Je vis bien mais je sens que j'ai encore quelque chose à régler avec ma conscience.

S'ensuit une nouvelle période, de mai 2012 jusqu'au milieu de l'été, où ce fut la "cata", toutes proportions gardées. Je n'arrive plus à profiter simplement des bienfaits que m'apporte l'implant. Pire, je commence à redouter les soirées, de peur de ne rien comprendre et de s'y ennuyer. Le doute m'envahit de plus en plus, et je crains de redevenir celui que j'étais avant l'implantation.

Et puis, il y a eu un déclic. Vous savez, le genre de déclic qui arrive sans crier gare. A l'été 2012, on m'a fait comprendre que je me plaignais souvent par rapport à ma surdité. Je ne m'en rendais pas trop compte, mais ce fut une sorte d'électrochoc et cela m'a profondément remis en question. Aujourd'hui, et depuis ce moment (cela va faire un an), je commence, enfin, à réellement profiter de la vie et de tout ce que m'apporte cette merveilleuse invention qu'est l'implant. Pour faire simple, je n'essaye plus de me prendre la tête. Une conversation compliquée lors d'une soirée ? Ce n'est pas grave. Je suis un peu isolé lors d'une discussion ? Ce n'est pas non plus la fin du monde.

Mon secret pour accepter ces "jours sans" ? J'essaye de relativiser. Tout simplement. Je me dis qu'au fond de moi, j'ai beaucoup de chance d'avoir ce que j'ai aujourd'hui, c'est-à-dire un toit, un travail, une famille et surtout la chance infinie d'avoir pu bénéficier de l'implant gratuitement. La surdité est certes un handicap, mais quand je pense qu'il y a des handicaps beaucoup plus lourds, plus contraignants que le mien, au hasard la cécité, je me dis que je ne suis pas trop à plaindre. Sans rentrer dans les détails, il suffit de jeter un oeil à ce qui se passe dans le monde, entre les guerres, les famines et j'en passe, pour se dire que j'ai quand même de la chance d'être tranquille en France. Le fait de relativiser les choses m'aide beaucoup. C'est tout simple. Pour toutes ces raisons j'ai enfin l'impression, aujourd'hui, d'avoir accepté ma surdité. Au bout de 30 ans, c'est pas trop tôt... Pour preuve, je n'hésite plus à faire répéter les gens, à leur faire comprendre que j'ai du mal à suivre une conversation pour qu'ils fassent des efforts. De manière générale, je n'essaye plus de camoufler mes difficultés, je le dis de plus en plus facilement, notamment au téléphone. Mine de rien.

Le téléphone, cet objet que j'ai longtemps haï

Et pour cause, aujourd’hui je téléphone assez régulièrement. La nouveauté, c'est que j'arrive désormais à appeler des inconnus. Je n'ai plus besoin d'une voix familière ou d'une connaissance pour converser au téléphone. Ce n'est évidemment pas parfait mais c'est suffisant pour appeler le secrétariat d'un docteur, par exemple. Longtemps détesté et insulté de noms d'oiseaux que je ne soupçonnais même pas, le téléphone est pourtant devenu le symbole de ma réussite de l'implant cochléaire. Imaginez un peu : je n'ai jamais pu téléphoner jusqu'à ce fameux jour de 2011 où j'ai eu ma première conversation téléphonique. C'est dire la portée technologique...

Par contre, je ne peux pas passer des coups de fil avec n'importe quel téléphone. Pour le fixe, les premiers prix genre téléphone Carrefour sont à éviter très soigneusement car la qualité audio est, disons-le franchement, "médiocrissime". Privilégiez les téléphones spéciaux pour malentendants, équipés de haut-parleurs puissants et parfois d'une boucle magnétique. A ce titre, j'ai testé le Geemarc AmpliDECT 350, qui s'avère très satisfaisant. Pour les mobiles, je peux dire avec suffisamment de recul que globalement ils se valent tous. J'ai eu entre les mains un Samsung Galaxy S3 (haut de gamme), un Galaxy Ace (bas de gamme) et un HTC Desire S (moyen de gamme). De manière générale, la qualité du son est globalement bonne et puissante pour être suffisamment compréhensible.

Enfin, qu'en est-il de la radio, de la télévision ? Deux ans après, les résultats sont là-aussi probants, incroyables. Je me souviens de ce bilan pré-opératoire où je devais répéter des mots qui sortaient d'une enceinte. Je n'avais pas été capable d'en répéter un. Une époque lointaine... Aujourd'hui, que ce soit la télévision ou la radio, j'engloutis en moyenne 80% des mots qui en proviennent, pour peu que je sois bien concentré. Les résultats dépendent, comme toujours, de l'état générale dans lequel on est : moment de la journée, qualité de la voix, fatigue...

Oui, mais voilà...

La fatigue, nous y voilà justement. Devant tout ce tableau flatteur, quelques zones d'ombres persistent. Je vais notamment citer :

• Le manque d'amplitude de réglages du volume du son de l'implant. Sur un CP 810 (Cochlear), l'amplitude n'est que de 10 par programme (milieu normal, bruyant, etc.). Sur votre TV, vous avez au moins 50 ou 100 crans de volume. Ici, seulement 10. Malgré les innombrables réglages que j'ai effectué au CHU, il arrive régulièrement que ce soit trop fort ou, au contraire, pas assez fort. Cela dépend de la fatigue (il faut mettre plus fort), des acouphènes (il faut mettre moins fort)... Ce manque d'amplitude dans le réglage du volume est assez frustrant, et j'espère que Cochlear trouvera une solution pour la génération suivante...
• La mise en marche du processeur. Au démarrage, le son est souvent trop fort car il est activé de façon brutale, et le cerveau n'est pas habitué. Pas l'idéal quand on le met au petit matin juste après s'être réveillé... C'est comme allumer la lumière en pleine nuit, vos yeux mettront quelques minutes à s'y habituer. J'aimerais bien que Cochlear trouve un moyen pour, par exemple, atténuer le son à la mise en marche, et faire monter progressivement le volume (de l'ordre de quelques secondes) jusqu'au volume normal.
• La fatigue. Au bout de deux ans "d'étude", j'ai une certitude : l'implant fatigue. Écouter est fatiguant. Se forcer à comprendre est éreintant. C'est malheureusement mon cas :
• A la fin d'une journée chargée en discussion, pas forcément longues en elles-mêmes, je suis souvent épuisé.
• A une soirée avec 4-5 personnes, au bout de deux heures, je tombe de fatigue et je commence à décrocher de la discussion. Après, je végète dans le canapé.
• Ecouter avec l'implant demande une concentration non négligeable. De plus, je n'utilise qu'une seule oreille, le cerveau mouline donc davantage. Logique implacable. J'ai trouvé une "parade" pour éviter les coups de pompe aux moments les plus importants : boire un coup de Red Bull. C'est plutôt efficace mais j'évite tout de même d'en abuser...

Pour résumer, les performances de l'implant cochléaire sont à la hauteur des attentes, mais il reste encore quelques soucis technologiques qui sont plus des soucis de confort. Néanmoins, l'ennemi n°1 de l'implant est son porteur, et surtout son état de fatigue. C'est frustrant mais logique. C'est aussi dans ces moments-là que je pense de plus en plus à... la bi-implantation. Mais ce sera dans un prochain billet... :)

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[1er implant] J+10 mois : Nouveau bilan orthophonique

Cela fait 10 mois que je suis implanté du côté gauche, et j'aurai toujours cette impression d'avoir toujours entendu de cette façon-là, au point de complètement oublier comment je vivais il n'y a même pas un an. Pour résumer brièvement cette nouvelle vie, trois mots : accessibilité, ambition, sociabilité.

Accessibilité : même si je suis souvent le premier à me plaindre du manque d'accessibilité envers les sourds et malentendants et que la France prend vraiment son temps pour se mettre aux normes, aujourd'hui, je n'ai plus besoin d'attendre que cette sacro-sainte accessibilité se mette en place. Besoin d'un interprète en langue des signes pour suivre une réunion ? L'implant fait tout le boulot. Besoin d'attendre que le Centre Relais soit généralisé pour passer un coup de fil ? L'implant me mâche le travail et me permet d'appeler presque n'importe qui. Un documentaire télé qui n'est pas sous-titré ? L'implant me le sous-titre directement dans le cerveau. Je n'ai presque plus de limite aujourd'hui, tout m'est pratiquement accessible et compréhensible. A l'heure actuelle, j'ai encore quatre limitations : la discussion en milieu vraiment bruyant et avec plusieurs personnes, le théâtre, l'anglais oral et les films d'origine française. Comprendre l'anglais parlé, ça sera vraiment le défi ultime. Si, un jour, je suis capable de converser avec des anglophones, ça sera vraiment la cerise sur un gros gâteau déjà bien crémeux et riche. A l'heure actuelle, ça ne doit pas dépasser les 10% de compréhension...

Ambition : Je peux aujourd'hui me fixer des objectifs à long terme et avoir des ambitions, qui étaient auparavant non pas forcément irréalisables, mais relativement compliqués à mettre en place. Le premier exemple qui me vient en tête est ma future création d'entreprise en auto-entrepreneur, dont l'activité principale sera le développement de sites web. Cela impliquera beaucoup de choses : rencontrer des clients, suivre des réunions, présenter mes différents produits, et, surtout, téléphoner à ces mêmes clients. Je ne manquerai pas de vous raconter comment tout cela se passe. Dans l'ensemble je suis assez optimiste, car le fait de pouvoir mieux entendre et comprendre donne indéniablement une confiance en soi.
Un autre exemple concerne mon rôle au sein de l'association CISIC en tant que délégué du Limousin. Mon travail consiste à rencontrer au CHU de Limoges des patients qui, comme moi, sont souvent atteints de surdité et isolés et qui recherchent donc des informations, des témoignages sur l'implant. Depuis le début de l'année 2012, ces "permanences" restent assez confidentielles, et mes ambitions sont justement de développer ces actions et les rendre plus visibles et plus importantes.

Sociabilité : De manière générale, je me sens beaucoup plus sociable qu'auparavant, même si je ne discute pas forcément à chaque fois, personnalité oblige. Puisque je sais d'emblée que je vais comprendre, je vais plus facilement vers les gens et je les fais même répéter plus facilement. Comprendre est une chose, savoir que l'on va comprendre est une autre chose, et ça fait vraiment toute la différence. Lorsque j'étais littéralement sourd comme un pot, je faisais rarement répéter les gens. Pourquoi ? Je n'étais pas sûr de comprendre les phrases répétées, même deux, trois, quatre fois. Aujourd'hui, je n'hésite plus car je sais que tôt ou tard je comprendrai ce qu'on m'a dit (en général une répétition suffit si je n'ai pas saisi immédiatement).

Quant au niveau de la vie de tous les jours avec l'implant, voici un résumé des différentes situations :

- J'ai effectué un nouveau bilan orthophonique le 21 mars dernier. il y a eu des nouveaux exercices, comme l'écoute de non-mots (mots qui n'existent pas), la lecture ininterrompue et rapide d'un texte pendant 5 minutes (je dois répéter phrase par phrase), et l'écoute de phrases audio (via des enceintes) avec ajout d'un bruit de fond sonore. Dans l'ensemble, les résultats sont concluants mais stables par rapport aux anciens bilans, dont j'ai fais une synthèse sur une feuille de calcul Excel :

http://sdrv.ms/1ic4gY8

- Début mai, j'ai dû demander un nouveau réglage auprès du régleur car j'avais la désagréable sensation de moins bien comprendre lorsque j'étais en groupe, et même parfois avec une seule personne. J'étais parfois persuadé de subir une petite régression au niveau de la compréhension de la parole si bien que j'essayais de me rassurer en écoutant la télé et des vidéos sur Internet, souvent avec succès. A titre d'exemple, concernant le débat télévisé entre les deux candidats à la présidentielle, j'ai pu suivre la quasi-totalité de leur discours sans m'aider du sous-titrage, pourtant activé, mais que je ne lisais pas du tout ! D'où vient alors cette sensation de régression ? Au niveau psychologique ? Parce que je ne me souviens plus du tout comment je comprenais les gens au début de l'implant ? J'ai quand même voulu demander un nouveau réglage pour en avoir le coeur net. J'en referais un nouveau le 30 mai, où un employé de Cochlear sera d'ailleurs présent.

- Depuis le début de l'année, je multiplie de plus en plus les sorties au cinéma. Le bilan est extrêmement paradoxal, puisque la compréhension de films américains doublés en VF constitue une révolution, tandis que pour les "vrais" films français, c'est une catastrophe sonore. On critique souvent le doublage en VF pour leur qualité, mais je ne pensais pas que cette "qualité" puisse m'aider à ce point-là. A l'inverse, les acteurs français s'expriment souvent avec dynamisme et rapidité, rendant d'autant plus difficile la compréhension. Ci-dessous la liste des films que j'ai vu, et le pourcentage de compréhension (j'ai volontairement exclu les films en VO sous-titré car c'est de la "triche"...) :
- "Intouchables" en VF : 30%
- "Hunger Game" en VF doublée : 85%
- "Les Pirates bons à rien, mauvais en tout" en VF doublée : 55%
- "Sur la piste du Marsupilami" en VF : 25%
- "Félins" en VF doublée : 90%
- "John Carter" en VF doublée : 75%

- La télévision donne de plus en plus de bons résultats, et il me semble que la seule bonne condition pour comprendre sans sous-titrage est de bien augmenter le volume. Comme dit précédemment, j'arrive désormais à suivre des débats politiques, mais aussi le journal télévisé, la météo et certains films (non d'origine française, vous l'aurez deviné). J'utilise le sous-titrage lorsque ce n'est pas suffisamment fort et que j'ai la flemme de chercher la télécommande, ou encore par facilité...

- Le téléphone donne lui-aussi d'assez bons résultats selon le modèle. Avec un modèle spécial sourds et malentendants, qui possède une boucle magnétique intégrée, le bilan est probant quelque soit la personne à l'autre bout du fil. Avec mon téléphone mobile (un smartphone), c'est beaucoup plus mitigé car la boucle magnétique n'est pas disponible et la qualité du son assez hasardeuse.

- La discussion en groupe reste toujours un peu difficile, même s'il y a quand même beaucoup d'améliorations depuis. Là où l'implant tire son jeu, c'est non pas forcément dans la compréhension de la parole, mais dans la confiance en soi qu'il donne à son porteur, le poussant plus facilement à faire répéter les gens. J'essaye de voir les choses de cette façon, et me dire que ce n'est pas une fatalité de passer une soirée où j'ai eu du mal à discuter. J'ai déjà vécu des moments extraordinaires là où des appareils classiques n'auraient absolument pu rien faire. L'important à retenir est la hausse générale de ma qualité de vie et les "mauvais" comportements qui disparaissent petit à petit (isolement, refus d'aller vers autrui, etc.).

J'approche bientôt du premier anniversaire de l'implant, je pense que je n'hésiterai pas à faire un résumé de cette première année, révolutionnaire et riche en émotions, quoique j'en dise...

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[1er implant] J+7 mois : comparatif avant/après l'implant

Sept mois se sont déjà écoulés depuis le premier branchement en juillet dernier, et beaucoup de choses se sont naturellement passées durant ce lap de temps. C'est pourquoi j'ai décidé de me construire un tableau Excel qui permet de voir de manière générale les différences de compréhension avant mon implantation, et après.

http://sdrv.ms/15AhTcP

Chaque ligne représente une situation rencontrée : au bar avec une ou plusieurs personnes, au téléphone, au cinéma avec un film en VF, etc.

Les colonnes de gauche indiquent l'ambiance de la situation (calme, bruyante), le nombre de personnes présentes et l'utilisation ou non d'une aide ou d'un accessoire. Les colonnes de droite indiquent les paliers utilisés lors des comparaisons : avant l'implant, à J + 0, à J + 3 mois et à J + 6 mois.

L'exercice fut particulièrement difficile car il a fallu que je quantifie mon taux de compréhension pour chaque situation (d'où les plages de pourcentage) et que je me remémore surtout de ma vie antérieure, déjà oubliée en raison des progrès fulgurants de l'implant.

Au final, je pense avoir établi un tableau assez exhaustif et qui reflète assez bien la vie de tous les jours vécue avec l'implant. On peut remarquer que les pourcentages entre J + 0 et J + 6 mois sont incomparables, de même que ceux d'avant l'implant et J + 6 mois, qui là encore n'ont rien à voir entre eux. Evidemment, en fonction de la fatigue et des jours, ces taux peuvent varier. Dans tous les cas, il faut garder en tête que ce tableau est en aucun cas une généralité des résultats de l'implant, mais qu'il recoupe une bonne partie des témoignages rencontrés jusqu'ici : à J + 0 le son est inexploitable, et il faut souvent des semaines/mois pour enfin découvrir l'implant à sa juste valeur.

Je mettrai à jour le tableau pour y rajouter des chiffres à J + 1 an, mais étant donné que la progression est exponentielle et tend à devenir logiquement de plus en plus faible, il ne faudra pas s'attendre à des grands changements par rapport à J + 6 mois.

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